第七章 网络健康焦虑症与疑病症

第七章 网络健康焦虑症与疑病症

第七章 网络健康焦虑症与疑病症

在线医疗搜索会让原本就很复杂的信息不断过载,从而使得所有接触到这些信息的人陷入恐惧的漩涡之中。忧心忡忡的人不会去找那些研究过概率和风险的医生,让他们提供深思熟虑、科学的意见,反而去关注出现在搜索结果列表顶部的最极端、最恐怖的情况。

想象力是个美好的东西。科学家相信,想象力有进化的作用,我们习得想象力是为了帮助预测危险。在史前危机四伏的世界里苦苦挣扎的过程中,我们的祖先学会了设想各种存在潜在危险的场景(假如我经过一小片树林,可能会被隐藏在里面的野兽袭击),以及如何更好地避开危险。我们通过想象最糟糕的场景,来控制自己的恐惧和焦虑,让自己可以在头脑清醒和冷静的状态下,做出至关重要的决定。

不过,当我们上网搜索医疗信息时,事情却发生了变化。我们本想找出自己遇到或担心的身体症状,没想到反而加剧了焦虑感。这本来应该是缓解焦虑非常有用的办法,但越来越多的证据告诉我们,实际上,这种做法会让我们的病情加重。

对于这种现象,现在的医生非常了解。在他们的办公室和诊所中,担心自己的疾病非常严重的患者越来越多。这些人一直在“研究”自己的症状,并且在网上形成了业余的医疗意见,为了提供证明,还抱来了自己的“谷歌堆栈”(有时这么说)。虽然有少数医生欢迎这种合作方式,但总的来说,本不该如此,因为它会干扰正常的诊断过程,尤其是在没有实物证据的情况下。病人上网后,通过比对自己的皮疹与皮炎类别图像,可以找到一些有用的匹配。但如果在没有身体症状的情况下,只是猜想,那就毫无意义了。对于心理健康状况,也是如此。对某些人来说,在网上做关于焦虑或酗酒的心理评估,甚至自己做精神分裂症或边缘型人格障碍的自我诊断会很好玩儿。但是,要诊断这些疾病,需要合格的专业人士。

许多医学同事曾经跟我说,如果病人在诊断前就说自己已经知道了诊断结果,医生会有很大的挫败感。而且通常在会诊一开始,还要花些时间让这些人相信他们的假设有误——“不,你没有登革热”、“传染性河盲症”或其他一些只有在亚马孙丛林才会出现的疾病。

本来的好消息却常常只起到了轻微的安慰作用,甚至还会让他们感到失望。病人不喜欢听到有人说自己的超级医疗侦探技巧没用。与此同时,在拥挤的候诊室里,时间非常紧迫,真正生病的人一直在等待医生的诊治。

健康保险的成本之所以如此之高,是因为不必要的就医费用过于高昂。有报告显示,在美国,不必要的就医费用每年高达200亿美元。这些就医浪费现象,有多少是受到了网络的影响?

对健康保持警惕很有益。互联网上提供了很多有益的科学和医学信息,本来应该对保持健康和快乐有所帮助。但不幸的是,这样的作用通常没有发挥出来。我们来了解一下,健康、体贴、受过良好教育、稳重的丽莎,是如何陷入想象出来的莱姆病世界的。

莱姆恐惧症

几年前的一个夏天,40多岁的丽莎到马萨诸塞州的科德角,去看望儿时的老朋友米歇尔。两位女士是高中同学30年聚会筹备委员会的成员,所以抽出时间一起做策划。因为整个上午都在做头脑风暴,咖啡喝得太多,她们需要清醒一下头脑,所以就沿着海湾在树林里散步。丽莎听说在科德角有很多莱姆病人,所以问米歇尔这里是否安全。因为当时正值扁虱最活跃的季节。一般来说,在春季和夏季末,树林里有很多这样的吸血寄生虫。

只要听到“扁虱”这个词就会让丽莎觉得痒,就好像虫子在她身上爬似的。事实上,那天晚上睡觉前,她发现一只芝麻大小的鹿虱粘在自己的脖子后面。由于不知道怎么把它拿下来——是用镊子夹,还是用两个指甲盖儿?丽莎上网后,一边尽量保持冷静,一边在不同的搜索结果中点来点去。就在鹿虱愉快地吸血的同时,丽莎在网上搜索到了美国疾病控制和预防中心的公共信息网站。因为丽莎不想吵醒在另一间卧室睡觉的米歇尔,所以就按照美国疾病控制和预防中心提供的分步指导,通过自己的临床观察,在外科器械(镊子)和两个镜子的帮助下,把倒霉的鹿虱拔了出来,扔进厕所冲走了。“手术后”,她还用酒精擦了擦伤口。

虽然鹿虱不见了,但丽莎的焦虑感在增加。因为压力过大,无法入睡,她决定阅读莱姆病的更多信息。从20世纪70年代末开始,扁虱传播的疾病就在美国的中西部和东北地区出现了。当时,在康涅狄格州被诊断出患有少年关节炎的学龄儿童之多,令人难以置信。最后,少年关节炎的病因追溯到了在该地区受感染的扁虱身上。

莱姆病令人担心的一个原因是,该病的症状很多,导致有一些人的病情难以确诊。人们对这种疾病,特别是慢性莱姆病综合征是否真的存在,以及应该采用哪些适当的治疗方案,争论不休。丽莎曾经在某个地方听说(大概是她在某家媒体上读过有关这个疾病的故事),如果不及时治疗,莱姆病的结局可能会很可怕。

她点击了一个又一个网页,完全陷入了医学搜索中,不停地阅读有关莱姆病的后果,例如情绪波动、脑膜炎。不仅丽莎在这样做,世界各地的很多人在生病时,或认为自己可能生病时,也会这么做。在一次大规模的国际调查中,大多数人都说他们会通过互联网寻找医学信息。几乎有一半的人承认,在网络上搜索之后会做自我诊断。第二年的追踪调查发现,13373名受访者中,有83%的人经常在互联网上搜寻健康、医学或医疗条件的信息和建议。“新兴经济体”中将在线资源用于此目的人数最多的国家分别是中国(94%)、泰国(93%)、沙特阿拉伯(91%)和印度(90%),它们排在12个国家的前几名。

担心个人或家人的健康很正常,从某种程度上说,人们会意识到生命的脆弱和死亡,这是一种正常现象。在全球各种文化中,当朋友或家人聚集在一起,共同举杯时,他们最常说的话是什么?“为了我们的健康!”在埃塞俄比亚,人们会说:“为了我们的健康!”在阿拉伯语国家,人们会说:“为了你们的健康!”在波黑,人们会说:“为了健康!”在捷克,人们也会说:“为了健康!”在爱尔兰,人们说:“祝你健康长寿,没有租地,每年生个孩子,死在古老的爱尔兰。”(关于“没有租地”会让我们回忆起殖民时代。与互联网一样,爱尔兰的历史是不会被遗忘的。在祝愿健康的时候,我们也会不忘记政治。)

最根本的问题是:什么时候开始,正常的健康愿望,以及为了追求健康而整理所有已知信息,会变得危险?什么时候“疑病症”会让自己因为担心而真的生病?

