“我非常喜欢唱歌,可是我唱得很难听。”

从小到大我在周围人眼里就是个多才多艺、外向善良的女孩子。婚后我也一直希望自己能有个女儿,可以像我一样享受多姿多彩的人生。2006年10月,我的宝贝女儿甜甜降临到这个世界。她漂亮、可爱,尤其是那双会说话的大眼睛像极了我,我爱她超越了爱自己,更希望将来她能成为舞台上一颗耀眼的明星。

一切都美好而甜蜜,我和爱人沉浸在了初为父母的幸福之中。甜甜一岁多时会叫“爸爸、妈妈”了,那可爱的声音我们怎么听都听不够。可是甜甜两岁半的时候,仍然只会简单的人谓称呼,语言发育停滞不前。做幼师的朋友告诉我,也许到幼儿园去会对她的语言有帮助,于是我们就把孩子送到了幼儿园。入园一个多月后,幼儿园的老师反映说孩子左边的听力好像有些问题,建议我带孩子去检查一下。

当时去医院,最迫切的需求就是期望通过检查排除这种意料之外的情况。市妇幼保健院的医生看到活波可爱的甜甜,对我们说:“这么机灵的孩子不会有事的。不过为了彻底排除,还是做个听性脑干测试吧!”测试结果出来了,显示甜甜是双耳感音神经性耳聋,听损80分贝(耳朵树注:听性脑干反应是在1000hz以上与实际听力有较好的对应关系。实际上这时候甜甜的实际听力如果通过主观行为测听的方式做检查,会发现孩子的听力比ABR结果要好一些。这个要特别特别注意,尤其是不能简单的拿ABR报告给孩子配助听器)。

我和老公当时心如刀绞。这个沉痛的打击让我们觉得天都要塌了。好人一生平安,我时时刻刻积德行善,为何我如此简单的愿望都不能实现,我只是想要个健康的女儿,仅此而已,就这么难吗?

反复的纠结,沉痛过后,我告诉自己,要坚强,孩子还需要我们用心去培养和守候啊。擦干眼泪,接受现实,去给孩子配上了助听器(耳朵树注:儿童配助听器,需要结合主观测听和ABR的客观报告)。经过了佩戴的排斥期(耳朵树注:孩子排斥助听器的原因有很多种,有的是不习惯、有的是验配不合适,要科学评估、区分,不能强行让孩子佩戴),我又毅然决然地带着孩子住进了康复学校附近的出租屋,为了孩子和爱人过起了周末夫妻的日子。因为我知道,康复对于孩子的一生来说有多重要,而康复最重要的是“抢救时间”。那时我每天推着小车里的孩子,风雨无阻地奔波在家与学校的小路上。那时汽车的喇叭声、树叶的沙沙声,都是孩子学习的内容。可能只有听损孩子的家长,才能理解三岁的孩子学拼音字母的枯燥,理解孩子学会一个音节时我们的欣喜若狂。当孩子终于能在电话里完整地问道“爸爸,你冷不冷”的时候,我们哭了。

简单的表达,凝聚了太多的付出,这岂是常人所能感受到的喜悦与感动呢?

学习过程中,我每天都详细询问孩子的学习情况,不放过一个音节,一个发音技巧,反复给她做正音练习。有时候孩子是排斥的,我还要强行灌输,当巴掌打下去的时候(耳朵树注:这个还是要讲究方法),孩子哭了,我也哭了。她不明白妈妈为何要如此严厉,而只有我清楚,一切只是为了让她离美好更近一步!有时候,我会恨自己为什么不能控制自己的情绪,她还只是个三岁的孩子呀,谁又能舍得呢?

与此同时,我们还在园长的建议下,给甜甜报了舞蹈班和绘画班。孩子的成长路上也需要多样化发展。学习舞蹈和绘画并非一定要成为艺术家,而是成为一个爱好者,帮助孩子从心理上更加开朗、自信。而且,学习舞蹈和绘画,也能够帮助孩子建立社会认知和沟通习惯。

一年半过去了,孩子顺利康复,随后进入了普通幼儿园学习。除了学习上没有掉队外,我更开心的是在我的培养下,甜甜一直开朗而自信。她有时也会问我为什么她要戴着助听器?我就告诉她:“小耳朵生病了,戴上它后,你可以更好地来聆听这个美好的世界呢。“孩子对于这个善意的谎言信以为真。其实我清楚这个理由是瞒不了多久的,但我坚信孩子会用乐观来接受这个现实。

我希望这样用爱灌注孩子的成长,用行动影响孩子的行为。让她学会感恩,让她学会爱自己和爱别人。我坚信,对于听障儿童来说,健康积极的性格比学习成绩更为重要。在他们的成长历程中,同情是站不住脚的,独立而又乐观的性格才能让他们走出属于他们自己的精彩!

