来源：【人民日报健康客户端】“谢谢你、温暖我……”6月18日，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）老年呼吸科收到一封特殊的感谢信，信件来自渐冻症患者王华（化名）。为了向医院的医护人员表达感谢，三天的时间，他用眼控仪敲出了1000多字的感谢信。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
渐冻症，目前在国际上属于无法根治的一种慢性、进行性神经系统变化疾病，虽然无法治愈，但是也有例外，像世界著名的物理学家霍金在确诊后活了55年，只是霍金这个奇迹的背后，是无数顶尖医护人员日夜不停的精心护理以及他坚韧不拔的毅力。
来源：【环球时报健康客户端】受访专家：北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片，再次将“渐冻症”带入了大众视野。
今年年初，华中科技大学同济医院官网发布了一个文件——研究生导师2024年度招生资格公示，其中人民英雄张定宇的名字赫然在列，这标志着在经历了与渐冻症长期抗争之后，他的病情已经得到有效控制，可以重返工作岗位。
据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
近日，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）老年呼吸科收到了一封特殊的感谢信。这封信来自渐冻症患者王大叔（化名），无法自主活动的他，用眼动仪一个字一个字敲打出来，感谢信将近1000个字，王大叔整整用了三天时间才完成。
“我爸爸走了，他特别在意捐献的黄金6小时，请你们赶紧来吧！”电话里传来张珺女士哽咽急促的声音。2024年12月21日，家住湘潭市雨湖区、跟“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库。
大象新闻 1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
极目新闻评论员 吴双建“不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用这样一句话回应网友的留言。11月26日，李卓君家人发布了讣告，称其于24日凌晨在医院因病抢救无效后离世，此时，他刚过40岁生日。
