最沉重的话题温柔地说——我们怎样与这个世界告别？

2023年6月13日，艺术大师黄永玉以99岁高龄离世，律师声明披露了黄永玉的遗愿：“我希望我的骨灰作为肥料，回到大自然去。请所有人尊重我的这个愿望。”令人感佩老人家对世事的通透与言行的潇洒。在东方文化背景下，人们对死亡话题总是表现出矛盾心态：忌讳谈论，又期望了解：当生命走到终点时，如何好好与这个世界告别。

“临终是生命最后一个阶段，善终是人生最后一个课题”。旅美学者、译者、作家彭小华是临终与死亡心理文化研究者之一，她曾译介国外著作《最好的告别》《好好告别》《善终的艺术》到国内，传播“安宁疗护”观念。

日前，彭小华以中国现实案例讲述临终关怀的著作《学会告别：为临终做最好的安排》（以下简称《学会告别》）出版。华商报记者对她进行了专访，谈谈“善终”这堂人生的必修课。

死亡话题，很重要又很难说出口

【东方文化中，谈论死亡被认为“不吉利”，这令相关知识成为盲点。“您在研究或者和别人谈论起这个话题时，是否遭遇过不被理解？”当记者把这个问题抛给彭小华，她说情况恰恰相反：“我没有遭遇不被理解的情况，一次也没有。我不会主动和人们谈论死亡，但知道我研究临终、死亡，各个年龄段的亲友都很乐意和我讨论死亡话题，觉得我做的工作很重要，符合社会的需要。”】

华商报：是什么原因让您想要触及、研究“死亡”这个话题？

彭小华：首先，我想要解决自己的生死困惑。我在童稚时代就几次险些丧命，家的周围有很多坟冢，乡人和小孩喜欢讲鬼故事……我童年的心灵被恐惧辖制，而又无人可以询问、求助，只好一个人默默承受。少年时代，母亲罹患癌症，我的心灵遭受极大冲击，如此清楚地感到死亡幽冷的凝视。

青年时代，在医院工作的那几年，我看到了医学的力量，也深刻地意识到医疗对于死亡根本上的无可奈何。我注意到患者知情权不被保障的问题，明明死之将至，却还以为会康复，结果没有安排和解决对自己来说重要的事情，不得不带着遗憾逝去。我苦思冥想怎样避免陷入这样的状态，誓言“生不能由我，死一定得由我”。

人到中年，站在生命的中点展望和重新规划自己未来的人生，父母的衰老、死亡也进入视野。我把所有人共同的课题——衰老、绝症、临终、死亡作为重要的研究方向，开始在这个领域的翻译、写作、咨询、演讲。我希望把我的思考和经验贡献给社会。

华商报：中国人提起“死”字很忌讳，您认为其中的原因是什么？打破禁忌的必要性是什么？

彭小华：人们忌讳谈死，可能因为死亡是一个普遍存在且不可逆转的现象，涉及生命的终结和无法预测的未知领域，这种未知性可能引发恐惧和不安情绪，于是人们倾向于回避这个话题。在许多社会和文化中，死亡被视为一个严肃和庄重的话题，提及死亡可能被视为不尊重或不恰当的行为，因此人们选择避免谈论它。

打破“死亡禁忌”很有必要。对死亡进行开放和正常的讨论有助于人们更好地应对和理解死亡，减少恐惧和焦虑；可以为经历丧亲的人提供支持和理解，减轻悲伤感；可以促使医疗专业人员、决策者和社会大众更加关注提供优质的临终护理，提高病人的生命质量；可以让人们认识到生命的短暂和宝贵，激发对生活的价值思考，有助于人类智慧的发展和进步。

华商报：在《学会告别》书中，您提到社会上有关临终关怀的讨论活动，西安医生王浩是“死亡咖啡馆”活动的带领人。请给介绍一下相关情况。

彭小华：在中国，近年来关于死亡和临终关怀的活动逐渐增多。“死亡咖啡馆”是由志愿者组成的社群活动，提供非正式的场所，让人们在舒适的环境下谈论生死话题。据我所知，西安的死亡教育、生命关怀活动做得不错，其中王浩医生和他的伙伴们创办的公益组织“西安和光生命关怀中心”长期主办“古城死亡咖啡馆”活动，在推动死亡话题的普及和临终关怀的发展方面发挥着积极的作用。

