2018年，大女儿“突如其来”的患病打破了河南省李辉一家安宁美好的生活。

在没有任何征兆的情况下，大女儿阳阳出现了发烧，双腿剧烈疼痛，无法正常下地走路的病症，李辉带着女儿跑遍当地医院，几经折腾却一直没有得到确切的诊断结果。

无奈之下，李辉带着阳阳到了北京儿童医院，在进行了抽血、取骨髓、活检、B超、CT、核磁等一系列检查后，阳阳最终被确诊为“神经母细胞瘤四期高危”。

确诊了病情，阳阳开始接受治疗，一次次的化疗不断消耗阳阳的体力，没有食欲、反酸水、呕吐，短短几天，阳阳被“折磨”得骨瘦如柴，苦不堪言。

（图为李辉抱着阳阳，来源：乙图）

第一次腹膜手术，医生在阳阳肚子上划开长达数十厘米十字刀口，取出来的肿瘤已有拳头大小，李辉看在眼里疼在心里，却又无可奈何。

切除了肿瘤，还要进行移植手术，移植手术后要做纵隔手术、脖子淋巴结手术，癌细胞转移肺部后，又要进行肺部移除手术，在医院的近两年时间里，阳阳进行了5次手术，伤痕累累。

但即便遭受如此多的磨难，阳阳的情况依旧不太乐观，而家里已经家徒四壁，外债累累，李辉不知道自己能撑多久，不知道女儿能否跨过这道坎。懂事的阳阳却反过来安慰爸爸：“爸爸，你看这些伤口像不像一朵朵‘花’，等花开完了，我就好了。”

神经母细胞瘤多发于儿童

许多人估计是第一次听到这个病名，神经母细胞瘤发病多见于胎儿或幼儿，约占儿童肿瘤的6%-10%，死亡率占比15%。其发病原因并未明确，也没有特定的生活方式与该病有联系。

多数神经母细胞瘤始于腹部交感神经节，其中最常见的发生部位是肾上腺，但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。

警惕神经母细胞瘤早期信号

腹部肿胀伴随发烧是神经母细胞瘤最常见的症状之一，由于孩子无法准确描述出自己的腹部症状，可能会表现为不想进食，或者稍微吃一点就饱了，甚至伴有腹痛的情况。

肿瘤生长会对其它部位产生影响，例如压迫到腹部或盆腔中的血液、淋巴管时会引起腿部肿胀，男孩则可能出现阴囊肿胀；脸部、颈部、手臂、上胸部等部位也可能发生肿胀。

如果肿瘤压迫到喉咙或气管上，那么患者会出现咳嗽、呼吸困难的症状；如果压迫到胸部或颈部的某些神经，那么有导致眼睑下垂或瞳孔变小的可能，甚至会引起感知或运动能力的异常。

当神经母细胞发生转移时，转移部位也会有对应异常表现，如转移到骨时，会出现骨痛，疼痛严重时孩子会无法站立行走，故事中阳阳处于神经母细胞瘤四期，无法正常下地走路，很大原因是由骨转移引起！

当癌细胞转移到淋巴结的时候，颈部、锁骨以上、臂下或腹股沟会出现皮下肿块等明显症状。

发现疑似症状如何检查？

当发现疑似症状的时候应该及时就诊，具体与医生描述孩子的症状，过往病史。医生则会根据患儿的情况进行体检，可能包含的检查有：

1、血液、尿液的检查：发现神经母细胞瘤时，一般可以在血液或尿液中发现高出正常水平HVA跟VMA，这两者是由交感神经细胞释放的儿茶酚胺激素分解后，经过尿液排出体外。

2、影像学的检查：包括像超声、磁共振、CT、MIGG、骨扫描、PET-CT、X线等等检查。此类检查可以帮助医生检查癌症的侵犯方位，评估治疗效果，其中PET-CT辐射量较低，可以帮助医生了解患者的全身状况，而其他检查则适用于检查患者特定部位是否有肿瘤或出现癌转移的部位与转移情况。

3、活检病理：此类检查有切开活检跟细针穿刺两种方式，是主要的确诊方法，部分患儿需要进行骨髓穿刺，抽取骨髓进行活检。

目前来看，神经母细胞瘤相关的发病因素为遗传与年龄，这两点难以认为干预，所以有家族病史的儿童，家长应当多加防范。出现疑似病症，不应拖延，应及时就诊检查，排除风险危害。#健康科普大赛##癌症防治手册#

参考资料：

[1]《儿童常见的恶性肿瘤之一-神经母细胞瘤》.天津中医一附院.2017.6.29

[2]《血液疾病研究中心458例高危神经母细胞瘤患儿临床特征及预后分析》.中华儿科杂志.2020.10.14

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