山东男童连续高烧8年 无痛无汗症主要表现是什么

山东男童连续高烧8年

山东8岁男孩孔伟泰连续高烧了八年，八年来小伟泰一家跑遍了山东省内大小医院，却只能依靠退烧药和消炎针来治疗，控制病情。山东省立医院称其患的是无痛无汗症，目前全球仅数十例。目前，债台高筑的家庭再也无力支付高昂的治疗费，希望社会上的好心人能够伸出援助之手。中金网4月18日

据山东广播电视台公共频道《民生直通车》报道，男孩名叫孔伟泰，今年才8岁。6岁时，他还拿剪刀把左脚的大拇脚趾头剪掉了一截却丝毫没有任何痛感。孩子的爸爸孔继安说：“他出生两个月的时候，就一直发热住院治疗。住了四次院也没有把发热治好，最后就发现他不出汗，也没有痛觉。”

男孩患的是无痛无汗症

打针都不哭，也许你会说这个孩子挺勇敢。另外还有更厉害的，男孩动手术也可以不用打麻药。山东省立医院医生告诉记者，男孩患的是无痛无汗症，这是先天性遗传病，非常罕见。目前全球才数十例患者，发病率为几百万之一，特征是没有任何痛觉。

孩子的爸爸孔继安说：“最担心的就是孩子不出汗，反复发热会把内脏烧坏。还有一点就是，他没有疼痛感，内部发炎也不知道，所以等发现时就很难治疗。”因为受不了儿子的病，妈妈在他5岁的时候离开了家。家里还有两个姐姐，爸爸的负担很重。

最近爸爸孔继安听说个能给儿子治病的好消息，他联系到北京的专家，想要再试试。孔继安说：“专家说，如果外胚层发育异常没法治疗，不是外胚层的就可以治疗。”可现在，这父子俩是想治病，却没有钱。孔继安说：“现在还有一部分医药费没有交上，已经花了7万多元钱，已经没有一分钱了。”

无痛无汗症主要表现是什么

(1)无痛觉：为全身性，80%的患者痛觉完全丧失，温度觉减低或消失，易发生烫伤，触觉尚好。婴幼儿萌牙后有自残行为。

(2)无汗：全身无汗，皮肤干燥，手背及指(趾)端有细小皲裂，冬季为重。个别患者夏季仅鼻部两侧或后背有汗。

(3)发热：因为排汗功能障碍，患者出生后即有反复高热，表现为弛张热或不规则热，体温受环境温度的影响。约20%患儿在3岁前因高热死亡。

(4) 智力迟缓：发育落后，部分患儿视神经萎缩，双目不能视物。

(5)多发性骨折：因缺乏对疼痛的防卫反应，易发生骨折。

（6）关节囊松弛：全身关节囊松弛，各关节活动度超过正常范围，常发生关节脱位，浅表关节囊肿胀等。

（7）感染。因经常咬伤手指、舌、唇等，易引起感染，与患者免疫功能低下可能也有一定关系。

相关的病例

1、6岁男孩天生不怕疼不流汗 把自己半截手指咬掉

2012年8月3日，报道一名6岁无痛无汗症患儿，把自己半截手指咬掉后严重感染，左手食指被截掉一半。像出现这种情况的家庭，如果再生育子女，仍可能发病。

2、3岁女童患怪病 从小“自残”咬伤十指

2013年1月，据媒体报道，哈医大二院收治一个来自虎林市的一个3岁女孩月月(化名)，除了没有痛感，还不能分泌汗液，自出生以来，10个手指已经被自己咬得血肉模糊，脚趾也因外伤而大面积感染溃烂。日前，哈医大二院儿外科为月月做了手术，对患骨髓炎的脚趾进行了切除手术。经过辗转的就医，月月被确诊为“先天性无痛无汗症”，是世界上极其罕见的疾病。

鉴于这种疾病病因不明，目前医院也无办法治疗，哈医大二院儿外科管声扬教授说，月月全身没有汗腺，要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水、用空调、保持室内低温等物理方法。服用退烧药的效果不明显，长期使用退烧药对月月的身体无益处。

3、浙江少年患罕见无痛无汗病只能活在24-26℃环境中

枫毅年岁稍长，两夫妻发现儿子特别容易弄伤自己，身上伤口没停过，却从没听他喊过疼。很快医生确认他缺乏痛觉，不仅许多土办法没办法实行了，小枫毅生命又多了很多危险。只要有钱，夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年，在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下，两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。

由于并发症加剧，小枫毅的双腿已难以站立，两夫妻硬是在自己家，隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间，干净异常，每天用消毒水与清水擦洗多次。

枫毅所处空间的温度，必须要在24-26度上下，国网萧山区供电公司职工，集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。

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