一些医学院、医疗机构和社会组织会举办关于临终关怀的学术研讨会和讲座，提供了一个平台，让专家学者和社会各界人士分享研究成果、经验和最佳实践，促进临终关怀意识的提高。还有一些提供临终关怀支持的组织，例如中国癌症基金会的临终关怀项目和中国社会福利基金会的临终关怀服务中心等。通过提供心理支持、病患陪护、临终关怀培训等服务，帮助人们和他们的家人面对临终阶段的挑战和困惑。

亲人临终，留还是放？

【演员闫学晶曾亲手拔掉父亲的氧气管，让饱受疾病折磨的父亲得到解脱。尽管征得了父亲的同意，但这也是她一生无法放下的痛。亲人弥留之际，留还是放，可能是每个家庭都会遇到的终极考验。延长生命和实际上只能称为延长濒死的做法不是一回事。“对于选择临终医疗决策，生活是比活着更有意义的指标。”彭小华说。】

华商报：在您的研究视野中，东西方在对待临终关怀这件事上的做法有什么不同？

彭小华：东西方对待临终关怀的做法上存在一些文化和社会差异。在东方文化中，家庭在临终关怀中扮演着重要的角色。东方文化中对长者的尊重和孝道观念对临终关怀产生了影响，照顾年长的家庭成员被视为一种责任和荣誉。在临终关怀中，家庭和亲友通常会共同协作，共担责任，以确保病人得到适当的照顾。在西方文化中，更倾向于开放地谈论死亡和临终。尊重个人意愿和自主权是临终关怀的核心价值。临终关怀通常由专业的医疗机构和医疗团队提供。个人有权决定自己的医疗护理、治疗选择和生命终结的决策。病痛管理和舒缓病痛是临终关怀的重要组成部分。

华商报：中国的医疗系统侧重“治病救人”，医生极少告诉病人“放弃治疗”进行“安宁疗护”也是一种选择。在临终关怀教育方面，国内高校的医学院系现状是怎样的？

彭小华：在中国，医疗系统的重点确实主要放在治疗疾病和救治患者上，医学专业的教育中，培养临床医生和专业医疗人员更加注重医学知识和技术的传授。尽管在医学伦理和人文关怀方面也会有一定的教育内容，但临终关怀往往没有得到充分的探讨和教授。

可喜的是，近年来，临终关怀的重要性逐渐被认识到，一些医学院和医疗机构开始在医学教育和培训中增加临终关怀的内容。这将有助于培养更多关注患者整体需求的医疗专业人员，并为终末关怀提供更好的支持和服务。一些医院和医疗机构设立了终身关怀中心、临终关怀病房，在一些城市的社区终末关怀服务逐渐兴起，为患者和家属提供更好的支持和服务。

华商报：临终前穷尽方法延续生命，还是安宁疗护好好离去，医生们自己是怎样选择的？

彭小华：是否选择延续生命的做法是一个个体决定，会受到个人的信念、道德价值观和个人经验的影响，不同医生可能会有不同的观点和做法。美国有相关的研究，我在《学会告别》中有引用。研究发现，很多美国医生在生命 终 末期，倾向于放弃延续生命的治疗。我没有看到国内有类似的研究报告。不过，就我个人随机的访谈，与我交谈的医生都表示不接受延续生命的治疗，强调“好好活，快快死”。很多医生告诉我，他们在至亲临终时采取了终止治疗的做法。浙江省立同德医院老年科、老年精神病学专家张滢主任就告诉我，在他的母亲弥留之际，眼看继续治疗无法扭转死亡进程，反而让她受到折磨，于是他力主停止了治疗。

生不由我，死一定得由我

【“生不由我，死一定得由我”,这是彭小华在《学会告别》书中令人印象深刻的观点。在她看来，“安宁疗护”所倡导的是人生最后一程的质量、价值和意义，而不是通过治疗强行延长生命，“因为死亡本来就是生命的最后一个环节。”】

华商报：《学会告别》书的落脚点在“善终”，怎样才算是善终呢？

彭小华：书中强调的“善终”，是指在生命接近尾声时，通过有效的规划和细致的关怀，使个体能够以尊严、平静和满足的方式离世。善终的定义因人而异，但通常涉及以下几个方面：尊重个人价值和意愿；病痛缓解和舒缓护理；沟通和信息共享；终末期计划；心理和灵性支持。善终的目标是通过综合性的关怀和支持，帮助患者在临终阶段过上有尊严、安宁和有意义的生活。它强调个体的自主权和尊重，并致力于提供适当的医疗护理、心理支持和终末期规划。实现善终需要综合的团队协作，包括医生、护士、家属、心理咨询师、社工和其他专业人士的合作。

