姐姐勇献骨髓救妹误以为自己会死 叮嘱妹妹一定要好好活下去

猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 张群 关知己/文图视频 见习记者 孙凯杰/剪辑

“爸爸，是不是我把骨髓给了妹妹我就会死？”13岁的小蕊当得知自己可以献出骨髓救妹妹的时候这样问爸爸。而没等爸爸回答，她又随即说：“只要能救妹妹，我就不怕”。而这一刻，让作为母亲的阿翠既欣慰又辛酸，“直到蕊蕊哭的时候我才知道，她一直误以为捐献骨髓后会死。后来我问她，那你为什么还要给妹妹捐呢？她说她不想再看见我在半夜因为妹妹的病偷偷哭，她宁愿自己死掉也要救妹妹”。

图为在病房接受治疗的小辰

阿翠一家住在山东省济南市商河县，全家五口人。平日里，她与丈夫阿勇靠几亩农田养活着老母亲和两个女儿，日子虽平淡，但一家人母慈子孝倒也很温馨。2017年，当时才2岁的二女儿小辰耳朵流脓，脸上起皮疹，在济南儿童医院被诊断为EB病毒感染，治疗半月后出院。2018年大年初二，小辰又因肺炎溶血性贫血高烧不退，阿翠和丈夫连忙将孩子送往商河县人民医院，经2个月治疗不见好转，医生建议转至北京大医院治疗。

图为小蕊和小辰姐妹俩

2018年4月19日，在北京儿童医院，连续高烧27天的小辰最终被确诊为慢性活动性EB病毒感染。退烧后，医生告知阿翠，小辰的病需要骨髓移植才能治愈，但费用大约需要50万元左右。听完医生的话，阿翠当即瘫软在地。为给小辰治病家里已经负债10多万元，这移植的50万对于一个农村家庭来说无异于天文数字，一下子根本拿不出来。无奈之下，阿翠给才住了27天院的小辰办理了出院手续。

图为阿翠在安慰女儿小辰

2018年6月，阿勇的母亲冠心病发作，医生建议做心脏支架手术，而当时安置一个支架的费用大约需要3～4万元。而迫于经济压力，老人坚持为孙女省钱而最终采取保守治疗方式。一边是老人一边女儿，无论哪一方都是阿翠夫妇难以割舍的，他们只能更加拼命地种地干活，希望能多挣点钱。“但小辰的病却不给我们太多时间，越来越重，最严重的一次连续高烧40余天，连医生都说孩子的大脑没烧坏真是一个奇迹。”阿翠说到。

图为小辰在自己服药

由于治疗费没有着落，夫妻俩只能选择一边给小辰治病，一边筹集移植费。然而过了两年后，移植的钱还没筹够，小辰的病情就突然加重，他夫妻俩只得带着孩子去了北京航天中心医院接受治疗。2020年11月，患病严重的小辰已经没有力气走路，她躺在病床虚弱地问阿翠：“妈妈，我是不是快死了？我不想死，死了被埋在土里就看不见妈妈了。”阿翠口中不停地安慰着小辰，但心里却很清楚，如果这样继续拖下去，她就会失去女儿了，可两年来攒下钱只够做前期化疗，进仓移植的钱还远远不够。

图为阿翠与丈夫阿勇在出租房内核对孩子的治疗费

医院得知阿翠的家庭情况后，特许小辰先进仓移植，后补齐医疗费用。2021年1月8日，小辰开始进入移植仓。“我在医院照顾女儿，孩子爸爸回老家四处借钱终于凑齐了移植所需的费用。”阿翠说。可就在他们夫妻俩满心欢喜以为可以救女儿时，意外再次降临。经检查，阿翠和丈夫两人与小辰的配型只有四个点，属于半相合，移植成功率极低，因此夫妻俩作为供者的方案被医院否决。

图为小蕊在给妹妹小辰捐献骨髓

而接下来，13岁的女儿小蕊为整个治疗带来新的转机。经过检查，姐妹二人的匹配程度高达100%。2020年1月19日，小辰开始回输。2月1日成功出移植仓，移植非常顺利。“手心手背都是肉，为了救一个孩子的命，却让另一个孩子跟着受罪，我们真的于心不忍，蕊蕊也才13岁……”阿翠既无奈又心疼。

图为小辰和她治疗过程中产生的花销票据

而小小年纪的小蕊虽然内心恐惧，但也表现得异常勇敢。在长达6个小时的骨髓捐献过程中，她躺在病床上一动不动，因为紧张而用力攥着拳头，手心里都留下了一排深深的指甲印，“她以为捐献骨髓后自己就会死掉，所以移植完成后，她叮嘱妹妹一定要活下去。”阿翠回忆着当时的情形。

图为小辰和姐姐进行视频通话

小辰顺利移植后，阿翠以为孩子可以回家了，然而医生却告知她，小辰还要经历接下来的排异阶段。“移植有价，排异无价，至少还需要再准备50万。”至目前为止，小辰已经花掉了50万元，其中家中存款10万元、从亲朋好友处借了25万、往复报销10万以及公益机构筹来的5万元。“好不容易筹够了移植的钱，没想到还要排异，我们已经没有办法再去筹到钱了，只能祈祷着孩子能福大命大，挺过这一劫。”阿翠望向窗外，眼神里尽是无奈。（文中人物均为化名）