孩子，我的爱将与你相伴一生

记得曾经看到过一篇报道，一名自闭症家长说假如他的孩子能够学会要饭，那也是一种成绩。这句话说得叫人心酸，然而，这也确是残酷的事实。

采访前，我的心情有些忐忑，因为我知道，自闭症儿童家长陪伴孩子的成长需要付出比其他家长多很多倍的努力。采访后，我释然了。家长李娟在养育自闭症儿子的过程中，虽然苦涩，但能够积极调整心态，将自己的亲身经历分享出来，希望帮助和她有相似经历的父母，与孩子一起成长。

给他全部爱，希望他开心

今年38岁的李娟（化名）是一位外向型的妈妈，与很多“星妈”相比，她看起来心态更轻松。“小勇（化名）今年6岁，3岁时被查出自闭症。”李娟说刚刚得知孩子患病的时候，她问医生半年时间能不能治好，医生说终身治不好，当时的她愣住了，接受不了这个残酷的事实。

像往常一样，李娟陪小勇来复旦儿童医院做康复训练，之后会在休息区坐会儿。小勇打开书包，拿出一个小汽车的玩具跑到旁边玩去了，过了一会儿，小汽车已经支离破碎，所有的零部件都被拆下来，李娟说他太爱搞破坏了，以至于他的东西都是塑料的，包括学习用品，如果用铁制的，担心会打坏小朋友。

半小时之后，小勇开始不耐烦了，反反复复拍打地面，他不说话，就只是这样粗暴地表达着自己的情绪。李娟说，他大概想回家了。

听见妈妈叫他名字，小勇并没有像其他小孩那样欢欣雀跃地答应，也不说话，也不注视妈妈，眼波里，没有温柔流动。有些事情虽然很简单，但不教他他永远不会。李娟清楚的记得，“再见”是小勇3岁以前会说的词语，从那以后，儿子再也没有新的语言。

接受自闭症的孩子对一个家庭来说是一个漫长而痛苦的过程。李娟用了2年的时间才慢慢接受这一点。“这2年我什么事情也没做，对未来的美好期望全部打破了，甚至连自己的日常生活都打理不好。”李娟说，她的丈夫花了更长的时间才接受儿子的病情，他期待儿子好起来的奇迹始终没有发生。这些年李娟和丈夫的收入几乎全都花在孩子身上，每年的治疗费高达五六万，工薪阶层的他们只能勉强维持这个支出。

李娟说，她越来越觉得经济上的负担其实是小事，更让人难以接受的是巨大的人力消耗。“我现在没有特别大的奢望，就是给他全部的爱，希望他开开心心的。”

调整心态，按照他的节奏成长

像每一个母亲那样，从小勇出生那天起，李娟就在心里给儿子规划起了美好的未来，然而，在小勇3岁的时候，一切美好设想都戛然而止，他被确诊为自闭症。“当得知孩子得了这个病的时候，我的心被摔在了地上。那段时间，我几乎崩溃，不想跟任何人说话，不管谁提到‘自闭症’三个字，我心里就特别难受。”李娟的眼里泛起了泪花。

之后的日子里，李娟不是在各种医院、康复中心，就是在去就医的路上，只要觉得有一点希望，她就要去试试，一年过去，儿子的病情不见好转，那些灰色的消极的情绪滋长蔓延，常常在夜深人静的时候泪流满面。有时候，睡觉睡到半夜,李娟会突然惊醒，赶紧起身去看看孩子，然后，一夜无眠。

小勇的进步如此之慢，以致每学习一项新技能，他都需要重复成千上百次。当然，偶尔也会带给李娟小小的惊喜，但这样的惊喜持续不久，他的表现又回到原点，然后再继续进入不断重复的训练。

每天三点半是接园时间。园门一开，孩子们蜂拥而出，雀跃地告诉爸爸妈妈当天幼儿园里发生的一切。唯独李娟和儿子静静地走着，李娟的提问，得不到回答。

有一次，幼儿园的小朋友表演节目，叫家长过去当观众，当别的小朋友都在台上又唱又跳时，小勇却孤零零地趴在后面，李娟自认为不介意别人说她的孩子不正常，但当她看到这一幕，心里有说不出的难受，心都碎了。从那以后，李娟再也没有动过送儿子去学校的念头，她明白对他来说，最重要的不是在学校里读书学习，而是学会和人沟通，融入社会。

那是李娟人生中最低谷的日子，她似乎用尽了所有的办法。“直觉告诉我这样下去不行，孩子的训练是一个长期的过程。”李娟想明白了一个事实，自闭症的孩子，并不是拼命努力他就会有飞跃的，所以要减压，不强求他做超出能力范围的事。“我的孩子比别人特殊，但并不是更坏、更低贱、更失败。世界上没有真正所谓完美的孩子，我的孩子只不过离完美更远一点。自闭症的孩子很纯洁，他们对世界的污染完全免疫，单纯从亲子关系来讲，他可以无条件地爱你。”

期待更多的温暖与包容

如今，李娟已经调整好心态，看着儿子开心在那里蹦啊跳啊，她也是开心的。在复旦儿童医院训练了一年多，孩子的每一点进步都让李娟感到高兴：“小勇学会了画画、游泳，喜欢运动，精力特别旺盛。”李娟骄傲地诉说着孩子的成绩。

她更希望儿子能够掌握基本的职业技能，不要白白浪费一生。“无论儿子以后做什么，我都会陪他。但是他现在还小，而我在慢慢变老。等我六七十岁时领着一个四十多岁什么都不能做的儿子，那我该是多么痛苦。”

李娟说：“自闭症的孩子都很乖，可是他们的人生同样很无聊，如能够建立一个庇护工场，让他们在成年人的监护下，做一些简单的工作，为社会做一些贡献，这对他们来说是一种莫大的幸福。”

之所以愿意讲出自己的经历，李娟说就是想通过她的讲述引起社会对自闭症群体的关注，希望他们能够有事情可做，不给社会和家庭带来太多的困扰。

夕阳的余晖中，小勇轻轻地亲吻妈妈的脸颊，这一幕让人心头一暖，同时也伴着苦涩。