先天心血管畸形的农村女孩,18年后再次发病

刘福成去世后,红旗村的老屋只剩于金霞(左)和刘帅两人居住 (南方人物周刊记者 大食/图)

生下女儿后,于金霞的生活似乎变得更艰难了,原本勉强能够维持生活的家庭变成负债累累,她多了一个需要操劳照顾的对象,但她从没后悔过,“生了后啥悔呀?”

“我总感觉我闺女好像还行。我闺女在我跟前,感觉娘俩是个伴。”

病婴

再次怀孕后,于金霞犹豫过生还是不生,那年她39岁,算是高龄产妇。她和丈夫刘福成已育有一子,在严格执行计划生育的年代,他们没想过要第二个孩子,况且家里困难,也养不起。但万一是个闺女呢?于金霞想,她没舍得流产。2005年正月二十三日,她生下了女儿,与儿子刘丰相差17岁。

这个孩子自从出生就格外脆弱,身体瘦小,胳膊腿儿精细,显得脑袋大大的,总是生病,患上感冒时病情都比别的孩子严重。于金霞记得孩子成天哭,“可就是哭她也不得劲儿啊。”一个多月大时,镇上的卫生院检查发现,孩子患有先天性心脏病,具体是什么病,卫生院给不出答案,夫妻二人开始带着她四处求医。

刘福成一家生活在一个名叫“红旗”的村庄,位于吉林省四平市梨树县孤家子镇。在于金霞的印象里,家乡一贯贫穷,“哪有过钱呀!从我记事起,这地方没有变得比较好的时候。”四平市在吉林省的边缘,挨着辽宁,孤家子镇在四平市的边缘,镇上到四平市大约70公里,到长春市大约120公里。为了给女儿看病,几乎没出过镇子的于金霞跟着丈夫东奔西跑。

吉林大学第一医院的诊断是孩子患有永存动脉干——少见的致命性心血管畸形,原始动脉干没有分隔成主动脉和肺动脉,而以共同的动脉干形式跨于两心室之上,意味着身体各处供氧减少,心脏承受更大的运作压力。这一疾病死亡率高,手术难度大,即使是长春的医院也无力接治。直到2005年底,刘福成夫妇带着孩子找到了沈阳军区总医院(现名为“北部战区总医院”,下文统称现名),东北三省心血管外科最好的医院。

于金霞感受到了前所未有的绝望,在村里,贫穷是一种凋敝的气象,人有土地就饿不死,而在医院,贫穷具象为欠条和欠款通知,病情的紧迫令人无处可逃。多年后回想那时候的情景,于金霞的语气依然是慌乱的,“谁家有那么多钱?谁能治得起?”

刘福成把家里的8“亩”地(当地习惯用“亩”指代1000平方米)承包给别人,换得8000元。又借遍亲戚朋友,凑了6万多元,在刘福成的一个笔记本上,借款记录共有53条。

但钱仍然远远不够,“6万多块钱几天的工夫就没了。”2006年1月11日,北部战区总医院时任心脏外科主任朱洪玉为孩子进行了手术,之后孩子被转入ICU重症监护室。一名韩姓医生解释,虽然手术成功,但肺压高,无法自主呼吸。在监护室,孩子一天的医药费约2000元,而刘福成家种地一年的收入不过三四千元,夫妻俩在监护室门外看着女儿流泪,室内室外都度日如年。

刘福成将最后的希望寄托在求助上。2006年1月14日,他在报纸上看到一个中国内地首富的消息,便鼓起勇气给这位富人写信。他在信中反复写道“求您了”,“我听说沈阳一家电视台报道了一个患病女孩,在她最困难的时候,一个好人捐款10万。我多希望也有一个这样的好心人来救我的孩子啊……”

一个农民给首富写信,毫无疑问是异想天开的举动,可是刘福成很认真地期盼回信。信寄出四天后,他发现信息有误,又寄出一封补正的信,“第一封信留的银行卡号码错了,怕人家给我邮钱收不到,赶紧补写了第二封。”

直到2006年1月20日,刘福成一封回信也没有收到,女儿的名字却已经被记在医院通报欠款情况的黑板上,可能就要停药。刘福成走投无路,又向他看到首富消息的那家报社求助。后来的事情超出他的预想:他们报道了这件事——“农民向富豪求助救女”,这条新闻随后又被多家媒体报道,几位富豪和本地企业家接连捐款,医院也免除了剩余的医药费,女儿在ICU住了78天后顺利出院。

