虽然新疆大叔阿里的汉语还没有特别流利，但是他又恢复了活力，面色红润，露出了久违的笑容，不停向为他查房的血管外科张小明主任竖起大拇指。阿里大叔来自新疆喀什，祖祖辈辈都是地道淳朴的农民，大叔已经被“大脖子怪病”已经困扰了15年之久了。
（健康时报 记者 李超然）Proteus（海神），是希腊神话中的一个早期海神，身体外形变化莫测，使人无法捉到。因此，医学界用Proteus为这个发病率仅有一百万分之一的罕见病命名，只因这个疾病的患者，身体各处也出现了千奇百怪的畸形。3岁的小女孩小雅（化名）就是“海神”患者。
近日，在湖南省第二人民医院微创外科病房，来自贵州的张女士（化名）开心地办理了出院手续，并和家人一起眼含泪花，向微创外科主任何恒正教授医护团队表示衷心的感谢，说幸亏辗转找到了这里，才有了她和她的家庭全新的生活，不然都不知道今后的日子该怎么继续。这是怎么回事呢？
长江日报大武汉客户端3月1日讯每次全身起红疹都当成过敏治，严重脱发也没去就医，一个个身体的警报都被错过。直到2个月前，宜昌少年洋洋（化名）出现多器官衰竭，生命岌岌可危被紧急送入医院，多学科专家抽丝剥茧才撕破体内系统性红斑狼疮病的伪装。
小企鹅（脊髓小脑性共济失调）、月亮的孩子（白化病）、瓷娃娃（成骨不全症）、快乐木偶（天使综合征）、小胖威利（普拉德-威利综合征）……这些美丽的疾病外号背后是一个个痛苦的罕见病。世界卫生组织将患病人数占总人口的0.
