中新网3月28日电(记者 张茜翼)28日在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示，虽然渐冻症还未被攻克，但是他始终相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。
不过，进入2024年，蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验，在今年1月18日最新的一则影像中透露，他从起床到卫生间五米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“头都抬不起来，全面下滑，离死亡已经非常近了。”
文丨媛媛众所周知“蔡磊”是一名集团的CEO，但也是一名渐冻症患者。从他刚开始接触这个病时，他就意识到了这个病的凶猛。而蔡磊从患病到现在，他都在积极地研制关于这类疾病的特效药。他希望通过努力可以延长自己的生命，也可以帮助更多病患走出痛苦。
“咔哒，咔哒。”深秋的周末，阳光照进屋子，安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。2023年10月末，距离这位京东集团原副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站，两条胳膊绵软地垂在身体两侧，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。
“我经常想到，电影里最后一拳把坏蛋击倒了，这个场景在我这儿会不会出现。”尽管说出这些话，蔡磊已经用尽全力，但依旧很难让旁人听清。整整一年前，蔡磊的《相信》出版。那时的他，走路已经开始不稳，吐字却还算清晰，用力地讲述着自己这个正在进行的、与渐冻症抗争的故事。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总是会牵动很多人的心。2024即将过去，但蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午，安徽合肥，2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。
蔡磊（农健/图）他不想浪费任何时间。深夜12点睡觉，早晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会，哪怕吃饭时间，也是助手一边喂饭，他一边处理工作。事实上，他的家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。即便一天工作超过16小时，“也不代表事业能够成功”。
近日，倪萍在一次采访中说道，好友蔡磊身体每况愈下，“连头也抬不起来了，不仅呼吸要靠呼吸机，说话也不行了，并且，他还签署了遗体捐赠协议，因为没有医学解剖，这个病永远治不了，我觉得他很伟大、很了不起，我就是不舍得他”。
起因是，在一档电视访谈节目里，被确诊渐冻症四年的蔡磊表示，已经可以完全接受死亡了，已在准备身后事。蔡磊表示，其实自己去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
