近日,倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪,称蔡磊的头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,说话也不行了。据倪萍透露,蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体,倪萍含泪哽咽说道:“因为没有医学解剖,永远治不了这个病(渐冻症)。
潮新闻 记者 纪驭亚面对生命的倒计时,蔡磊,曾经的京东集团副总裁,如今的渐冻症病人,一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。过去四年多来,蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
上观新闻 日前,中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症(ALS)的小核酸药物RAG-21迎来新突破,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么?以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗?
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福,祝大家新年好。在视频中,蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称,过去的2024年是充满挑战的一年,和很多朋友一样,一次次的面临前所未有的挑战和危机,但他们相信,保持希望,不变初心,终将克服困难。
蔡磊回应再捐1个亿:不遗余力投入渐冻症药物研发。京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受媒体采访,回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称:“不遗余力!工作上所有的夜晚与节假日都不休息。
来源:环球网 肌萎缩侧索硬化症(ALS,渐冻症),被列为“世界五大绝症之首”,其病因尚属未解之谜,且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力,给患者家庭及社会带来沉重负担。
中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升,关于他的网络言论越来越多,有的甚至直接“揭老底”质疑。蔡磊到底是不是真病了?捐款去了哪?他是不是个骗婚的?