脑胶质瘤亟待破解之法

来源：【中国卫生杂志】

“放疗导致我出现了短暂的失忆，还闹过一些笑话。后来，我学会了使用微信提醒，每天重要的事情都会置顶。”作为一名脑胶质瘤患者，也是胶质瘤希望之家（患者公益组织）创始人，张涛在近日由蔻德罕见病中心主办、施维雅中国支持的久久公益日主题沙龙上分享了他患病后的心路历程，希望社会可以给脑胶质瘤患者多一点理解和宽容。张涛的故事也直戳脑胶质瘤诊疗的难点痛点。

“四少三多”，患者困境多

2014年年底，张涛发现自己睡觉时一侧肢体偶尔会抖动。2015年，他出现癫痫症状，之后被确诊为脑胶质瘤。“确诊后，我恨过，哭过，但总要面对。”术后，张涛出现严重的记忆缺失，曾一度不认识家人。

脑胶质瘤是一个广义的医学术语，主要指的是起源于中枢神经系统胶质细胞或支持细胞的神经上皮肿瘤。脑胶质瘤是罕见的脑部肿瘤，占所有原发性脑部肿瘤的近30%，恶性脑部肿瘤的80%，也是原发性脑部肿瘤死亡的主要原因。根据恶性程度，世界卫生组织将脑胶质瘤划分为4级：1级包含几个亚型，患者常以青年人居多，切除之后病变基本能控制，偶有并发症和复发；2级如星形细胞瘤等，进行手术的完整切除，部分患者可以长期生存；3级是间变性胶质瘤，需要结合放化疗治疗；4级是胶质母细胞瘤，恶性程度高，患者生存期约为1~2年。

生病后，张涛做了很多功课，了解到脑胶质瘤的治疗目前面临着“四少三多”的问题。“四少”一是指患者群体少。根据国家癌症中心2023年公布的统计数据，我国每年新发癌症病例约为406万‌，其中，脑胶质瘤的新发病人数占1%。二是指治疗手段少，患者可使用的药物非常少。三是患者治愈概率小，多数患者最终都会面临复发的困境。四是脑胶质瘤被社会关注少，导致患者初次确诊时往往不知所措，影响治疗进度。

脑胶质瘤患者的治疗还存在“三多”问题：一是后遗症多，有很多功能区发病的患者无法正常生活。二是治疗费用多，很多患者在患病期间难以承担高昂的治疗费用。三是治疗弯路多，一些患者寻求偏方疗法，耽误了自身的正常治疗。

此外，患者还要面对复发难题。据悉，脑胶质瘤患者即便采用手术切除、同步放化疗和辅助化的综合疗法，仍会有90%以上的患者出现复发症状。“治疗手段有限，所以更需要自救。”2020年6月，张涛开始创建病友群，分享治疗经验，创办公众号，提供脑胶质瘤治疗的最新资讯，以此实现自救，同时也帮助更多饱受疾病困扰的病友。

病因复杂，新型药物带来希望

“说句玩笑话，‘不治就等死，治了可能残’。我现在记忆力下降，经常写一句忘一句。”张涛拿着提前写好的稿件，一字一句地分享着自己患病后的经历。

首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师任晓辉介绍，脑胶质瘤是神经外科领域最难治疗的疾病之一，它与良性肿瘤的最大区别就是生长方式不同。良性肿瘤一般会有清晰边界，而脑胶质瘤往往潜伏穿插在周围组织内，没有明显的边界，这种浸润性生长方式让脑胶质瘤难以切除根治，也成为临床诊疗的难点之一。长久以来，手术和术后放化疗是脑胶质瘤治疗的主要手段。但由于肿瘤和脑组织纠缠在一起，传统的“切多点”可能会给患者带来意外的功能障碍，即使经过手术和放化疗，仍会面临致残、致死的困境。

任晓辉介绍，脑胶质瘤的发病机制尚不完全清楚，可能与遗传、环境、电磁辐射等因素有关。疾病的临床表现也是多种多样的，这与肿瘤的生长位置有关，如中央区胶质瘤会引起运动与感觉的障碍，语言区胶质瘤会引发语言表达和理解的困难，累及脑干会出现喝水呛咳、吞咽困难等。据悉，目前已确定IDH（异柠檬酸脱氢酶）突变是胶质瘤发生的重要致病基因，在胶质瘤的发生和发展中起着至关重要的作用。近期，美国FDA（食品药品监督管理局）批准了首个且唯一一款用于治疗IDH突变2级胶质瘤的靶向药物vorasidenib，这也给患者带来了新的希望。

任晓辉认为，靶向治疗是未来脑胶质瘤治疗的发展方向。靶向治疗通过识别癌细胞中的特定蛋白或通路，针对性地发挥作用，对靶点的选择性越高，副作用就会越小。他把靶向治疗比喻为导弹，这样的治疗不会像传统化疗一样“以毒攻毒”，将正常的细胞和肿瘤细胞同时杀死，而是精准杀死肿瘤细胞。

对于脑胶质瘤未来的治疗前景，任晓辉也提出了自己的观点。他认为，明确复发原因，寻找抑制复发药物，破解脑胶质瘤致死、致残率高的难题，是临床迫切需要解决的问题。

文：本刊记者 门雯雯

编辑：连漪

制作：中小卫1号

审核：孔令敏 杨金伟

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