“学霸校花”患病怕照镜子,想靠高考翻身,每天复习10小时

今年18岁的刘娟家住新疆乌鲁木齐米东区,成绩优秀的她,一直保持年级第一,是老师眼中的“学霸”,乖巧漂亮的她同样也是同学眼中的校花。本想通过高考证明自己的刘娟却在今年的1月被确诊为急性髓性白血病,经过了几次化疗后,于4月11日,跟随父母进京求医,进行骨髓移植。8月26日,出仓后的刘娟在与摄影师的交谈中,忍不住留下了眼泪。这是她生病后第一次在陌生人面前留下眼泪,失落的刘娟曾一度拒绝与人交流。

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从北京天安门往东直行大约40公里,过了北京通州与河北交界的潮白进入廊坊境内,国内血液病专科中有名的燕达路道培医院就建在这里。来自全国各地的大量白血病患者都寄希望于这家医院。同大多数病友一样,骨髓移植后的刘娟与妈妈一起租住在医院附近,每周进行复查。

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8月26日早晨,刘娟妈妈正在用消毒水擦地,对房间进行消毒。刘娟妈妈说:很多患者在骨髓移植后抵抗力非常低,出仓后对住宿环境要求比较高,这个钱是不能省的,所以专门在医院周围找到一个环境比较好的小区,每个月1400元租了两室一厅的房子。房东了解到我的家庭情况后每个月还减免了400元。

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出租屋内,刘娟床边的窗台上放着一个高考倒计时牌,非常醒目,提醒着自己的目标。她给自己做了一个年度复习计划,除了每周定期回医院体检之外,完全按照高三学生的实习进度进行备考。刘娟说:对于死我有心理准备,但我想参加一次高考。

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自习的时候,刘娟养成了一个习惯,边做题边梳头。在新疆第一次化疗后她的身体反应剧烈,不久头发就开始掉落,化疗次数多了,身体也越来越糟糕,她开始害怕照镜子。骨髓移植后,头发渐渐长了出来,她希望通过梳头能加速头发的生长。

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刘娟的枕头下藏着一个小镜子,临睡前会看看镜子里的自己。患病前,和大部分花季少女一样,刘娟也喜欢自拍。但在化疗后,她再也没有自拍过,甚至偷了妈妈的手机删除了关于自己所有的照片。

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“如果我遭遇不幸,希望你将来能撑起这个家。”今年4月20日,刘娟的弟弟在中考前为她捐献了骨髓。在手术前不久,刘娟给弟弟留了一封遗书。

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截止目前,刘娟在治疗上的花费达70多万。由于需要照顾孩子,父母无法工作,家庭收入来源中断。一旁的妈妈正在与爸爸商量着为后续治疗费借钱的事情。刘娟说:每次听到父母为自己筹钱治疗,都会有很强的无力感。或许只有不停的学习,参加高考来改变命运。

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刘娟说:骨髓移植意味着重生,出仓的那一天就是我新的“生日”,我们就像是“婴儿”,无论是医生、家属还是病人交谈时都会以天为计数单位。100天、200天.......,新生命的每一天都在与病魔抗争着。

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出仓不久的刘娟胃肠功能很脆弱,饭后她会有一段时间的不适。抵抗力极差的她,曾经一天上了70多次厕所,坐在马桶上睡着了。

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从刘娟的出租屋向西望去,几公里之外是通州正在大力建设的北京城市副中心。这次来看病,是刘娟第一次坐飞机,同时也是刘娟第一次来北京。刘娟说:以前只知道北京很大。现在我想通过高考,来北京上大学,方便以后看病。

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刘娟妈妈在帮助一个刚刚进京求医的家庭寻找出租屋房源。几个月里刘娟妈妈的手机里加了十几个病友群,从求医小白,到医漂 “老司机”,妈妈得到过很多患者家属的帮助,现在她也开始为更多求医的家庭提供帮助。医院每天都有来的患者也有走的患者,进医院,到骨髓移植,再到住院后的定期复查,大部分会在医院周边租住房子生活,很多患者家庭会待一年以上的时间。在病友群中,大家抱团取暖相互鼓励、帮助。

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午饭的时候,刘娟妈妈接到一通电话,一位病友家属传来了不幸的消息,刘娟妈妈显得很沮丧。来京之后,刘娟妈妈除了照顾女儿之外,通过病友群与病友家属之间的来往,成为生活中最重要的部分。“病友家属之间互相鼓励、互相帮助抱团取暖,我们在一起就像亲人。”刘娟妈妈说。

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刘娟妈妈骑着病友群里转了好几手的电动车回家。医院每天的病人进进出出,有活下去的也有遭遇不幸的。为了一线生的希望,刘娟和妈妈一直在努力。“儿子捐献了骨髓后回去读高中了,孩子爸爸回家筹钱。留下我照顾刘娟在北京继续治疗。快的话一年,希望我们能早点回家。”刘娟妈妈说。

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刘娟生病前后照片对比。如果你想献出一份爱心,可以复制链接 https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=zgshfljjh&id=201809070000000021402165 在浏览器中打开,完成捐助。也可以扫描后面下一页的二维码进行捐款,该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起。

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直接扫描二维码即可查看项目详情,进行捐助。如果不能直接扫码,可将二维码保存至手机相册,打开“扫一扫”,从相册中选取二维码进行识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台“轻松公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。详情请关注“轻松公益”平台动态。监督电话:4009-010-919。

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