双目失明,备孕期间又查出患有罕见的马凡氏综合征,一度以为这辈子都没有办法当妈妈,没想到武汉大学中南医院给了她坚持下去的希望并帮她圆了“妈妈梦”。“谢谢你们让我实现了做母亲的心愿!让我黑暗的世界里有了光明。现在宝宝很好,我的病吃药也控制住了,感觉从未有过的幸福。
河南日报客户端记者 李晓敏 通讯员 武刚这台手术被称为心脏外科界的“天花板”,它的特殊之处,就是需要将患者的主动脉全部替换为人工血管。近日,河南省胸科医院心血管外科八病区(大血管外科)成功完成一例复杂的全胸腹主动脉瘤切除手术,将一名重症马凡综合征患者从生死边缘拉回。
马凡综合征(Marfan syndrome)是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,它不仅侵蚀着患者的身体结构,更对眼睛造成了极大的损伤,原本清晰的世界蒙上了厚重的阴影。幸运的是,有一群马凡综合征患者遇到了卢奕教授,这位在眼科领域深耕多年的医者,用他那双巧手为他们掀开了明亮世界的序幕。
近日,浙江,13岁的可可个头已超1米7,家里人一直当她个头窜得快,没引起重视。医生通过基因检测确诊可可换上了“马凡综合征”。据悉,马凡综合征又被称为“天才病”,病患也被称为“蜘蛛人”,医生介绍,这种属于罕见病,普通人发病率仅为十万分之一。
半岛全媒体记者 齐娟马凡氏综合征属于一种罕见的遗传性疾病,这种疾病的患者体内动脉壁就像是“豆腐渣工程”,非常脆弱,容易引发主动脉瘤或主动脉夹层。来自青岛城阳区的24岁小伙蒋皎军因为是遗传的马凡氏综合征,体内鼓出巨大的腹主动脉瘤,濒临破裂,辗转多家医院被判了“死刑”。
河南日报客户端记者 李晓敏 实习生 王世珂 通讯员 张亚飞56岁的小玲因突发胸痛转入河南省胸科医院心血管外科十病区,被确诊为“急性B型主动脉夹层合并主动脉根部瘤”,经病区主任肖长波检查发现,小玲的主动脉“从头到尾”都存在问题,为避免巨创手术带来的风险,肖长波团队决定先处理最致命的
潮新闻客户端 记者 吴朝香 通讯员 宋黎胜 董志强对患有马凡综合征且已有手术指征的患者来说,听医嘱及时手术是明智之举,但28岁的刘先生(化名)却一再把专家的警示当耳旁风。近日,他体内的“炸弹”终于爆发——凶险的A型主动脉夹层,幸亏专家们连夜手术,才将他从悬崖边拉回来。
前不久,5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术,手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒:马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时,要及时到医院就诊,术后也要积极配合用药,积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。