在昨天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。
#文章首发挑战赛#点击关注，每天都有名人故事感动您！（蔡磊与妻子段睿）蔡磊担任过万科房地产高管、京东集团副总裁，现为北京一家医疗科技公司董事长。2014年，蔡磊当选为中国税务十大杰出人物。2018年，蔡磊当选为改革开放40周年“中国改革贡献人物”。
4年前，很多病友都在为蔡磊高兴，因为，他有一项癌症指标是弱阳性时，回忆起当时的情景，蔡磊五味杂陈地说：“可能只有一个群体，会欢呼雀跃自己得了癌症”。蔡磊癌症经过有效的治疗，患者还有一线生机，可蔡磊得的却是无药可治的渐冻症，这种病，不用住院，只须回家等死。
阅读此文之前，请您点击一下“关注”，既方便您讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持文/麒阁史观编辑/麒阁史观“我可能会成为21世纪的夸父,倒在追寻遥不可及的梦想的道路上。”这是41岁京东原副总裁蔡磊在得知自己确诊为渐冻症后所说的话！
“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
