小雅和妈妈2011年5月5日上午,家住宁强县代家坝镇张家祠村的张树宁一家人在宁强县天津医院欣喜地等待着孩子的降生。然而让大家万万没有想到的是,经医生诊断刚刚出生的女儿小雅为双下肢膝内翻畸形。5月8日,小雅发生腿部骨折。6月13日,张树宁与妻子李晓兰带着小雅到西安市儿童医院检查。
周子凯一个人在教室里 放学后周子凯的爷爷接他回家 铁强送周子凯上学 富顺15岁少年身患“成骨不全病”,79 岁爷爷两年风雨无阻送他上学5月15日下午第二堂课是体育课,富顺县一中西校区初2015级1班学生周子凯独自坐在教室里,无限向往地望着窗外。
青海新闻网讯 “玻璃娃娃”医学上称为成骨不全症,又称脆骨病瓷娃娃,患儿易发生骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性疾病,发病率约十万分之三。而年仅十岁的多杰才旦就是那十万分之三中的一个。多杰才旦2004年出生在祁连县扎麻什乡一个普通的牧民家庭。
5年前,本报以《“玻璃娃娃”有坚定的梦想:挣钱回报社会,买大房子给父亲住》为题报道了南阳15岁软骨病男孩申留平身残志坚的事迹;5年间,这位自强不息的“玻璃娃娃”一直靠坐在轮椅上卖气球,奔走在公益之路上。
刘付兰每天将儿子背到学校三楼的教室。“我以后要上大学!”大英县天保镇初二学生漆磊对妈妈刘付兰说。每每听到儿子这番话,刘付兰总是既激动又难过。今年18岁的漆磊在半岁时被确诊为“先天性成骨不全症”,轻微的碰撞也会造成严重的骨折。这类病患者又被称为“玻璃娃娃”。
2015年11月25日,山西省运城市,正在摆弄芭比娃娃的刘桂鑫,她说如果我的腿和娃娃的一样好,跳起舞来肯定也很漂亮。 (CFP/图)2015年11月25日,山西省运城市,手里摆弄着芭比娃娃的刘桂鑫,在摄影师的耳边说,“叔叔,我想跳舞,我想上学,可是不行,我腿疼。
在宿舍里,郭彩云与母亲合影。她说,她有一个不健全的身体,但有很好的父母、亲朋和同学。桂林日报记者刘教清 文/摄郭彩云去年以优异的成绩考上了桂林理工大学博文管理学院,但她却是一名十足的“玻璃女孩”,至今已发生9次重大骨折,已无法正常行走。
窗明几净的透明厨房里,孙月坐在轮椅上,熟练地包着饺子。特制的操作台,让身高1.1米的她也能轻松够到。一塞、一揉、一捏,一个浑圆饱满的韭菜猪肉饺就成形了。她是一名成骨不全症患者,同时是“壹点爱”公益饺子馆发起人、深圳零壹罕见骨病关爱基金负责人。
编者按:80后“瓷娃娃”王奕鸥有很多成绩和头衔,她发起创办的“瓷娃娃罕见病关爱中心”,是中国第一家正式注册的罕见病患者组织;她推动“冰桶挑战”落地中国,让罕见病被更多人知道与了解;她也是2014“CCTV年度慈善人物”获奖者。
长江日报大武汉客户端1月26日讯(通讯员聂文闻 彭锦弦)“我就想和正常人一样运动学习生活!”正是这个朴素的愿望,让21岁的志新(化名)随家人几经辗转,从江苏奔赴湖北,在武汉协和医院血液科接受了基因治疗。近日,他从家乡返回协和医院复诊,查出凝血功能已恢复正常。
中新网银川1月20日电 题:“长不大的孩子”和他的家人们作者 杨迪 张曦文“爸爸、爸爸呢?我要爸爸给我喂饭。”午饭时间,坐在轮椅上的枫枫(化名)在寻找着“爸爸”的身影。一旁的宁夏社会福利院福泽区护士长杨龙捧着饭碗,一边轻柔安抚,一边为他喂着鸡蛋粥。枫枫露出了灿烂的笑容:“真好吃!