（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序）“我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下，我们相信未来的某一天，我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。
大象新闻记者 冯靖雯1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。
红星新闻报道，2月26日晚，湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。
每一次的更新都是希望，一旦断更，那么很可能是噩耗。2月26号，有网友称渐冻症女孩“静雯”已经离开了人世，起初还有很多粉丝不敢相信，毕竟噩耗来得太突然，不过翻看其视频账号的留言处不难发现，这一噩耗已经得到了证实。
大象新闻记者 冯靖雯2月26日深夜，一自称26岁渐冻症女生陈静雯朋友的网友在其社交账号发文，称陈静雯已于2月22日去世。大象新闻私信该网友，截止发稿前未获回复。陈静雯的妈妈发文表示，“希望大家积极抗冻，群不会解散，可以加病友进群，继续抗冻前行。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