华商报：有效的临终规划是临终者个人主权，但现实生活中，可能亲属难以抉择是否告诉患者真实病情，您在这方面是怎样的观点？

彭小华：是的，现实生活中，很多亲属不知道是不是应该告诉患者真实病情，担心患者难以面对，会崩溃、拒绝治疗，从而加剧病情、加速死亡。这样的担心表现了对临终者的爱。另一方面，其实也是对患者承受能力、心理成熟水平的不信任，以及对其知情权、决策权的不尊重。值得一提的是，大多数人都希望在自己罹患重病或者面临死亡危险时，了解真实病情。很多家属不告诉患者真实病情，其实也是不知道该如何告诉。他们自己很可能也处于焦虑、恐惧、不知所措中，对患者不能接受真实病情的担心可能是一种投射。对于患者来说，不知道真实病情意味着丧失医疗决策权，只能是他人决策的承受者。他人的决策未必符合患者的心愿和最佳利益。

华商报：家属该怎样开口与病人去沟通这件事？

彭小华：每个人的接受程度和对话的节奏都不同。尊重对方的个人边界，选择适当的时机，在他们准备好时进行对话。帮助他们打消恐惧和顾虑需要时间和耐心，因此请保持理解和关怀的态度。倾听他们的需求，并尽可能提供情感支持；以及温和的语言和态度，避免强迫或推销自己的观点；提供关于临终关怀的相关信息，包括可用的资源、选择和选项。帮助患者了解他们的权利和决策，并尽可能提供支持和协助；尊重患者的决策和意愿，无论是选择进行进一步治疗还是选择舒缓护理。尽量提供支持和安慰，而不是试图干预或改变他们的决定。如果家属感到困惑，可以寻求专业的帮助，如医生、临终关怀专家或心理咨询师，他们可以提供指导和支持。

为“善终”准备

做好“生前预嘱”

在实现“善终”的过程中，“生前预嘱”是很重要的一环。在人们头脑清醒的状态下，对自己在临终期望和关怀方面的意愿进行书面记录和表达。在无法说话时，通过提前提供指示来“说话”，规定临终医疗偏好，管理死亡过程。

“生前预嘱”最早出现在1967年的美国，2011年，中国出现了由北京生前预嘱推广协会推出的首个“生前预嘱”文本。从2013年6月10日起，中国公民可以登录“选择与尊严”网站了解及填写“生前预嘱”。

制定生前预嘱时，个人应该与医生、家人和其他关键人员进行沟通，并确保他们了解和支持个人的意愿。此外，生前预嘱应该是灵活的，随着时间的推移和状况的变化，可以进行更新和调整。

生前预嘱中包括的内容有：医疗护理决策、疼痛管理和舒缓护理、饮食和液体摄取、心理和精神关怀、终末期计划、遗体捐献或器官捐赠、葬礼和后事安排等。

最后的告别，如何去说？

■亲友弥留，说什么话让他放心、安然地离去？

“我爱你”：向亲人表达深深的爱意，让他们知道他们在你心中的重要性。

“你的付出是无比宝贵的”：感谢和肯定亲人一生的努力、奉献和付出，让他们意识到他们的生命有意义。

“你不必担心，我们会照顾好自己”：向亲人保证，在他们离开后，你和其他亲友将照顾好自己，并继续过上有意义的生活。

“请安心离去，我们会永远怀念你”：向亲人传达你和其他亲友将永远怀念他们。

“感谢你给予我们的爱和支持”：表达对亲人一生中给予你的爱和支持的感激之情。

■自己告别，说什么话减少亲友痛苦、自责等负面情绪？

表达爱和感激：让他们知道他们对你的生命意味着什么，这可以帮助他们感到安慰和被重视。

包容和宽恕：如果有任何误解、冲突或分歧，尝试以宽恕的态度面对，并表达出对亲友的包容之意。

给予许可和祝福：告诉亲友他们可以放心地继续生活、追求幸福，并给予他们祝福和鼓励。

终末事务交代：尽可能交代关于个人事务的事项，如遗嘱、财产分配、葬礼安排等。

表达对未来的期望：如果你有特定的期望或希望，可以与亲友分享，让他们了解你的意愿并尽力实现。

此外，早期进行终末期计划和生前预嘱可以帮助确保你的意愿得到遵守，并减少亲友们可能遇到的困惑和负担。 华商报记者 路洁