今年,我的孩子已经是普通小学里就读的一枚三年级的小学生了。说着地道的普通话,偶尔会有个别音吐字不清晰,但在交流中很少有人怀疑她听力有问题了。虽然学习有些吃力,不过她的性格很好,善良开朗活泼有礼貌,还有点女汉子!她会为街边的乞丐流泪,给他们自己的零花钱;会为电视或书上的笑话捧腹大笑;会为辛劳工作一天的爸爸放好拖鞋;会为我在留言条上写的对她的爱泪流满面。

我笑她五音不全,她却仍常常乐此不彼地拿着音乐书,对着”唱吧“唱完她喜欢的每一首歌。但有一次她的造句被我看到了,她写道:“我非常喜欢唱歌,可是我唱得很难听。”那一刻我哭了,孩子的乐观反而映射出了我的心酸。她就是这样一个孩子,不会因为你的嘲笑而改变自己的爱好,不会因为摔倒了就放弃奔跑。看着如此坚强却又十分倔强的孩子,我的心里五味杂陈,更为她超出同龄孩子的懂事感到心疼。

曾经我担心她不能有一个好的未来,而慢慢走过来我感到,我们给了孩子一个和谐幸福的家庭是多么重要,孩子的心理健康,千金难买。为了使上课环境相对安静,我和老公竭尽全力让她受到好的教育;为了不影响孩子的学习辅导,我推掉高薪工作,选择了做幼师,只为和孩子同步,从而更好地陪伴孩子。

朋友都说我坚强、勇敢,佩服我为孩子所付出的一切,感叹孩子今天能快乐健康地成长。可是我想说,其实是孩子让我成长了。是孩子的乐观坚强,是孩子在舞蹈练功时即使痛也要坚持的精神让我学会了淡然无惧地面对生活,面对困难。

舞台上那个自信的她,做手工熟练又有创造性的她,会让我们忘记她的小耳朵,也许她是个折翼的天使降临在我和爱人身边吧~总之,她给我们带来了太多的感动,这感动和温暖逐渐化掉了我们心底的伤痛。我更感恩于一路走来对孩子无私付出的老师们。我深深地知道,这条路很长很长,不知道未来还会有多少磨难与坎坷。但我和爱人会用爱来陪她前行,不是最棒的,却一定会是最努力的!因为,越努力越幸运!

最后我想说,和我一样的爸爸妈妈们,不要气馁,这条路上虽然辛苦却并不孤单!切记,在康复的路上,不要疏忽对孩子人格的培养和特长的挖掘,这是孩子对人生最美好的向往。学会爱,就学会了生存的意义。学会抗压,就得到了生存的王牌。学会宽容,就达到了生存的至高境界。我们共同努力,争取让孩子的人生完美呈现!

耳朵树评价:收到稿件,读完之后,我们内心非常敬佩这一家人。对于大多数的听损孩子家长来说,抱怨命运和等待别人的帮助都是不够务实的。甜甜妈妈最让人钦佩的是她很早就意识到,孩子的康复过程本质上是父母的成长过程。当他们一家理顺这个思路之后,践行了科学和反思的康复之路,结果总归会好的。什么样的苦难能够打倒这样的妈妈呢?不会有的。

另外,多说几句关于唱歌的事情。佩戴助听器或植入耳蜗之后,首要目的是听力和语言康复。再加上目前听力设备的技术还不足够先进,声乐的学习一直是一个难点,很多家长都给我们反映说孩子唱歌不在调上。但近些年,专业的嗓音、音乐康复开始进入听损儿童康复的领域,大家可以有意识地关注这方面的内容。

(耳朵树独家稿件,转载请联系耳朵树)

举报