01今天突然意识到:即便拥有了保险,有时候,在生活的重挫下,仍然很无力。这个新闻估计很多人都刷到了,我再简单介绍一下事情:32岁的武先生是一名普通的塑料厂工人,他的儿子不幸被查出患有「脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)」,走投无路的武先生在网上发布几近“绝望”的求药信息。
在北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍的印象中,罕见病SMA已经很久没有像现在这么“广受关注”了。起因是近期网上的一则“求药”信息,湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助,他1岁多的儿子小毅患有SMA,需要注射一种美国生产的、名为诺西那生钠的特效药,一针价格约70万元人民币。