不幸的是,最近,这种情况频繁地出现了,通常是因为技术的推波助澜。

20年前,如果你的身体出现了任何状况,直到病情干扰到了活动和工作,你才会去医生办公室,而且咨询的医生一定是受过多年严格的医疗训练的真正专家,举止让人放心,而且在候诊室的墙上还挂着令人印象深刻的文凭复印件。在数字时代,我们跟丽莎一样,也会在网上搜索自己的症状。这样做其实是在玩门外汉的游戏,就像在家里“扮演医生角色”一样。在你感觉非常难受的时候,第一步通常是在网上的许多医学网站中咨询答案。有的网站还有看起来很有信誉的优秀印章和品牌名称。这是医学奇迹的虚拟魔盒,从梅奥诊所令人印象深刻的在线演示,到个人博客和聊天论坛上各执一词的产品,无所不包。人们似乎有无数个选择。

网络心理学家了解到,人们在网上做判断的标准有很多种。在专家看来,互联网上提供的医疗信息大约有一半都不准确或有争议,但网上搜索者确定医疗信息是否可信的标准却非常肤浅:网站的总体设计、网址(URL)的品牌认知度、建议看起来是否来自专家或来自有共同经历的人,而不是信息本身的可信度。甚至还有专门的“最佳健康网站”设计奖,颁发给每月拥有4000万访客的美国医疗健康服务网站(WebMD.com),每月有2200万访客的美国国立卫生研究院官网(NIH.gov),以及每月有1700万访客的美国梅奥私人诊所官网(MayoClinic.org)。这些在线医疗网站的外观看起来很有历史,有诊所的氛围,还有大量的访客,所以看起来是医疗建议的可靠来源。

丽莎忘记了时间,几分钟过去了,一个小时过去了,然后又一个小时过去了。在高度紧张的状态下,她的想象力失去了控制,忽视了可能会让她安心的信息——大多数的扁虱并不危险。只有携带伯氏疏螺旋体病菌的小鹿虱才会把疾病传染给人类,而且在叮咬时间长达36~48小时之后才会传染。尽管她12小时之前去过树林,但鹿虱附着在她身上的时间可能还不到8小时。丽莎还在继续担心,于是继续搜索更多的信息。还是小心为妙!

据她了解,该疾病的第一个信号通常是,在扁虱的嘴附着的皮肤上出现红色牛眼或靶心的形状,称为游走性红斑。随着莱姆病的发展,患者在一周到一个月之内还会出现一些常见症状:喉咙痛、脖子僵硬、发烧、发冷、皮疹和身体疼痛难忍。这些症状与人患流感时的感觉差不多。只要想起这个疾病,丽莎就觉得很烫,发热。

她放下笔记本电脑,回到镜子前,用只有柔术演员才能做出的姿势,瞥见了扁虱咬过后发红的皮肤。这反而让她更加担心了。毕竟,如果不及时治疗,莱姆病可能导致退行性关节炎、临床抑郁、脑炎、面瘫、心脏周围组织的急性炎症和其他并发症,在某些情况下,还会导致死亡,虽然很罕见。在美国,在5年时间里死于莱姆病并发症的案例只有114起。这个数字还不到同时期遭雷击造成的死亡人数的一半,但丽莎并不知道。

哪一个会更糟:面瘫,还是死亡?

丽莎不确定。

毫无疑问,有寄生昆虫附着在你的皮肤上,寄居在你身上,喝你的血,这件事本身会令人非常不安。但是,在莱姆病患者经常光顾的医疗网站和论坛阅读了一些信息后,丽莎变得更加躁动不安。论坛的参与者用知情人士排外的口吻述说自己的亲身经历,不假思索地,甚至争先恐后地谈论莱姆病晚期患者,以及他们有多少次徒劳无功的治疗。

我相信所有人在生活中一些不幸的时刻,都会在医生的候诊室里遇到我所谓的祸不单行的人,或者最伟大的患者,听她主动聊起自己病史中一系列无情的打击:“就在我认为不会更糟的时候……”

你内心默默地尖叫着:“够了!”但你是个忠实的听众,社会公约规定,你不仅要礼貌地坐在那里,还要不断地点头。

问题是,虽然大多数生病的人会康复得很好,还会继续自己的生活,但是少数人仍然放不下,还会细想病情,并且喜欢自己在分享医疗过程中噩梦般的故事时他人给予的那种关注。于是,他们开始寻找可以分享自己的痛苦和遭遇的环境。现在,技术为他们提供了一个虚拟的医生候诊室。在网上的健康论坛中,会有成千上万的听众附耳倾听,这个空间是为习惯抱怨的人,甚至是为真正的精神病患者专门打造的。

莱姆病的治疗其实很简单,而且很有效,如果发现得早,经过三四周的抗生素多西环素治疗后就能痊愈。只有小部分不幸的病人才会持续面临各种问题,而控制论坛的恰恰是这些少数人。

他们在寻求关注,而技术起到了推波助澜的作用。

举例来说,“健康问题在线支持团队”(MDJunction.com),把自己描述成“在线支持组织活跃中心,每天有几千人聚集在这里,与同病相怜的朋友讨论他们的感受、问题和希望”。

研究证明,参与社区讨论有助于健康、长寿和利他主义。这是目前在线社交互动已知的优势。健康问题在线支持团队网站宣称,自从8年前网站开始运行以来,主页的访客超过了1600万,所以支持和鼓励理所应当地成了该网站的要求和既定目标。在网站设立的800个不同的支持团体中,病人可以寻找到与自己病情相同的人,例如患有红斑狼疮、风湿性关节炎、纤维肌痛、肝硬化、克罗恩病、各种情绪障碍和其他许多疾病的患者。

不久前,很难想象在同一个地方可以聚集这么多难以捉摸和复杂疾病的患者,逻辑上更是完全不可能,特别是对于那些在统计数据中比较罕见的疾病来说。让这些患者进行实时连线,也会让人难以想象。健康问题在线支持团队的确为大家提供了一个见面的地方,不仅可以收集到有关营养和饮食的秘诀,还可以分享一些治疗建议。在“八卦”休息室,参与者还可以讲讲笑话,缓解压力。

按照疾病的种类提供医疗搭配服务,可以让相似症状的患者聚集在一起。根据疾病的种类,把患者分在不同的疾病论坛里,可以让患者的心理状况产生根本性的转变。在研究人群发病率的流行病学家眼中,疾病是个数字游戏。例如,你知道有多少人曾经患过感冒吗?假设有数百人,甚至数千人。你知道有多少人患有禽流感吗?不是很多。在科学家眼里,这种发病率的差异不仅重要,还会告诉我们健康状况和脆弱性相关的信息。换句话说,根据相对发病率,你会觉得自己患感冒比患禽流感的概率要大。

