2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。
1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。19日,蔡磊发文回应:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
据媒体报道,今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成,一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总是会牵动很多人的心。2024即将过去,但蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午,安徽合肥,2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
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