开篇语“蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会，命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”，它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹，而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。
就像进行性肌营养不良症宝宝比较常见，很多进行性肌营养不良症家属在宝宝成长的过长中发现运动比同龄差人常常不注意，误认为软、瘫、抽筋属于缺钙引起，该补地不该补的都补了不少仍抬不起腿，到了该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走延误耽搁了治疗。
近日山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩考上山东大学的故事感动很多人开启崭新大学生活的他收到了来自巴黎奥运冠军贾一凡的礼物一台定制电动轮椅奥运冠军和985男孩的故事就此开启董昊轩全身上下仅有双手的四个手指能够活动四肢无不能行走因为患有DMD罕见病曾被医生诊断活不过18岁但如今19岁的董
来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端2月28日讯（文/视频 全媒体记者 李琪 实习生 刘杰）罕见病，因为患病率低，治疗方法缺失，可用药少，又被称为“孤儿病”。白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病……这些，都是“孤儿病”。
近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症（PKU），五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症（DMD）。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。
2024年的高考季，一位患有进行性肌营养不良症（DMD）的淄博男孩董昊轩高考以645分的成绩考入山东大学曾引起广泛关注。这位创造奇迹的“小神童”董昊轩，正是侯敏的儿子。从儿子上小学开始，在学校里陪读，照顾孩子，就是侯敏的全部生活。
1月15日上午2024年第四季度“中国好人榜”发布仪式暨全国道德模范与身边好人现场交流活动在云南大理举办经各地推荐、网友评议和专家评审等环节全国共有153人（组）入选其中淄博市张店区颐丰花园社区居民侯敏光荣上榜侯敏，女，1981年11月生，山东省淄博市张店区颐丰花园社区居民。
2024年7月14日晚，深圳世界之窗的夜空被一场精心策划的无人机表演点亮，三个大字“罗睿燊”照亮天空，与一旁的“埃菲尔铁塔”的光亮相互映照，随后无人机变换队形，在夜空中缓缓打出“世界有我多美好”，罗睿燊是谁？为什么他的名字可以在深圳独特的地标建筑上空亮起？
（原标题）侯敏：用爱点亮儿子的生命之光□淄博日报/淄博晚报/博览新闻记者 张滕飞2024年夏天，患有进行性肌营养不良症（DMD）的淄博男孩董昊轩以645分的成绩考入山东大学，感动全网。大家都说他创造了奇迹，但奇迹的背后，离不开董昊轩的母亲侯敏日复一日的坚守和陪伴。
罗睿燊来到重庆移通学院报到。受访单位供图华龙网讯（记者 秦思思）8月30日，在重庆綦江，一位特殊的新生吸引了广泛关注。他就是罗睿燊，一位身患罕见病的轮椅少年。在母亲的陪伴下，罗睿燊踏入了移通学院（綦江校区），正式开启了自己的大学生活。