不过,等你上网后,在虚拟社区里,在你的台式电脑上,突然有数亿人几乎都有类似的疾病。于是,你的看法会受到网络的严重影响。至于丽莎,自从进入这个世界后,她遇到或读到的每一个人都宣称自己患有莱姆病,通常还是严重的疾病晚期。正如之前所说,这就叫在线联合,通过算法,会产生一对多和多对一的交互。这与变态和乱交者在网上找到彼此是一样的,只是结果不同而已。在医学论坛上,到处都是患者,你更有可能相信自己得病了,甚至觉得自己患有严重的疾病。

在丽莎加入的莱姆病论坛中,参与者发起的关于疾病的不同话题就有两万多种,而且回复的数量是话题的7倍。尽管回复有可能会带来一些安慰,但大部分回复都非常可怕。2009年,一位年轻的母亲向一位刚刚患上莱姆病的人分享了她治疗方案中的细节。

我每天要服40片药,每周注射两次b-12,每天两次头孢曲松钠静脉注射,每周4天。6月回家后,如果还不见好转,我的主治医生还会改变治疗方案。

只有时间才能告诉我们答案。嗯,我是在1月确诊的。我大多数时间一直在生病,如果我还能继续活下去。

我们能做的就是尽可能多学习,才能对抗这种疾病,并避免交叉感染,这样才能活下去。只要保持积极的心态,随着时间的推移,就会慢慢接受诊断,继续生活下去。

有时太难受了,因为我已经传染了两个女儿,我不愿意看到她们受病痛折磨。嗯,但我已经告诉她们我的病情。她们听完没什么不适。这才让我放心了一点儿。

医学论坛上的这些“专家”是谁?在这个贫乏、虚拟和缺乏社交的媒介中,我们无法通过传统的做法来建立信任。你不知道自己在与谁交流,而且更重要的是,你为什么要听取他们的建议?

在论坛上,有个新的研究显示,莱姆病可能会通过怀孕的母亲传染给未出生的孩子;而另一项研究表明,这种疾病可能会通过性行为传播。

大多数医生认为,这些研究并没有定论,但这一事实没有人提起。与其他网站一样,这些内容的准确性没有人监管。医疗上的错误信息会从一个网站向另一个网站渗透和扩散。在你搜索的时候,这些信息看起来很一致,而且有根有据,但实际上,不过是错误百出的叙述和意见被复制、粘贴后的结果。在美国,皮尤的一个互联网项目调查了医疗信息搜索的情况,结果显示,10个在线健康搜索中有8个来自搜索引擎,但在这些搜索的人当中,只有少数人才会不厌其烦地查看信息来源或网页创建的日期。

丽莎的恐慌,源于阅读了那些所谓的莱姆病“知情人士”发布的文章和评论。她的脑子里装满了药品、注射、症状的所有最新信息……“想起来了,我的脖子有点儿僵硬”。如果她可以理智地对待这个生理感觉,就会意识到,她的脖子之所以疼痛,可能是因为她刚刚在笔记本电脑前坐了好几个小时,弯腰驼背地查找信息造成的结果,而不是莱姆病造成的。

但是,健康焦虑完全不符合逻辑。

在健康问题在线支持团队网页的底部,有一个制作精美的免责声明。条款和条件篇幅之长,需要一直滚动鼠标才能看完。在点击“同意”之前,没有人会认真阅读。这让我想起了餐厅衣帽间和卫生间的友情提示:“物品丢失或被盗,我们概不负责。”

从这些迹象可以看出,经营者虽然意识到了风险,但明确表示不会对此负责。丽莎阅读的网页底部的医疗免责声明写的是:“健康问题在线支持团队网站提供的信息并不能代替医学诊断、治疗或专业医疗建议。”这句话表达的也是同样的意思。

但在那时,曾经健康、体贴和无忧无虑的丽莎已经陷入了歇斯底里。第二天,太阳出来了,虽然非常疲倦、虚弱,但她决定不会让莱姆病摧毁自己的身体,破坏自己的生活,因为它已经破坏了很多在她看来现在已经是熟人的生活。她搜索到了当地的一家诊所,查看了一下营业时间,通过电子邮件预约了一下,虽然这是一家“随到就诊”的诊所,不需要预约。她在移动电话里输入了行驶方向,写下了自己计划好的抗生素的剂量,还给丈夫打电话报告了这个坏消息。

她的科德角之行非常不幸。到这天结束时,她终于回到家里,但与米歇尔一起讨论高中聚会的规划没有取得任何进展。丽莎花了几百美元,去了一趟完全没有必要去的诊所,拿到了几张强力抗生素的处方,治疗消化不良、胃炎和可怕的酵母菌感染。最糟糕的是,在医生的候诊室里,丽莎坐的那把椅子之前曾经有一个十几岁的男孩坐过。这个男孩感染了传染性很强的流感病毒,高烧40摄氏度。三天后,丽莎也感染了同样的流感,同时她的所有家人也都感染了。在接下来的两周,他们都卧病在床。

丽莎有莱姆病吗?几乎可以肯定地说,没有。一夜之间,她成为21世纪的网络健康焦虑症的典型代表。

症状+算法=高度焦虑

人的大脑是最复杂的机器,是生物工程和生物设计上的超级迷宫。尽管经过几个世纪的科学研究,我们对大脑深处仍然知之甚少。身心失调涉及的是身体和心理。有句简洁的常见表达,对这种现象描述得很到位:“一切都在你的脑海中。”

对典型健康焦虑患者的描述,没有人能比得上约瑟夫·海勒(Joseph Heller)。在他的第二次世界大战讽刺小说《第二十二条军规》中,我们认识了亨格利·乔(Hungry Joe)。他是一名空军飞行员,已经完成了要求规定的50次飞行任务,正等着回家。亨格利·乔有很多神经质倾向的症状和冲动。他“把搜集到的一大堆不治之症的名称,按字母顺序排列起来。当他想要担忧任何一种疾病时,可以用手指迅速定位”。

虽然这部小说比互联网早几十年,但亨格利·乔的病情与21世纪的疾病非常像:指尖搜索、分类列表,只会让人变本加厉地搜索更多的信息,进而让人更担忧。由于过度担忧,焦虑症会变得特别严重。

英国广播公司(BBC)在2001年的新闻报道中首次使用“网络健康焦虑症”这个词。2003年,《神经内科、神经外科与精神病学杂志》(Neurology, Neurosurgery and Psychiatry)上的一篇文章,让这个词变得流行起来。后来,赖恩·怀特(Ryen White)和埃里克·霍维茨(Eric Horvitz)在一项开创性研究中,也表达了对这个术语的支持。微软公司的这两位科学家在他们的开创性研究中使用了这个术语,用于描述新技术带来的一种新现象,换句话说,一种网络效应。在网络心理学领域,我们把网络健康焦虑症定义为“人们在网上搜索与健康相关的信息时,在升级效应的作用下,产生了焦虑感”。

“焦虑”一词囊括了焦虑的一系列表现形式:烦恼、紧张、害怕、恐慌、歇斯底里。在医学界,“升级”这个词指的是从普通症状到更加严重和罕见疾病的常见发展轨迹。例如,当你上网搜索“喉咙痛”时,由于太投入了,竟然被食道癌的描述吓坏了,焦虑感就会随之升级。

