“灵魂砍价”进医保，罕见病SMA口服创新药利司扑兰降至3780元/瓶

2023年1月18日，罗氏制药宣布，罕见病药物利司扑兰口服溶液用散（商品名：艾满欣）被正式列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022版）》。这意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的药物可支付性将大大提升。

据央视新闻，利司扑兰的谈判现场“灵魂砍价”再现：

“你们要有足够的诚意，才能够有市场！”

“这个药要用到病人身上，（而不是放在库房或者生产线上）才是你们的价值所在！”

“你们给这些患儿让10块钱，可能他们就可以多喝几瓶牛奶，多吃几个鸡蛋。”

国家医保局谈判代表现场循循善诱。企业在谈判过程4次离席商议，报价5次，最终以3780元/支的价格成交。

利司扑兰于2021年6月获国家药品监督管理局正式批准，用于治疗2月龄及以上SMA患者，成为首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物。

2021年底，多款高值罕见病药进医保成为“国谈”最大亮点。其中，治疗SMA治疗药物诺西那生钠注射液从最初上市的“70万一针”，最终以3.3万元左右的价格进入医保目录。

公开资料显示，2022年6月，山东药械集中采购平台发布关于利司扑兰主动降价的通知，罗氏下调利司扑兰价格，根据相关政策调整招采平台挂网价格为每瓶1.45万元，而此前利司扑兰在中国的零售价为6.38万元/瓶。

有SMA患者家属表示，利司扑兰此次进入医保目录，价格降到了3780元/瓶，以1.45万元的挂网价格计算，降幅达到74%。按照体重超过20公斤的孩子来算，口服药一年大概需要12万元左右，个人部分降到多少具体看医保报销的实施方案。“价格对患者家属的选择来说非常重要，预计会有一部分用了诺西那生钠效果不明显的患者会转向尝试口服药物。”

国家医保局表示，今年目录申报的条件在总体延续往年设定的基础上，根据新的形势进行了调整完善，其中包括罕见病用药可不受5年内获批的限制等。

“利司扑兰将我国SMA治疗带入了‘口服时代’，其进入国家医保目录将大大提高创新疗法的可及性，减轻患者与其家庭的负担，为现有的临床治疗方案提供了重要补充，弥补了现有目录内药物的局限性，尤其对长期面临‘缺医少药’困境的许多SMA家庭来说，创新药物的可及也意味着‘生命希望’的可及。”复旦大学附属儿科医院王艺教授表示，“从长远来看，这也将带动中国SMA整体诊疗水平和全病程管理的发展与完善。”

“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍表示。

【记者】严慧芳

【作者】 严慧芳

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