来源:【人民日报健康客户端】“目前临床上主要是针对视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的复发问题进行治疗干预,由于传统免疫抑制剂的作用靶点相对来说没有很精准,疗效较为温和,同时还会带来感染、骨髓抑制等副作用,因此亟需作用靶点更为精准的治疗药物,有效缓解患者的复发问题。
10月26日,由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起,翰森制药大力支持的“国际视神经脊髓炎日”首场主题活动成功举办。全新的“国际视神经脊髓炎日”品牌标识首次亮相,旨在进一步提升公众对罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的关注和认知。
阿斯利康今天宣布,中国国家药品监督管理局日前批准依库珠单抗(eculizumab)注射液(舒立瑞)用于治疗抗水通道蛋白4(AQP4)抗体阳性的视神经脊髓炎谱系疾病 (NMOSD)成人患者。依库珠单抗是中国首个也是唯一一个获批用于治疗NMOSD的补体抑制剂。
新京报贝壳财经讯(记者丁爽)“在罕见病中,视神经脊髓炎属于发病率相对较高的病种,且在此前特异性抗体、核磁共振等检测手段不普及的情况下,其发病率有可能被低估。当前,随着检测手段的普及、基层医疗机构对该病认识的提高,视神经脊髓炎的诊断筛查率、筛出率有明显提高。
视神经脊髓炎(NMO)于1894年10月26日被首次命名,迄今为止已经130年。每年的10月26日也被定为视神经脊髓炎谱系疾病日。尽管它很早被命名,但是对于大多数人来说,视神经脊髓炎谱系疾病依然很陌生。
14岁的女孩小影(化名)是一名充满朝气的初二学生,可谁也没想到20天前她因为失明而进了急诊。“幸亏医生查明了原因,不然真不敢想还能不能回到教室。”回想起20天前的惨痛教训,小影的妈妈后怕不已,悔不该让孩子每天埋在作业堆里。进入初二以来,小影的课业负担加重了不少。
半岛网2月28日讯 (记者 孙贴静)2月28日是第十八个国际罕见病日。2月28日下午,青大附院开展了以“不止罕见”为主题的神经系统罕见病系列义诊活动,神经内科副主任王海萍带领团队,围绕多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病开展了主题义诊。
医生,我最近两只眼睛特别痛,看东西模模糊糊的,去眼科做了很多检查,也没有发现什么问题,咋办呀?出现眼痛、视力下降、视物模糊等情况,如果在眼科做完相关检查后,都没有找到原因,那很可能就不是眼睛本身的问题了。
“叶医生,您还记得我不?我今天是来复诊的。”6月4日,湖南中医药大学第二附属医院(湖南省中医院)神经内科副主任医师叶海敏的诊室内迎来了一位患者——90后女生小文(化名)。叶医生仔细询问了小文的恢复情况。
长沙晚报全媒体记者 杨蔚然 通讯员 张如心 田小华美国传奇女演员特瑞·加尔近日突然传出去世的消息。据介绍,特瑞·加尔在20世纪90年代,就被诊断出患有多发性硬化症,俗称“美女病”。无独有偶,湖南中医药大学第二附属医院脑病科(神经内科)近期也收治了一例“美女病”。
中新网上海新闻5月25日电(汤彦俊)5月25日,是中国NMO(视神经脊髓炎谱系疾病)患者关爱日,隶属于广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会的MS与NMO(多发性硬化与视神经脊髓炎)病友会于5月24-26日发起了“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”NMO患者关爱活动,通过户外公益广告、科
浙江大健康点击蓝字 关注我们14岁的女孩小影(化名)是一名充满朝气的初二学生,可谁也没想到一个月前,她却差点失明!“幸亏医生查明了原因!”回想起此前的惨痛教训,小影的妈妈后怕不已……初二学生突然失明了?小影今年14岁。进入初二以来,小影的课业负担加重了不少。
极目新闻记者 关前裕通讯员 王慧近日,55岁的梁霞(化名)来到湖北十堰市太和医院神经内科接受靶向生物单抗治疗,如今的她可以独立行走,身体各项指标也在逐渐恢复。让人难以想象的是,一年多以来,梁霞先后经历双腿瘫痪、左侧股骨头及全髋关节坏死等糟糕情况,一度险些丧命。
周阿姨(化名)与朋友去黄果树瀑布旅行,她规范用药,确诊8年未复发。出门旅行时,周阿姨(化名)习惯了带上一个药盒、备好每天的药物。英英(化名)出门逛街。阿琴(化名)与朋友出门游玩。近年,因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历,“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。
“‘CAR-T细胞’可以作为复发或难治性视神经脊髓炎患者的一种安全有效的疗法,让更多的罕见病患者看到希望。”5月15日,在华中大同济医院神经内科接受CAR-T细胞疗法的视神经脊髓炎患者黄女士,独自到医院复查,各项指标正常。