网络健康焦虑症有多严重?联想一下身心失调的症状,会有助于理解。现在有一种叫作躯体形式障碍的疾病,指的是有医学征兆的躯体症状,却找不到任何病变组织。严重的话,就会患上“健康焦虑症”。也就是说,我们大多数人在没有生病的时候却想象自己生病了。当不太严重时,就叫“健康担忧”,虽然担忧时间不一定很长,但不能当作儿戏。著名科学家戈登·艾斯门德逊(Gordon J.G.Asmundson)认为这种现象源于“人们解释身体迹象时,或者,也许更多的时候,误解身体迹象时,产生的恐惧和信念”。正常人也会焦虑,在某些案例中,焦虑会妨碍和破坏人际关系、就业和娱乐活动。

焦虑严重以后,就会出现“网络健康焦虑症”。这种症状可能会非常短暂,也有可能会很漫长。我第一次听说这种症状,是在怀特和霍维茨的研究中。他们在2008年发表的这个研究开始于4000万页的“网络蜘蛛”随机样本。

4000万页?这才算得上我现在所说的研究。

自1662年以来,科学研究严重依赖抽样调查。英国商人约翰·格兰特(John Graunt)发明了一种方法,通过部分信息,也就是说,基于样本,来估计伦敦的人口。在现在看来,样本实在太少。随着大数据的兴起,传统的研究方法被人们抛弃了。明明可以调查所有数据,为什么只抽查一个有限的子集或数据集的代表性样本?科学家一直在研究未知样本(不定数)的定义。最终,未知样本可能会包含整个已知的人口。

在同类研究中,怀特和霍维茨的研究是规模最大的一个。我们可以停下来,试着理解一下4000万份样本意味着什么吗?它们可以提供证据,证明在线医疗搜索与健康焦虑高发率之间的关系。在手动分析了1万份网络蜘蛛后,科学家研究确认,在许多搜索中都有升级现象,说明搜索者从阅读常见的身体症状,发展到了阅读罕见且严重的症状。同时,科学家还调查了515人。10个受访者当中有9人表示,在网上搜索常见的身体症状时,至少有一次深入阅读过一些更加严重的疾病。1/5的人说,他们“经常”这样做。

结论是,“对于很少或没有经历过医疗培训的人来说,网络可能会让他们的焦虑感增加”。怀特和霍维茨写道:“尤其是在网络搜索成为诊断过程的一部分以后。”

我在2012年的微软开发者峰会上遇到了埃里克·霍维茨。吃饭时,我就坐在他旁边。当时,全世界研究网络疑病症的人很可能寥寥无几。我花了三年时间,学习他的卓越研究成果。在他最初的研究成果的启发下,我进行了相关研究,并撰写了论文。那天晚上,我们津津有味地谈个不停,从忧郁症谈到了网络孟乔森(Munchausen)综合征(我将在本章后面部分加以详述)。我们同桌的朋友在一旁很困惑,似乎在尽力听懂我们谈论的话题。“网络健康焦虑症?”其中一位附和道,“我还没有看过那部电影。”

正如前面章节所讨论的那样,渴望知道那些助于我们成长的信息,是一种自然的原始冲动,与搜寻行为一样,不仅可以给人带来快乐,还可以带来多巴胺的奖励体验。但就医疗信息而言,美好的感觉持续的时间不会太长。

为什么?因为几年来,产生搜索结果的算法没有考虑到临床发病率和统计概率。相反,它们是基于广告搜索模型设计的。它们的排名是由原始度量“频率”决定的,而且最终的信息呈现方式与医生完全不一样。想象一下,你告诉医生自己头痛时,她说,“好吧,你的症状可能是宿醉,也可能是脑瘤。”“哦,我的天,”你可能回应说,“跟我讲讲脑瘤!”

显然,你的医生不会这样说,但健康搜索会。它会提供一些选项,其中就包括最糟糕的情况,而人们往往会首先点击这些糟糕的情况,于是影响到频率排名,把最糟糕的搜索结果移到了搜索结果的顶部,因为搜索算法没有考虑你的年龄、性别、总体健康状况或病史,而且很少或根本不考虑前因后果。

焦虑产生的两个主要原因是:不确定性和感观上的危险。在线医疗搜索的网络效应只会让复杂的情况出现信息过载,形成一个恶性循环。于是,所有人都陷入了恐惧之中。最根本的原因是忧心忡忡的人不会去找那些研究过概率和风险的医生,让他们提供经过深思熟虑、科学的意见,反而去关注出现在搜索结果列表顶部的最极端、最恐怖的情况。

这就是搜索结果为什么会告诉你,头痛的原因可能是脑瘤,完全忽略了患有这种类型肿瘤的人只占总人口的0.002%,而且主要出现在某个特定的年龄段,但你并不属于这个年龄段。是的,你的头痛可能意味着死亡,但这个可能性极小。健康搜索唯一能给你的,是强烈的焦虑感,它的危害可能比你以为自己患有的疾病带来的危害还要大。自从有了搜索功能,这种情况一直持续到2015年初。之后,一切都变了。

现在,如果你搜索“头”和“脖子”,会弹出一个框,写着“头部和颈部癌症概率声明”。是的,你可能仍然会研究各种各样的恶性脑瘤的症状,但是现在,至少你知道了患这种疾病的概率“很小”。

但这也不能阻止某些人一次又一次地搜索,他们好像很希望能找到一些让他们担心的疾病。

疑病症患者

亨格利·乔如果没有飞行任务,就会焦虑。他对肾上腺素上瘾,肾上腺素一消失,他就会怀念焦虑感和戏剧性。不兴奋的时候,他会寻找其他一些事情让自己担忧。他按字母顺序排列的病痛和疾病给他提供了担忧的对象。

沿着健康焦虑的强度列表,到了该介绍我们熟悉的一种类别——疑病症的时候了。很明显,这是海勒给亨格利·乔专门安排的一种疾病。在最近的历史上,曾经有过一种真正的障碍叫作臆想病,指的是,个人非常专注于自己的健康,而不是自己的健康状况不佳。我说“曾经”,是因为《精神疾病诊断与统计手册》第5版进行了一些修改。我们以前所谓的忧郁症,大约有75%现在已经并入了一个新的诊断概念——躯体形式障碍,剩下的25%被认为是疾病焦虑症。

没有了正式的诊断和描述本身,可能会导致焦虑。因为许多人对自己的诊断分类有很深的感情,不愿意看到自己的疾病被分成别的类别。为了避免混淆,请原谅我一直使用这个过时的说法——疑病症,因为这个说法通俗易懂。我要引用的过去几百年的文献,使用的是也这个说法。

