1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,透露了他的近况。他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
文 / 小乐2024年,对渐冻症患者蔡磊来说,是最为关键的一年,也是最为困难的一年。因为,目前是蔡磊确诊渐冻症的第五年,他能够坚持到现在也经是奇迹,为了尽早研究出药物,蔡磊可谓是没日没夜的工作,如此耗费精力,可想而知会给他的身体带来更大的伤害。
不过,进入2024年,蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验,在今年1月18日最新的一则影像中透露,他从起床到卫生间五米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“头都抬不起来,全面下滑,离死亡已经非常近了。”
大象新闻记者 冯靖雯6月10日,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。”6月11日,大象新闻记者从蔡磊团队工作人员处了解到,目前蔡磊已经出院。
对于资金来源,蔡磊在直播中表示,主要资金来源之一其破冰驿站直播间收入,此外,蔡磊表示,“攻克渐冻症慈善信托也有2000多万了,《相信》这本书,稿酬预计也有1000多万了,不够我们再想办法!没有钱就去挣钱!”
很多人看到后都说是疾病的类型不同,但是我们就事实而论,张院士在疫情阶段,走路都已经摇晃,肌肉也出现萎缩,并且病情还在发展阶段,从确诊到张院士出现在大众视野,也不过一年的时间,一年的时间就已经导致行走出现问题,由此可见病情发展之快。
来源:【环球时报健康客户端】受访专家:北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚,渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片,再次将“渐冻症”带入了大众视野。
大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频“差点没命。”1月11日,北京。面对大象新闻记者,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息,有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下,痰液顺利排出。那之后,他感觉整个人都抑郁了。