从ICU出来那天,于金霞抱着女儿不放手,刘福成则拿着玩具风车在一旁逗笑,“宝贝看一看!”刘福成原本给女儿取名刘嘉欣,一个风靡港台的名字。在医院看病时,有人建议他改成男孩的名字,好养活,他取了“帅”字,女儿改名为刘帅。

于金霞拿着刘福成的照片。照片原本只有几寸,她专门拿去放大装裱 (南方人物周刊记者 大食/图)

还债

刘福成是一个聪明的人,因为种地收入太低,他自学成为泥瓦工,常去劳务市场找活。他也是一个苦命的人,8岁时父亲就去世了,家里还剩母亲、三个哥哥、一个姐姐和一个妹妹。等他人到壮年,母亲卧病在床,女儿先天患病,一家老小的担子都压在他身上。

从医院回来后,刘福成过得更辛苦了。他去找承包土地的人把地要了回来,承诺种地还钱,一边种地,一边外出做活。红旗村家家户户种玉米,村外的公路两旁有着一望无际的玉米地。于金霞记得,“一‘亩’地能打出2000斤玉米粒,刨去种子、肥料、打药的钱,他们家8‘亩’地一年的收入也就三四千元。”因为黄豆收购价更高,在刘丰20岁那年——于金霞记事不用年份而用孩子的年岁——刘福成改种黄豆,为了不让成熟的豆荚在太阳下炸开,他每天要赶在太阳升起之前收割。

“他太想还上借的钱。”儿子刘丰说,“一千个人里边都没有一个像我父亲那样累。凌晨两点起床去地里割豆子,4点多回来吃一口饭就去镇上工地干活,中午11点多吃过饭,开着三轮车在镇里边来回拉人,下午到点了又回去干活。直到太阳下山了才回家吃饭睡觉,什么人能受得了?”

那会在孤家子镇干一天瓦工大约能挣七八十元,一年中大雪冰封的半年几乎完全没有活干,镇上也没有可以做工的工厂。刘福成想过去南方的工地,但他走不出去,“我妹妹还小,我奶奶八十多了,他这个顶梁柱怎么能跑远?家里边有什么事都回不来。”刘丰说。

2008年4月,刘福成约上曾报道过他事迹的报社记者冯翔去感谢两年前给他捐赠2万元的一家沈阳企业,“众诚建设集团”(2018年改名为“万众建设集团”,以下简称“万众”)。刘福成带着两瓶酒、几斤水果,在万众办公室第一次见到了董事长张立彦,他们互留了联系方式。几年后,刘福成领着几个老乡来找张立彦,想在万众做活,又推荐了他的一个同学管理项目。张立彦面试后觉得可行,成立了四平市分公司,让刘福成的同学做经理。2015年,又把分公司的电工活包给了刘福成。

那一年,刘福成带着刘丰在万众工作,据张立彦说“挣了不少”,还了大部分债务,又贷款购置了一辆价值7万元的车,以便去更远的地方接活。然而,刘福成就在这一年突然去世,当时只有9岁多的刘帅对那一天的印象有些模糊,“我读三年级,马上考试了,早上上学的时候我爸还好好的。放学坐校车到村口,大爷家的姐姐来接我,跟我说‘你爸出事了’。我回家看见我妈哭了,我跟着一起哭。”

刘福成对自己的死做的最后一件事是“托孤”。张立彦说,刘福成出殡那天,刘丰转交给他一封信,在信里刘福成拜托他帮忙照顾孩子,他至今不明白这封信是什么时候写下的。

万众建设集团董事长张立彦和他的偶像关公(南方人物周刊记者 大食/图)

活着

刘帅对父亲的记忆不多,但她笃定“他对我特好”。小学二年级的时候,刘帅想买一个20元的铅笔盒,纸板材质,上面印着芭比娃娃的图案,“别人肯定会觉得这玩意儿一点不实用,两天就坏了。我跟他说我想买,他直接就给我换了,当时我老开心了。”

家里因为自己的病而负债累累,这是刘帅长大以后才知道的。小时候她从没听刘福成说起过,甚至没听说过自己生病的事,但她能感觉到自己跟平常孩子不一样,“气短,打打闹闹的时候,别人还好,我就喘不过气来了。”父母也会提前跟学校老师打电话,让她不用上体育课。