疑病症患者究竟是什么样子的?他们对健康很关注,以致造成精力的分散和生活的改变,因为他们确定自己有严重的健康问题。不是有意识地假装自己的症状(如其他一些障碍,我会很快谈及),疑病症患者其实真的有身体症状和身体上的变化,但除了心理上,无法寻找到其他原因。家庭成员可能会不以为然地说:“猜一猜妈妈现在认为自己得了什么癌症?”但在很多情况下,妈妈真的感觉到了疼痛、麻木、刺痛或紧张,她一直都在说这些症状。

在强烈的焦虑感和巨大的想象力作用下,疑病症患者根深蒂固地认为,轻微的症状和身体的不适可能预示着严重和致命的疾病,但要准确地描述自己的症状又有一定的困难。他们是业余的医学专家,是健康简报、医学研究、医学杂志和医学书籍的热心读者。他们会反复寻求医学建议,经常去医生的办公室。虽然医生保证他们没有任何问题,但是他们的焦虑和忧虑一点儿都没有减少。事实上,因为没有发现任何健康问题,他们反而很可能会很失望。这个结果只会让他们对未确诊的疾病更加担心。

疑病症患者的另一个特征是,不信任医生这个职业。在潜意识里,他们希望破坏医生的权威,认为病人才是知道得最多的人。如果医生因为没有检查出问题而没有开药,疑病症患者就会找另一位医生。在短时间内,非理性地雇用和解雇许多医生是疑病症的另一个特征。

喜欢与这些难缠的病人打交道的医生,几乎找不到。有些医生认为,有健康焦虑的人很讨厌,占用了真正需要照顾的病人的时间和空间。直到有一天,医生终于告诉病人他们确实患有诊断性疾病时(他们患有一种躯体形式障碍,或网络健康焦虑症),他们反而更受打击、更加沮丧,从而更加关注健康。这时,他们应该寻求心理医生的帮助,但我相信这种情况恐怕不太可能发生。

疑病症患者占总人口的4%~9%。在互联网广泛使用之前,这一数字在几十年的研究中一直很稳定。这种疾病会同时出现在男性和女性当中,而且似乎会在家族中代代相传,可能是家族遗传疾病,也可能是在家庭环境中养成的行为。与大多数患有这些类型疾病的人一样,不出意外,疑病症患者在生活中常常会经历各种各样的情感问题:冲动、神经过敏、自我意识过度。通常,患者还会有焦虑症或抑郁症。

在互联网出现之前,那些虔诚的、老式的疑病症患者会煞费苦心地翻阅一些大部头的书籍,如《格雷氏解剖学》(Gray’s Anatomy)。这是一本长达1217页的晦涩复杂的医学教材。翻阅的结果,只会让他们产生一些新的想法,于是变得更加焦虑。现在,这些沮丧的人有了一个明显的去处——互联网。你可以在网上的医疗聊天室找到他们。他们不仅在论坛上讨论自己的罕见疾病,还登录直观诊断网站,在算法的引导下,一次又一次地点击、体验同样简单的诊断。最后,这些广大的计算机用户都安装了新的软件(在这些“诊断”网站上,后续还有很多这样的软件)。现在,所有这些信息,以及更多的信息,都可以通过直接点击键盘获得。与色情成瘾者难以抗拒网络色情一样,疑病症患者也难以抗拒这些信息。

那么,是什么动机让人们在网上搜索医学信息?我自己在这一领域的研究发现,许多人就像学习新知识一样,很好奇,而且很享受权利的感觉,因为这种行为可以给他们信心去挑战医学权威和专业人士。而有些人是因为没有参与医疗咨询过程的成本和时间。另一个很有意思但令人困惑的动机是:有位搜索者发现,家庭医生咨询的平均时间约为8分钟,但“知识渊博的病人”带着事先准备好的搜索打印结果,与医生的咨询时间会更长。在医生因为接待成群的病人而过度劳累的时代,对于寻求关注的病人来说,这是个不错的收获:与医生面对面的时间更长,意味着金钱的价值得到了最大的体现。

身心失调行为非常复杂,常常与冲动有关,而且冲动本身就与上瘾行为有关。正如在第二章所讨论的那样,断断续续的强化也可能是网络健康焦虑症的一个动机,因为网络蜘蛛变成了一种彩票,偶尔也会带来奖励。

网络孟乔森综合征

在焦虑强度列表更强的一端,是转换障碍。这个类别代表的是慢性疾病更极端的一些表现形式。俗话说,这些都是“歇斯底里”的症状。过去,还使用过诸如“歇斯底里盲”(hysterical blindness)和“歇斯底里瘫痪”(hysterical paralysis)的名称,现在已经更名为功能性神经症状。一开始,这种症状叫孟乔森综合征,就是精神疾病患者故意制造或伪造症状或疾病的迹象,以达到假扮病人的目的。

孟乔森综合征的背景故事很有趣。早在18世纪,男爵孟乔森——原名卡尔·弗里德里希·耶罗尼米斯·弗赖赫尔(Karl Friedrich Hieronymus Freiherr von Munchausen),在彼得大帝二世时期的俄国与土耳其人的战争中当过雇佣兵。退役后,人们对他非常好奇。他因为经常在喝酒时讲述自己的冒险故事,而一举成名。1785年,孟乔森还活着的时候,鲁道夫·埃里希·拉斯普(Rudolf Erich Raspe,本来是位学者,后来变成了一个窃贼)出版了《男爵孟乔森俄罗斯军旅生涯精彩故事》(Baron Munchausen Narrative of his Marvellous Travels and Campaigns in Russia)一书。在书里,男爵孟乔森叙述了他的一些离奇故事。这本书取得巨大的成功后,人们就一直把孟乔森和离奇的谎言联系在一起。1951年,英国医生理查德·亚塞(Richard Asher)把那些编造自己患有严重疾病的人称为“孟乔森综合征”患者。1977年,儿科医生罗伊·梅多(Roy Meadow)借用这个词,把那些捏造或假装其他人(通常是孩子)有病的人,描述为“代理型孟乔森综合征”患者。有人曾经把这个说法扩大到其他疾病,统称为代理型孟乔森综合征。

在英国,孟乔森综合征患者也被称为“医院瘾君子”。这些人虽然比疑病症患者更罕见,但他们有几个共同特征,其中一个就是敌视医疗行业的从业人员。与疑病症患者一样,他们往往对各种症状、医学治疗和护理了如指掌。危重病护理专家劳拉·柯瑞多(Laura Criddle)在她的文章《壁橱里的怪物》中写道,孟乔森综合征患者因为真正的疾病住院后,病情会变得更加严重,开始编造有关疾病的谎言。在愚弄医生时,他们似乎可以在情感上获得满足感,而且很享受与医生的这种欺骗关系。

当这个综合征演变成另外一个名称——代理型孟乔森综合征后,情况就更罕见了,而且动机也有了变化。有这种综合征的人(通常93%是母亲)会利用另一个人(通常是这位母亲的孩子)想出一个干扰医学专家的场景。于是,梅多博士给这种行为起了这个名字,用来描述一位母亲把自己的血液加入婴儿的尿液样本中,伪装疾病。还有一位母亲,用食盐让自己蹒跚学步的孩子中了毒。

