孙立忠希望，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作。 陈静 摄孙立忠希望，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作。 陈静 摄中新网上海10月27日电 (记者 陈静)记者27日获悉，第六届全国马凡病友大会在上海举行。
大众网记者 徐玲 通讯员 朱文哲 济南报道马凡氏综合征是一种先天性遗传性疾病，这类患者通常拥有异于常人的体格，在运动、音乐等诸多领域是“天才”一般的存在，但超出常人的才能所付出的昂贵代价，使得这份“礼物”总是被早早“收回”——心血管病变是马凡氏综合征的主要致死原因，并发症之一便是
本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