刘帅也没有感觉到期望的压力,有时候刘福成会说希望她能考个大学,但并不会强迫她努力学习。她说从没见爸爸对她发过脾气。于金霞对刘帅更没有什么期望,“她本来就有毛病,勉强养活了就不错了,好好活着就好。”

于金霞从没让刘帅做过家务事,刘帅的衣服都是她洗,“她爸没了,我自己养我闺女,我总舍不得让她干去呢。”她觉得刘帅也很乖巧,自己坐校车上下学,自己带着钥匙回家,在屋里等她打完零工回来。“她不招灾不惹祸,我也不感觉累,我们娘俩对付这些年,还算行。”

刘福成去世时,刘丰27岁,刚结婚几年,有一个3岁的孩子,一家人住在镇上,村里的老屋只剩下于金霞和刘帅。于金霞一个人种不了地,把地承包了出去,做零工赚取家用,大多数时候是帮别人家做农活,一小时工价8至10元。

母女俩住在村里花费不多,老屋有前院和后院,于金霞在前院种玉米,后院种蔬菜。每年开春,于金霞就在泡沫箱里用上一年的西红柿籽培育幼苗。等到4月底,冻土里的冰全化了,再把长大的柿子苗移栽到地里。到了夏天,西红柿果实收获,白菜也该播种了,为冬季的囤菜做好准备。后院还可以养家畜,有一年于金霞养了鸡,刘帅苦不堪言,“每天天不亮就在窗户下面嚎。”于金霞从此再也没养。

第一场雪下过后,大雪一层一层堆积,整个冬天都不会融化,每天出门要铲雪才走得出去。于金霞提前在别人家的玉米地里捡拾秸秆,捆得扎扎实实,堆满后院的棚屋,收集来的秸秆用作冬天烧炕以及整年烧火做饭的燃料。

村子里平常只剩下老人了,几乎没有刘帅的同龄人。她从小就没什么朋友,喜欢待在家里,于金霞也不常出门,于是,在许多个漫长昏暗的冬季午后,母女俩一同在屋里守着一张暖炕。

在学业上,没有负担的刘帅成绩平庸,初三没有念完就去了职业学校,学习护理专业。她不喜欢这所学校,感觉身体素质也适应不了学校生活。2021年暑假,上了一年学的刘帅决定退学。但这些没有让刘帅感到沮丧,她有更烦恼的事,她对自己的长相不满意,开始跟着网上教程自学化妆;她对自己的体重也不满意,她吃粗粮、水煮菜,喝黑咖啡,一天只吃一顿饭,可是体重没什么变化,只能放弃减肥。

刘帅也在找寻生计。2022年春节过后,她跟着一个亲戚去广东东莞的电子厂打工,每天在流水线上忙碌近12个小时,全月无休,工资五千多元。刘帅每天不够睡,在没有空调的出租屋里又热到睡不着,工作三个月后她离开了工厂。

2023年底,刘帅找到了喜欢的职业,化妆师。她跟随在长春的一名化妆师学习,本打算在2024年1月结课,2月同师傅一起去云南西双版纳的旅拍工作室工作。但这个家庭的命运再一次急转直下。快结课时,刘帅感冒了,拖着病体上完课后,病情演变成了一场生死危机。

2024年3月18日,刘丰在北部战区总医院向医生询问刘帅的复查事宜(南方人物周刊记者 大食/图)

复发

病中的刘帅感觉心脏跳得异常缓慢,在镇上的医院住到第四天,她直接晕过去了。于金霞看到她晕了以后身体在抽搐,赶忙和刘丰一起送她去四平市的医院,检查发现她的心脏又出了问题。市医院无法救治,医生催他们赶紧转院,“这个人的心脏,说停就停,跳不回来,这人就没了。”

“还得去沈阳,”于金霞和刘丰合计,他们立刻联系救护车把刘帅送往北部战区总医院。安顿她在急诊病房住下后,钱的问题摆在了眼前。从四平到沈阳的救护车费用是3000元,急诊入院时充值的1万元当天就只剩下两百多元,用在了检查、药品和心脏监测、制氧机等仪器的使用上,刘丰记得某一盒药就花了1600元。

