当地时间3月26日，美国FDA批准了首个用于治疗一种被称为“普拉德-威利综合征”（Prader-Willi Syndrome，简称PWS）的罕见病药物。该药物的年平均治疗费用高达466200美元，根据患者的体重给药。
2月28日是第18个国际罕见病日，近期，南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩（化名）身高139cm，体重达到145斤，还没发育，长得非常白，表情也很“呆萌”。
钟涛其实并不是谱系家长，他有一个心智障碍的儿子，叫小胖，患的是小胖威利综合征，这是一种罕见的基因变异病，由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感，通俗地说，孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西，吃到吐，吐了再吃。
来源：扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日，近期，南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩（化名）身高139cm，体重达到145斤，还没发育，长得非常白，表情也很“呆萌”。
什么是小胖威利综合征 试想下，你正在美美地city walk。六七点的傍晚，太阳不大。你吹着风，塞着耳机，看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包，都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落，有位胖胖的小学生，“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶，只想捡点能吃的东西。
这个世界上有一群孩子，他们既不是大胃王，也不是美食家，更算不上“吃货”，但他们对食物有着近乎疯狂的执念，只要是被他们认为能吃的，都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的，还是宠物吃的，甚至是药片，他们都会吃。他们从出生起，就永远感受不到饱腹感！
患儿在风景区游玩。本文图片均由受访者提供今年9岁的小苹果，已经有8年的减肥经历。她牛奶要喝脱脂的，鸡蛋只能吃蛋清，吃炒菜要过两遍温水。上学的时候，母亲张琪会在前一天晚上做好有10种杂粮的稀饭，再水煮一些菜搭配虾肉、鸡胸肉或者牛肉，放进焖烧杯，带到学校，作为她的午饭。
2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。世界卫生组织按患病率定义罕见病，即患病人数占总人口的0.65‰至1‰，目前全球范围内统计的罕见病种类约为7000种。让我们关注罕见，点亮生命之光。
据大象新闻，今年12岁的400斤女孩冰冰因肥胖引发心脏衰竭、呼吸困难等多种并发症，在医院经过一个月的治疗，目前已减重80斤，达到了手术指标，即将进行减重代谢手术。11月30日，九派新闻联系上冰冰妈妈王女士。
