由蔻德罕见病中心和为爱深呼吸IPF关爱中心发起,勃林格殷格翰公益支持,国内多位间质性肺疾病领域大咖专家参与审校的国内首部特发性肺纤维化(IPF)患者教育手册——《特发性肺纤维化(IPF)科普手册》(以下简称《IPF科普手册》)近日正式上线!
前不久,一位叫做Richard B. Woodward的患者用文章记录了他因癌症患上了一种致命疾病——肺纤维化的故事。在故事的开端,他对于肺纤维化是这么描述的:如果医生的判断没有错误,明年这个时候我可能已经死了。
已到花甲之年的刘爷爷身体一直很好,经常到公园遛弯、打太极拳。可去年开始逐渐有点力不从心,以前到公园走上一两圈都没问题,最近遛半圈就有点上气不接下气,不得不停下来休息。有时还咳嗽得厉害,身体也乏力。经家人劝说去医院做检查,结果是得了“特发性肺纤维化”。刘爷爷疑惑了,这是个什么病?
特发性肺纤维化(IPF)目前病因仍未明确,且进展具有不可预测性。近日第六届ILD创新引领发展论坛在杭州举行,并在大会上启动了“ILD疾病领域生态圈联盟”“院内ILD患者一体化诊疗中心”和“肺纤维化防治科普中国行”项目。