在临床期刊中,凯西·布什(Kathy Bush)的案例是最著名的孟乔森综合征案件。这位佛罗里达女人让自己12岁的女儿珍妮弗在童年时期经历了200次住院、40次手术、多次中毒,并因为多起可疑的严重感染接受过治疗。1999年,凯西·布什被捕以后,女孩被送到其他州寄养,接受了医疗护理,健康状况有所改善。之后,珍妮弗与母亲团聚时否认了母亲虐待过自己。

这是一种儿童虐待,但与那些因为愤怒和沮丧而残忍伤害孩子的父母或保育员不一样的是,在代理型孟乔森综合征中,母亲的动机是贪得无厌地寻求社会的关注和认可。她们的情感奖励来自有能力愚弄他人、得到表扬和同情、卷入一些重要事件。当然,有时还会有次要的收获或动机:住房补贴、福利、免费药物和经济援助。但是最大的驱动因素似乎是,渴望被人视为天使、救世主、照顾长期生病的孩子的坚忍守护神。它变成了母亲的一种身份。

如果一个人可以故意假装或夸大疾病,技术就会让这种人为疾病进一步恶化。这时,不需要多少想象力也能看出,如果让一个喜欢装病的病人接触到网上貌似有理的丰富信息,或人员聚集的社区,将会发生什么。早在2000年,亚拉巴马州伯明翰的一名专门研究人为疾病的精神病医生马克·费尔德曼(Marc Feldman)博士,创造了虚拟人为疾病和网络孟乔森综合征这两个术语,以描述那些通过网络行骗和伪装的行为(在网上,费尔德曼自己也建立了一个孟乔森综合征网站,方便网站成员报告新的可疑病例。)有些专家甚至认为,网络孟乔森综合征是原始疾病的自然进化,因为网络为病人行骗提供了更加有效和有利的环境。想想也是,在逻辑上,网上数百人的同情远远超过穿着白大褂的医生一个人的同情。除了可以欺骗周围的朋友、邻居和医疗专业人士这一小部分人,他们潜在的欺骗人数可以达到数百万。

网络孟乔森综合征中一个令人震惊的例子是一个博客作者——大卫·罗斯(David Rose)(又叫车轮上的戴夫)。他告诉虚拟观众,自己是个极度失聪、四肢瘫痪的脑瘫患者,住在洛杉矶。他说自己写的那些有趣的旁白和令人心碎的故事,是通过托比(Tobii)电脑跟踪眼球的方式写下的。在2008年至2012年的4年里,在推特和脸谱网上,因为这些旁白和故事,受到他激励的追随者越来越多。随着他得到的关注越来越多,金·卡戴珊(Kim Kardashian)和其他名人开始转发戴夫发表的令人悲伤的感言和令人振奋的俏皮话。就在这时,他的“姐姐”妮科尔突然发布了一条令人震惊的新闻:戴夫死于肺炎。车轮上的戴夫的传奇故事就这样结束了。成千上万的追随者无法接受这个消息,他们一边在他网页上的评论区留下“愿灵安眠”的留言,一边继续在网上与他人分享他的故事。有个铁杆粉丝为了参加戴夫的葬礼,甚至订了一张飞往洛杉矶的机票,最终,“妮科尔·罗斯”不得不承认,大卫只是个虚构的角色,是为了“激发人们热爱和过上更好的生活”而想象出来的一个角色。

一个人长时间病态地撒谎和伪装,可能真的是一种精神疾病,而不仅仅是想编造一个互联网骗局或有趣的笑话。尽管网络孟乔森综合征患者需要同情,但那些喜欢操纵和欺骗他人,或为了情感利益虐待孩子的代理型网络孟乔森综合征患者,却很难说真正值得同情。接下来,我们要谈论的代理型网络健康焦虑症,不是为了情感利益,而是经常出于善意,结果却误入歧途。

代理型网络健康焦虑症

《悉尼先驱晨报》讲述了这样一个故事。一个孝顺的儿子很担心自己的父亲,因为这位70岁的老人在咀嚼时抱怨身体和下巴疼痛。他被诊断患有颞动脉炎,供应血液到大脑和头部的血管出现了炎症,需要服用大量的药物。

儿子对那些药物心存怀疑,想知道他父亲的疼痛是不是许多处方药当中的某种药产生的副作用。果然,他在网上发现了自己想要寻找的信息。在立普妥可能产生的副作用中,他父亲的症状就列在其中。医生给他开的降胆固醇药物的常用处方中就有立普妥。嗯,那很容易。他父亲只需停药一段时间,痛苦就会消失。

但是当男子的父亲停止服用立普妥后,病情不仅没有好转,反而迅速恶化了。疼痛感越来越强烈,他被送往医院。医生检查之后,发现他的颞动脉炎变得更严重了。如果不接受治疗,他可能会失明。他的病情为什么会变得严重了?根据网络上提供的信息,立普妥不但没有伤害他,反而让他活了下来。

在该报纸的报道中,父亲的医生——新南威尔士州澳大利亚医学协会的前院长——布莱恩·莫顿(Brian Morton)博士,说出了问题的原委:“有可能是谷歌博士和好心的家庭成员导致了灾难。”

在阅读怀特和霍维茨的网络健康焦虑症最初的研究时,给我留下深刻印象的是,两位科学家在处理大量的数据时,对细节的关注,以及他们把自己的发现和支撑疾病的概念写得那么细致入微,但吸引我注意的还有别的东西。虽然结果显示,58%的人在网上为自己进行医学搜索,但还有一个数字一下子吸引了我,为了亲人、朋友、同事、几乎所有人搜寻医疗信息的人数多得惊人,比40%还要多一点。

学者把这种现象称为“文献差距”。我从中看到了确定一种新型网络健康焦虑症的大好时机。为了描述那些为了他人而习惯性和强制进行网络搜索的人,我参考了网络孟乔森综合征和代理型网络孟乔森综合征。令人激动的发现结果出来后,我提出了“代理性网络健康焦虑症”这个术语。

照顾年幼的孩子和年迈的父母的重任,有时会把人压垮。这一点毋庸置疑。当孩子发高烧,甚至只是患了普通的感冒或流感时,家长都会产生一种极端的焦虑。劳拉·柯瑞多认为,所有的家长“都需要接受不同程度的治疗”。即使许多正常的家长也会担心,甚至会高度警惕或曲解、夸大孩子的行为和症状。如果出于某种原因,你碰巧经历过一次“差点儿”(医生或医学专家误诊了孩子的疾病),就会让你越来越不信任医疗行业的从业人员。这样的创伤会让人更加依赖网络搜索,而其中最不幸的结果就是出现代理型网络健康焦虑症,开出业余的治疗和处方药物,为毫无戒心的朋友和家人配置处方药物。不要与你所爱的人分享你的药品!不要到所谓的加拿大药房购买便宜的药物!2013年,1600多家网络药店(其中没有一家在加拿大)被查封了。在多数情况下,在测试完密探购买的药物后,你会发现,这些药并不是廉价的仿制药,而是彻头彻尾的假药。

