刘开心：确诊罕见病的那一刻我终于确认了我的感受

妇女节那天早上我刷到了全嘻嘻采访刘开心的视频，我一直有看见什么，想到什么就写下来的习惯。

但这次我一直没写，只是在当时发了一条朋友圈，然后就一直在反复的看，反复的感受，反复的思考，直到此刻，才下笔。

为什么呢？因为太隆重，太深刻。

当时看到这段对话，就像是收到的一份贵重的礼物。

这个视频吸引我的不是罕见病，以前同理心很强，可这世上令人悲伤的人和事太多了，我无能为力，身体还难以承受悲伤情绪的腐蚀。

也在经历了浮世万千后，对世事无常，天灾人祸，聚散离合看淡了。

吸引我的，是她发散出的春风扑面和强大力量。

就像林黛玉，我从来不认为林黛玉是弱的，她只是身体虚弱，但她是有力量的，而且很强。

我的感受不是从视频开始介绍她的罕见病开始的，而是从我收到的她的礼物开始的。

1.确诊让我相信我的感受是真的。

刘开心的病是在23岁才被确诊的，在此之前，她是正常生活，读书和工作的。

全嘻嘻：在你被确诊之前有一个很大的问题是，你感觉自己很不舒服，但是所有人因为不知道，觉得你干嘛一天到晚这里不好那里不好，从父母到同学到老师可能都是这个反应，你会很错乱吧？

刘开心：我很错乱，也很委屈，我就觉得我该不会是疯了吧。

全嘻嘻：在你被确诊的那一刻你会觉得这一切终于有答案了吗？

刘开心：对，我那一刻其实是如释重负的，而不是觉得天呐，我得了一个治不好的病，我很崩溃，不是这样的，而是恰恰相反的，就是觉得我的感受是真的。

“我的感受是真的”这几个字让我瞬间泪崩了，瞬间得到了我的一个很重要的生命答案。

30岁之前，我在横向比较中都比别人过的好，无论是物质上还是精神上，而且这种对比很强烈，我因此形成了一个逻辑：我应该是，而且只能是快乐的，幸福的，知足的，上进的，健康的。

在这个指令下，每当我有不快乐，不幸福，不知足，不上进，不健康的感受时，我会迅速的否定它，谴责它，给它灌心灵鸡汤，它们不应该存在，我不允许它们存在。

大部分时候，我的状态也的确是快乐的，幸福的，知足的，上进的，健康的，但是那些被我压抑的，否定的负面感受一直都在。

直到我没有能量再去压制它们，它们爆发，吞噬我。

正面情绪当然是滋养的，但不允许负面情绪的存在和选择吸收正面情绪的滋养，是两件事。

我还有一个拧巴的感受就是“我觉得我自己的不好看”，本来这个感受对我来说没有任何问题，只是感受而已，我从来没有因为觉得自己不好看在婚恋关系中卑微过，也从来没有因为觉得自己不好看在工作中退缩过，更没有因为觉得自己不好看在好看的人面前自卑过。

它发生问题是在我向朋友表达我觉得我不好看时，朋友的反应：“天呐，你怎么会觉得自己不好看呢，你这么好看，审美是多元的，我们要学会爱自己，欣赏自己的美。。。”

这类的声音，各路媒体传达的也很多，听多了，我开始自我怀疑：“我是有什么心理创伤才觉得自己不好看吗？觉得自己不好看是很大的问题吗？”

我不能觉得我自己不好看吗？

当然能。

我全然的，高度的接纳和允许我觉得我自己不好看这种感受，同时我也接受有的人觉得我好看的声音。

我觉得自己不好看有什么问题吗？

没有任何问题。

我觉得自己不好看的唯一烦恼就是好多漂亮的衣服我不能穿，好多好看的发型我不能做，我花了心思学习的化妆技能无处施展，尤其是眼妆，精心画上的眼影，睫毛，眼线，一睁开眼，啥都看不见，因为我内双肿眼泡。

没有关系呀，我喜欢漂亮的衣服，好看的发型，精致的妆容，我看杨幂也一样啊，我为什么要为难自己。

我很喜欢杨天真，我曾努力的向杨天真学习多元化审美，可无论我再怎么学习，我还是觉得杨天真不好看，范冰冰好看，我觉得杨天真不好看的感受和我喜欢杨天真的感受都是真的。

杨幂好看，我喜欢杨幂，这些感受也是真的。

我觉得章子怡好看，我不喜欢章子怡，我刷到章子怡的视频我会静音，不喜欢她，不想听她说话，同时放大，反复的看，这姐们太好看了，这些感受也都是真的。

我在许知远一个人身上看到了对女性油腻，恶趣味，纯粹的理想主义者，好奇心和求知欲旺盛，乐观的前行者，严谨的文学态度，精神上的勇士，他有当代鲁迅的价值。这些感受也是真的。

毛主席说：实事求是，功过分明，各论各的。

武志红说：　

心理健康是需要付出代价的，　

其中一个代价就是：

——你不再是有口皆碑的好人。

我不需要为别人的人生负责，我也不需要太严重的去考虑别人的人生。

2.我和我的父母达成共识：他们来照顾我的父母，我来照顾他们的孩子。

刘开心：我是一个人住的，120是我自己打。

全嘻嘻：是不是反而这样子做母女做父女会更轻松。

刘开心：如果他们围着我转的话，那我每天要被负罪感压垮。

全嘻嘻：我看到的中国父母都是大爱无疆，苦情付出的，以至于我都有点不敢看那种讲罕见病的纪录片或者是电影，因为我一定会在这个地方哭的不行。在你这其实没有，它对我来说非常的神奇，你爸妈会非常信任你的独立和解决好自己问题的能力。