刘帅被查出急性心力衰竭,她的二尖瓣和三尖瓣分别出现大量和中量的血液反流,主动脉瓣重度关闭不全。医生给出的方案有两项,一是安装人工瓣膜,二是安装心脏起搏器,并告知刘帅,这两项的花费最少要25万元。

刘丰和于金霞承担不起高昂的医疗费,也不懂得该上哪儿筹钱。18年前的境况重现,刘家人再次想到了曾帮助过他们的那位记者。

2024年1月21日,冯翔接到于金霞的电话,知道刘帅的病情后,转给他们家5000元。同时,嘱咐刘丰办理医保异地转诊手续,教他在网络筹款平台发帖,还建议他把刘帅18年前发病获得好心人帮助的事也写上。

尽管冯翔知道,“求助富豪”一事是刘帅家最大的争议点,也被质疑是一场与媒体合谋的道德绑架,但“如果不这么干,孩子就救不了,谁能说不这么做然后让孩子死?”

筹款帖子发布后,筹到了2万多元。刘永好基金会也关注到了此事,联系了刘丰。18年前东方希望集团(刘永好及其兄弟创办的民营企业)给刘福成捐了5000元。确认了病情和18年前捐款的事情后,刘永好基金会负责人跟刘丰说,“董事长记得你们。”这一次,刘永好基金会也将捐款。

惦记

第一天在医院急诊入住时,刘帅躺在监护室里,于金霞在站在门外看了一宿。她想起18年前也是这样,每日站在监护室外面看着,刘帅睡着了动一下脚,都能让她开心半天。那次的经历让于金霞过度疲劳,以至于后来她总觉得自己“脑瓜子不好使”。这次刘帅从急诊转入心外科病房后,她还是几乎寸步不离地守在刘帅的病床边。

“我们在医院住了34天,1月22日晚上去,正月十六(2月25日)回来的,是咱东北最冷的那段时间,年也是在医院过的。”于金霞回忆住院的日子,“刘帅睡病床上,床边有凳子,拉开来就是一张小床,我就在那睡。她不能下地,喝水啦、上厕所啦、挂吊瓶啦、有啥事啦,一会儿也离不了我。”

刘帅一共做了三次手术,在安装起搏器之前,她还安装了两次临时起搏器。她的病情太严重了,心脏供血不足,身体一动就晕,只能躺在病床上,每次检查之前都需要开刀安装临时起搏器。第一次检查时,她的白细胞超出正常范围的两倍,先用了一段时间药物把数值降下来;第二次检查数值正常,她才进行了正式的手术。

每次做完手术,刘帅都要在床上一动不动地躺24小时,等待伤口恢复,于金霞看着心疼,“孩子遭罪啊,装完永久起搏器那天晚上哭了没有一宿也有半宿,疼的,要用盐袋压刀口,压6个小时。我说她也不听,还是哭,哭够了就睡着了,醒来说还疼。”

另一项安装人工瓣膜的手术,于金霞决定不做。医生给她看刘帅的胸片,主动脉和肺动脉长得大不一样,肺动脉小得像毛细血管,“大夫说做手术缝都缝不上,咋整啊?我跟我儿子合计不做了,我怕下不来手术台,就弄个起搏器,活多少年算多少年。”

3月下旬,刘丰去医院拿结算账单,回梨树县办理医保报销手续。中国农村基本医疗保障制度在不断地完善,2005年刘帅出生时,新型农村合作医疗在梨树县还没有普及,那年的一份吉林省新农合医疗试点工作会议报告显示,梨树县到2006年才会展开试点。2011年,四平市向吉林省医改办汇报工作成果,新农合参保率已达98.9%。2021年,国务院办公厅发布《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》,提出以重特大疾病医疗保障进一步减轻困难群众和大病患者的医疗费用负担。

刘帅上小学后,于金霞开始每年为她参保新农合。此次看病,刘帅在北部战区总医院的医疗费用一共9万多元,基本医保报销了31900元,而且刘帅家的情况属于重特大疾病医疗保险救助对象的范围,还能通过大病保险进行二次报销,报销金额为21900元,最终自费部分只有不到4万元。

回顾这次筹钱治病的经历,冯翔感慨万分,“就好像18年前一起战斗过的朋友,又聚在一起干了一场仗。”