我在这一领域的研究发现中,也有一些警示故事。有位女士说,她伴侣的药物是一位进行过在线搜索的亲戚给的,而且剂量给得太大,实际上已经过量了。许多参与者还说,要把搜索结果打印出来,带到医生办公室去。他们把网络搜索说成是为了听取类似的“第二个或第三个意见”,并指出,执业医生对他们的自我诊断流露出“轻蔑”“不屑一顾”,或“被激怒了”。参与者纷纷支持去网络聊天室,交换医疗信息。

有趣的是,在网络健康焦虑症代理人表现出来的行为中,有一些症状非常严重,例如挑战权威、强迫搜索医疗信息、升级现象和症状比对。虽然理清它们之间的联系已经超出了我的研究范围,但为了在未来几年充分了解这一现象,这可能是一个重要的组成部分。

对于我来说,以下发现很有意义:有医学背景的参与者说,他们可以抵制搜索的诱惑。

人工智能刺激下的想象力

在搜索引擎中输入一两个单词,没想到结果竟然让你很焦虑。一开始,大多数人只是希望满足一下自己对某个医学问题的好奇心。

接下来,他们可能会访问诊断网站。这些网站会让担忧的参与者先回答一组问题,然后再确定诊断。

这时,暗示的作用就变成了一个诱因。作为人类,我们很容易受影响。而暗示感受讲的是,人们“容易受到他人观点的影响”,或者,在这种情况下,一种算法的影响。

一个正常的健康人有了健康焦虑后,最终怎么会真的出现一些症状?

假设你的手臂很疼,心里有点儿担心。昨天,你在健身房锻炼累了,但这一事实在你看来不是最重要的原因,所以为了缓解忧虑,你找到了一个很好的诊断网络。如果你输入的描述主要担忧的词语是“疼痛”和“手臂”,你将看到一张制作精美的图表,上面还有方向箭头。首先,你要回答手臂是否疼痛。当你回答“是”时,接下来你需要回答手指是否有刺痛感。

在家里,试着把手臂放在身体的两侧,放松,闭上眼睛,等一分钟。想象一下,在你酸疼的脖子和僵硬的肩膀之间有一条直线,一直穿过你疼痛的肘部到达指尖。而这时,你的指尖还在做着敲击的动作,因为你每天都会不间断地敲击键盘8个小时。

你觉得刺痛吗?

你当然会觉得痛。

现在你可以进入诊断站,点下一个问题:“你手臂上的疼痛蔓延到胸部了吗?”

既然你提到它……

你点击方框回答“是的”。

第4个问题:“你的心脏跳动快吗?”当然,你的心脏跳得很快,因为你的焦虑症状发作了,而且一直以来,你都有典型的“集群症状”,这是网站教你的术语。

而真正接受过培训的医生会尽量避免这样的问题——“你的胸部发紧吗”,以免刺激患者。医疗专业人士知道,好医生从不鼓励感受暗示。这恰恰是网站诊断的不足之处。网站的设计看起来都在激发想象力。虽然它们想要提供诊断,但却总在积极地暗示、提示甚至激发症状。

这样设想一下,如果一开始你无法启动汽车,在网上寻找答案的行为在本质上不会损害你的汽车。但是如果你有健康问题,身心效应就会被技术放大。在评估症状的过程中,这些症状很可能会出现在身体或精神上。我用另一个非官方的术语——“技术身体效应”来概括这种现象。

所以你的心才会跳得很快,胸部发紧。尽管胳膊很疼,你还是拿起了电话,拨打911。当内科急救专家到达时,你一口气说出了网站提供的一堆症状。你的年龄可能与这些症状不相符,而且没有相关的病史,看起来不像有病的样子。内科急救专家、急诊室医生该如何确诊?你的典型集群症状听起来很像教科书中描述的心脏病发作。

医学专业不可能让病情重现,所以只能做一连串的检查:扫描、心电图、核磁共振和血液检测,或根据你密集的症状,做所有需要的侵入性诊断。如果没有发现异常情况,往往还会开始另一轮检查:血液检测、扫描和后续检查。

在这一系列的检查中,具有讽刺意味的是,许多诊断程序本身就有一定的风险。做过超声波检查,或更全面的乳房X光检查的人都知道,这些医学检查的风险之一就是,加剧压力和焦虑感。这个观点得到过实验的证据支持。在生活中,最容易引发焦虑感的事情,莫过于等待医疗测试和诊断的结果。

但是还可能发生更严重的事情,我们总会发现某个医学问题。为什么这会是个问题?

接下来你将看到,知识并不总是件好事。

做个全身扫描

我记得,在21世纪初,我的朋友为了进行终极大转变,为了做奢侈的“全身扫描”,放弃了对最新时尚配件或美容的追逐。这是新的一波医疗技术的开始,可以让我们进一步探索未知。我们突然看到自己身体内部的所有细节。甚至比这个还好,我们可以观看身体内部的现场直播。

在我看来,在晚餐时,听到结肠镜检查信号端(字面意思)的观察者对检查过程中看到的一块一块的息肉进行热情详尽的描述,会毁掉很多完美的谈话。我们从来没有如此清楚地看到过自己身体的内部!检查程序本身很好,而且无疑可以挽救成千上万人的生命。但专业协会警告说,扫描后,人们只会对良性肿块进行测试,而常见的癌症往往会被错过。

在加利福尼亚州纽波特海滩的预防医学健康视图中心(Health View Center for Preventive Medicine),心血管放射科医师哈维·艾森伯格(Harvey Eisenberg)博士通过全身的全面扫描,积极应对“疑病症”。他的座右铭是“直到你亲眼看见,否则你不知道里面有什么”。他的“预防”扫描在媒体上引起了轰动。艾森伯格博士不仅想看结肠,还想看一看每一个器官、每一块骨头、所有组织。他的做法在许多人看来属于尖端医学。他不仅在《奥普拉·温弗瑞脱口秀》中接受过采访,还为威廉·夏特纳(William Shatner)和乌比·戈德堡(Whoopi Goldberg)提供过咨询,并得到了他们的支持和背书。1997—2000年,有15000人在预防医学健康视图中心做了从脖子到骨盆的扫描,希望可以发现和阻止处于初期的疾病。当研究扫描结果时,放射科医生会寻找心脏病、癌症、动脉斑块、肺结节、前列腺炎和脊椎退化的早期迹象。

猜猜发生了什么?

在每个人身上都发现了发展中的病情。

每个人。

想一想。

艾森伯格博士说,自己从未见过一个完全健康的扫描结果。“发现威胁生命的未知疾病是我们的日常工作,”他说,“要么是可停止的、可治愈的,要么是可逆的。”

虽然做全身的断层(CT)扫描辐射较低,但仍然会让人担心。当被问及这个问题时,艾森伯格博士说:“是的,风险会增加,但有得就必然有失。”

艾森伯格博士的病人还会面临一个比辐射更大的潜在问题。最主要的问题是,如果每一个人的身体问题或身体内部发展中的病情都能被发现并能得到治疗,拯救的人一定会比因此而死亡的人更多?

