如今视频社交平台上有不少萌娃"小网红"，小编接下来要说的就是一个长得像洋娃娃的小女孩，但她的命运却异常坎坷。近日安徽的一档节目把这个女孩带进了公众的视线...天使的面孔，却背负着魔鬼的疾病下面这个小女孩今年四岁，名叫蓝妮妮，合肥人。
你的声音，我们愿意听见；你的关切，我们一同看见。新江苏评论员 云柏2024年2月29日，四年一遇的“罕见”日期，也是第十七个“国际罕见病日”。罕见病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型，智力与认知发育受影响。