张立彦觉得人认识了就有感情,“这么多年,反正就惦记着。”刘帅读职业学校时,他曾让人打电话跟辅导员沟通,并打算支付后两年的学费。刘帅退学去打工,他带着5000元去看望了一次。这次刘帅来沈阳当晚,张立彦又赶忙让人送了2万元,“别耽误她检查。”

说这些话的时候,张立彦坐在他的办公室里,门口挂着一幅设色别致的工笔淡彩关公像,他说:“关公是我的偶像。”

张立彦曾在辽河一个村庄的周边做建筑项目,得知村子里有一家人,夫妻两人都患有尿毒症,女儿有语言障碍,房屋还被大雨冲塌了,他就给这家人捐赠了1万元。这家的小姑娘来项目基地表达感谢,张立彦费劲地听完她模糊的发音,直接出钱出人帮他们新盖了房屋,“四间瓦房院套,把门砖都给整完了,他们村最好的房子。”

于金霞用泡沫箱培育西红柿苗(南方人物周刊记者 大食/图)

未来

刘帅出院回家后,刘丰叮嘱她一定得减肥,“心脏压力太大。”减肥对刘帅来说是一件难事,从小到大,她一直没有瘦过。刘丰猜测,这可能跟小时候在医院用了太多药物有关,不敢再给她用减肥药。刘帅也不能运动,这次病倒后,体力更弱了,上下楼梯都会喘气。刘丰捏着刘帅脸上的肉直叹气,“少吃饭,多吃水果。”

兄妹俩年龄相差太大,两人相处的时间并不多。刘帅出生的前10天,刘丰刚上山东打工,两人第一次见面是刘帅去四平看病的时候。几年后,刘丰建立了自己的家庭,第一个女儿也出生了,随后又是第二个女儿,他要忙着养家。但兄妹两人的感情一直很好,“不管发生什么事,每次回家了,都会这么揉她的脸。”刘丰买零食习惯买三份,两个女儿的,刘帅的,“她就当家里的大孩子。”

安顿好家人后,刘丰去了黑龙江大庆找活干,他还预备去广西,跟朋友一起运输二手汽车,无论如何,他不能继续留在家了,他需要赚钱。“最起码我出力能挣钱。但在老家,你只能靠老天爷,今年让你丰收,你就多挣点,今年旱了、涝了,就没有钱花。年轻人都得出去干活。”

村里的家又只剩下于金霞和刘帅,刘帅至少要在家休养半年,还要定期去沈阳复查。在家的大部分时间,她们各看各的手机,待在各自的房间里——于金霞近年来有些耳背,刷短视频时声音开到最大,刘帅不乐意,于金霞就回自己的房间。

于金霞也会在心底里发愁,刘帅该怎么找对象?“费劲啊,她不可能生小孩,一般情况下谁能认可?”刘帅不能总待在家里,“待着有啥意思啊?我寻思她能干点啥就干点啥,最起码出外头锻炼,能挣就挣点。”她不介意养着刘帅,“可万一我们要有那一天呢?”

自打女儿出生,于金霞就有太多要发愁的事儿,可是她从来不后悔生下刘帅。她从小长在重男轻女的家庭里,想念书都不被允许,至今不识字。刘帅出生时,她心里想,“闺女儿子都一样。”

刘帅打算康复好以后,还是按原计划去西双版纳。但于金霞并不适应刘帅离开家的日子,“我都习惯了跟我闺女了。我姑娘没咋离开我,除了上学都是搁我跟前。”刘帅去东莞电子厂打工后,于金霞跟着老乡去天津的铝厂找了份工。她也想跟刘帅在一个地方,但东莞的厂不招岁数大的工人,刘帅更不可能适应铝厂繁重的劳动。

辞工后,刘帅直接去天津跟于金霞一块儿住。她们在工厂的板房里用两张单人床拼了一张大床,于金霞上工的时候,刘帅就独自在板房里待着。又过了三个月,于金霞也辞工了,和刘帅一同坐火车离开。她不识字,没有一个人出过门,需要刘帅带路回家。

参考资料:

《贫困父亲为给女儿看病向国内六大富豪写信求助》(《华商晨报》2006年1月23日)

《穷父给富豪写信救女儿续:首富回应表示愿捐款》(《华商晨报》2006年1月24日)

《农民向富豪求助救女续:女儿仍未摘掉呼吸机》(央视《共同关注》2006年2月15日)

南方人物周刊记者 聂阳欣

责编 陈雅峰

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