“医源病”是个希腊词,来源于“医疗”或“治疗”,而“起源”,意思是“带来”,指的是“通过治疗带来的”一种疾病。这种疾病的产生有很多种原因:不幸的药物副作用或相互作用、外科器械故障、医生的疏忽、医疗失误、治疗房间里的病原体或者单纯的运气不好。早在2000年的一个研究报告说,这类疾病是美国第三大最常见的死亡原因,仅次于心脏病和癌症。

你没听错!第三大最常见的死因!做任何不必要的手术或者任何形式的治疗,都是在拿你的生命做赌注。不久前,美国食品药品监督管理局对扫描的潜在风险发出了警告,而且医疗保险提供者不仅会拒绝支付这样的费用,还会建议抵制这种做法。最近听说,艾森伯格博士在加利福尼亚欧文地区的一辆货车里运行他的全身扫描仪。

没人想在自己的死期之前死。事实证明,如果你担心自己可能会死去,并且把担心付诸行动,就会让自己的预言实现。全身扫描盛极而衰,而担心还在继续,不过主要转移到了网上。

网络健康焦虑症的死亡案例

我们要感谢美国宇航局的毒理学家约翰·詹姆斯(John James)。2002年,他认为自己儿子的死是由于得克萨斯州医院粗心的医疗失误造成的,从而揭示出死于医源病的人为什么会越来越多。美国医学研究所1999年发布的著名报告《人非圣贤,孰能无过》(To Err Is Human)声称,在美国的医院,每年由于医疗失误死亡的人数在44000~98000人。10年后,美国卫生与公众服务部的报告说,每月大约有15000个医疗保险受益人在住院期间,因为某个事件(就是医院照顾不周)而死亡。也就是说,每年大约有18万患者死亡。2013年,在詹姆斯和他建立的游说团体美国病人安全(Patient Safety America)的帮助下,死亡报道陡然增加:在美国,每年有21万~44万住院病人死于可预防性医疗失误。

根据他的报告,这个死亡人数比1999—2013年的数字增加了4倍。在这15年里,鉴于医疗技术的改善,死亡率应该下降才对。是护理工作变得更差了吗?还是先前的研究做得不够好?

那么,原因是什么?

在近15年里,詹姆斯马不停蹄地致力于医疗卫生的宣传活动。在其最新著作《药物真相》(The Truth About Big Medicine)中,他介绍了美国医疗行业的缺陷,披露了一些不安全的医疗做法,提出了对不公正做法的纠正办法,还对成像、医疗设备、医药、就医过程和医疗过失等问题进行了讨论。

虽然美国医疗保健系统内部的危险需要对医源性死亡率的上升承担一定责任,但我认为另一种影响可能也需要承担一定的责任。1999年的数字反映的是网络医学搜索流行之前一段时间的死亡人数,而2013年的人数增加,密切地反映出在我们现在生活的时代,多达60%的美国人在网上寻找医疗信息。其中,35%的人在搜索诊断信息,只有一半稍多一点儿的人继续约时间看医生。它们之间绝不是巧合,而或许是一条流水线:网络健康相关的搜索导致焦虑升级,从而导致不必要的就医和不必要的医疗程序,进而导致医源性死亡案例增加。

约翰·霍普金斯大学医学院的病人安全研究人员开展了一项新的研究。2016年5月发表的研究结果强调了这个问题的严重性。研究结果显示,医院和其他医疗机构的医疗事故“常见得令人难以置信,成为现在美国的第三大死亡原因,每年造成251000人死亡,超过了呼吸道疾病、意外事故、中风和老年痴呆症”。

如果我后退几步,看到的就是一杯致命的鸡尾酒:媒体对健康和医疗事故的报道增加会导致焦虑、电视广告针对健康不安人群推销药物、为了保护医疗事故诉讼中医生的利益做更多的医疗测试。接下来,你还可以加入网络效应、在线搜索。

雅虎、必应、谷歌肯定了解这些事情,而且一段时间以来,一直在想对策。就在几年前,当你使用医学或生理学术语在网上搜索时,免责声明会突然出现,声称这“不是诊断”。这个对话框消失后,又会出现一个概率声明。最近,搜索网站正在尝试让医学搜索者与真正的医生取得联系。我认为这是个积极的尝试,做法很明智,但我希望,这不是以疑病症的痛苦赚钱的另一种方式。

虽然我们不能肯定在过去10~15年中,在线医疗搜索挽回了多少生命,但我们应该问这样一个问题:怎样才能在网上进行更安全、更智能的医疗搜索查询呢?需要做些什么工作,才能让媒体报道和电视广告不再加剧大家的健康焦虑?改革医疗事故协议,阻止不必要的测试,会带来什么结果?

互联网虽然带来了如此多的好处,但随着网络健康焦虑症和其他技术辅助问题的出现,我们希望医学伦理也能够在网上得以体现。

谷歌的座右铭是“不作恶”,这让我想起《希波克拉底誓言》中的一句话——primum non nocere。这个医生道德准则翻译过来是“首先,不造成伤害”。这是广告、媒体、网络搜索引擎、健康网站和法律界都需要遵守的准则。

结 论

想象力是个美好的东西,但它可能会过于丰富,难以驾驭。最明智的做法就是尊重这种力量。2014年,散布埃博拉病毒的恐惧和歇斯底里,不仅证明人们对健康焦虑和健康有多么恐惧,而且带来的问题比疾病本身要多很多。在网络的可怕推动下,骗子把电子邮件伪造成世界卫生组织发出的邮件,主题上写着这样的句子“埃博拉病毒生存指南”和“埃博拉疫情比我们现在知道的更严重”。他们不仅欺骗了数千人,还让这些人交出了自己电脑的控制权。当然,技术对医疗保健和疾病暴发的影响也有积极的一面。最近,竞争对手在研究蚊媒寨卡(Zika)病毒时,通过推特达成了合作关系。

了解有关你身体的一切、你的医疗健康和服用的药物,是现在的必备知识。但还有很多证据支持我的观点:你知道得太多了。这个观点与日本的做法不谋而合,医生很少(如果有)告诉病人他们得了癌症。在任何情况下,医生都不会说病人的疾病是绝症。人们认为,如果告诉病人他们的病情已经到了晚期,与那些不知道自己病情的人相比,他们往往死得更快。

但是,在西方,我们不是信息太少,而是信息太多,而且还在增加,因为现在有了搜索技术。如果在文化上,人们最终对这个现象改变了看法,那我一点儿都不会觉得惊讶。最近几年,我听说有些患有乳腺癌的妇女和其他严重疾病的人决定,不告诉朋友和家人这个消息,唯恐自己的孩子知道后,会在网上搜索相应的信息。即使医疗信息搜索算法的工作原理不透明,我们也知道它会走向何方。现在的年轻人和弱势群体接触到了一系列的病态和危急的信息,这是他们无法处理或理解的,因此需要我们尽最大的努力保护他们。

我自己的座右铭是:警告询问者。

“让搜索者当心。”

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