刘开心：他们信任我超过他们信赖他们自己，假设说这是一个能治的病，比如说现在有一个天价药，有很大的疗效，他们愿不愿意卖房（哦，他们没有房，我爸妈住在学校的那个教职工公寓），他们会不会倾家荡产砸锅卖铁来救我，他们一定会。或者假设说现在有什么神奇的魔法，可以让他们替我生病，甚至比我现在的状态还要重，我爸妈他们两个会抢着报名，但现在问题是治不了。

全嘻嘻：一个家人辞职来照顾你，你的生活也并不会变得更好。

刘开心：我心理负担也会很重，后来我们就达成了一个共识，就是谁也不要嘴硬，我来照顾好他们的孩子，他们来照顾好我的父母，我住院的时候会看到很多陪床的家属，他们对患者的了解，甚至比患者对自己的了解还要多，他们会知道他什么时候在用什么药，哪年开始的，饮食起居，他们都非常非常了解，我觉得这太神奇了。

全嘻嘻：大家会把这个理解为爱吗？

刘开心：爱是不拘泥于形式的。

我看到很多弹幕在指责刘开心的父母狠心不照顾他，对她不负责任，粗心。我也觉得他们很神奇。

刘开心的父母至今没有房子，住在职工宿舍，这样的经济条件下，刘开心这样的身体状况下，刘开心中央美院毕业，纽约大学读研，毕业后在一家入职一家人工智能上市公司做CEO助理，学的是大父母都不会支持的艺术，热爱文学。

刘开心很确定父母是爱她的。

刘开心没有因为她的病感到愧疚。

刘开心曾经去过一趟瑞士，她说因为风景太好看了，所以没有选择安乐死。

她呼吸靠起搏器，吃饭靠鼻饲管，她每天好好的生活，努力的工作，她还有如此强烈的求生欲，她如此的爱这个世界。

有人曾说过，一个人在这个世界上，亲情，爱情，友情，但凡有一样，他都不会去寻死。

这世上有太多太多父母天天喊着爱孩子，而孩子不但感受不到爱，还感受到被控制，被伤害。

正是这世上虚假的，愚蠢的爱太多，刘开心父母的爱才如此如此的高贵。

3.我人生每天日常的生活有那么多的事，为什么就要盯着这个不放呢？我知道它可能会很吸引眼球，会很有流量，但是这不是生活的全部真相。

刘开心：我谈起死亡就像谈起活着一样，我会把每分每秒就当作每分每秒，此时此刻，这是我对当下的一个尊重吧。

刘开心：很多人想要拍我去医院的镜头，或者想要跟医院的抢救室沟通，问可不可以拍，我都觉得这些事情太奇怪了，我人生每天日常的生活有那么多的事，为什么要盯着这个不放呢？我知道它可能会很吸引眼球，会很有流量，但是这不是生活的全部真相。

这个环境我也很烦恼，人们会习惯性的去用疾病，单身，胖，已婚，离异，再婚，同性恋，有无房车，谋生方式等标签去定义一个人，可这些都只是每个人人生中的一部分，甚至是某个阶段的一部分。好像一个身患疾病的人她的人生中就只有疾病，一个同性恋的人生中就只有同性恋，就没有别的了。

刘开心患有罕见病，她在接受治疗，她也在恋爱，在画画，在工作，在写书，在读书，在思考，在接受访谈，她和妈妈一起看电影，哦，她还养了一只可爱的猫，太多太多太多内容了。

4.我不会拿具象的东西去换抽象的东西。

全嘻嘻：你是一个罕见病的患者，我是一个没有罕见病的人，那如果我的人生一直感觉到的满意度是60，那你觉得你的是多少分，它会天然的比没有罕见病的人更低吗？

刘开心：假设我感受过健康，我的评分一定会更低的，因为它有一个比较，但是我根本不知道健康是什么感觉，我根本不知道那些健康的人过得有多爽，我会刷到评论问我说，如果有人可以用健康跟你交换，你是不是什么都愿意给他，你的朋友，你的家人，你的工作，你的爱好，你的一切，我什么都不要换，因为健康对我来说是一个特别抽象的概念，但是其他的我所拥有的一切都特别的具象，特别的鲜活，我不会拿去交换。所以我也没有办法去打分，我对我的生活还是挺满意的。

5.死亡不是什么可怕的事情？

刘开心：我对死亡的思考和死亡没什么关系，很小的时候，我跟我爸说我晚上吓得睡不着，他说你怕什么，我说我怕死亡，因为我不知道死了以后什么样，他说我们试着想一下我们死了以后什么样？太阳升起又落下，潮水涨起又落下，山川草木还在，飞鸟虫鱼还在，只是没有我们，只是没有我们是一件很可怕的事吗？

不是。

当然不是。

写到这里，准备结尾，可不知道怎么结尾，就这样吧，没有结尾的结尾也可以是一种结尾。