(人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序)“我们想救陈静雯,更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者,就在我们对话的这几分钟,他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下,我们相信未来的某一天,我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。
大象新闻记者 冯靖雯1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。
红星新闻报道,2月26日晚,湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。
1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。19日,蔡磊发文回应:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日,身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零,再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日,渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示,在得知静雯的情况后,国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案,可是疾病过于残酷。
每一次的更新都是希望,一旦断更,那么很可能是噩耗。2月26号,有网友称渐冻症女孩“静雯”已经离开了人世,起初还有很多粉丝不敢相信,毕竟噩耗来得太突然,不过翻看其视频账号的留言处不难发现,这一噩耗已经得到了证实。
大象新闻记者 冯靖雯2月26日深夜,一自称26岁渐冻症女生陈静雯朋友的网友在其社交账号发文,称陈静雯已于2月22日去世。大象新闻私信该网友,截止发稿前未获回复。陈静雯的妈妈发文表示,“希望大家积极抗冻,群不会解散,可以加病友进群,继续抗冻前行。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。