“从70万一针到现在的3万多一针,医保还能报销一大部分。很多病友和家属得知这一消息时直接泪奔了。”最终,这款曾经69.7万一针的药,从医药代表报价的5.368万每瓶,砍到了3.3万每瓶,比最初的价格少了2.068万元。
去年1月1日,新版医保药品目录落地实施首日,河南首位脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿首针在河南省儿童医院神经内科开打。一年的时间已经过去,河南省儿童医院神经内科已经为39位SMA宝宝注射了诺西那生钠,共计190余针。康康小朋友就是其中的受益者。
2022年1月7日,厦门市妇幼保健院,医护人员抽取罕见病脊髓性肌萎缩症特效药准备为患儿注射。视觉中国 | 图14个月,桃子学会了独立走路,还能爬几级台阶。18个月,桃子走路变得摇摇晃晃,摔跤的次数也越来越多。
中国甘肃网1月28日讯据兰州晨报报道1月25日中午12时30分,2岁的脊髓性肌萎缩症患儿朵朵在甘肃省妇幼保健院儿童急救中心一部顺利鞘内注射基因剪切药物诺西那生钠注射液。这是昔日近70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液进入医保目录后,甘肃首例使用该药治疗的患儿。
(70万元一针“救命药”纳入医保两年,小“米粒”如今怎样了?|世界罕见病日,视频时长共5分01秒)70万元一针“救命药”纳入医保两年,小“米粒”如今怎样了?|世界罕见病日编者按:2月29日是世界罕见病日。
进入医保后,“一针70万”的罕见病“天价药”诺西那生钠注射液降至每针3.3万元。山东枣庄市一位4岁脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的母亲说:“以前这个药离我们太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。