“今天我的左腿能蜷起来了，躺着的时候可以自己翻身了。”上午，在北京天坛医院神经病学中心病房，渐冻症患者刘先生正在跟神经病学中心副主任医师陈玮琪诉说病情。“但还是睡不好，一夜最多睡3小时，身上疼。”“从您近期的检查结果来看，有一个积极的变化是血压控制得很好。
1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
在花田中找寻美好的张柯瑶“渐冻症”女孩的短视频截图顶端新闻·河南商报记者 苏梓晴/文 受访者供图“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，3年后的同一天我也被确诊了。”确诊后，18岁的女孩张柯瑶陷入崩溃情绪，无法行走的她被迫离开高中。
“我自年轻时就重视智慧，也愿意学习，虽然身体瘫痪，依然工作挣钱。但是我发现随着年龄上升，原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路，好像日暮的黄昏，我该怎么办？”这是“渐冻人”冯锦源向AI抛出的问题。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
不知道还能有多少个明天，但会努力过好今天！疾病面前，不自暴自弃，努力过好每一天。这就是贵溪市鸿塘镇毫岭村村民渐冻症患者夏海太的真实生活写照。在贵溪市鸿塘镇毫岭村一房间内，床上摆着一张小桌，渐冻症患者夏海太正艰难地坐在床上用瘦弱的手指娴熟地捏着小泥人，在抖音里直播。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
