山西日报记者高建华报道：3月13日，记者从在太原召开的罕见病医疗援助山西专项工程实施暨罕见病医疗保障课题座谈会获悉，罕见病医疗援助专项工程在山西实施以来，累计援助患者96人，援助金额181万元。
本次座谈会由山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益等组织联合举办。会议对第二批提交援助申请的，涉及7个罕见病病种的29位患者进行审核认定，并启动二期山西专项医疗援助工程。
据悉，我省已陆续将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝氏病等一批罕见病纳入医保报销范围，大大减轻了罕见病患者经济负担。但大多数罕见病需要终身治疗，罕见病患者家庭面临医疗负担重的问题依然严峻。2020年7月25日，罕见病医疗援助工程山西专项援助基金启动，专项为山西地区罕见病患者提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助等支持。
当日，山西省罕见病医疗援助工程服务中心成立，该中心由山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合组建，将为患者提供医疗资源转介、医疗援助、罕见病药物信息、教育支持、就业支持等全方位的支持服务。中心成立后，山西地区患者可通过拨打罕见病医疗援助工程服务热线4000408772转801直接电话咨询相关服务。
来源： 山西日报