来源：【人民日报健康客户端】4月17日是“世界血友病日”，人民日报健康客户端查疾病推出疾病百科血友病特别策划版，邀请北京儿童医院血液二科主任吴润晖担任审核专家，呼吁关注血友病的日常预防治疗、家庭治疗，降低致残率。血友病首发症状多为关节疼痛血友病是一种遗传性出血疾病。
今年的4月17日是第36个世界血友病日，主题是：认识出血性疾病，积极预防和治疗。为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波先生，唤起大众对于血友病的正确认知和对血友病患者的贡献，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为世界血友病日。
2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。“血友病”作为国家卫健委第一批颁布的121种罕见病之一，是遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，主要表现为多部位持续而缓慢的出血。我国血友病患者近年来呈现持续增加的趋势。
新华社北京4月17日电 题：世界血友病日：“玻璃人”如何告别“一碰就碎”新华社记者侠克血友病是一种罕见的X染色体隐性遗传病，由于血液中某些凝血因子的缺乏，导致患者产生严重凝血障碍，其最主要的特征就是频繁出血，可能发生在关节、肌肉，甚至是颅内，直接危及生命。
血友病患者又称为“玻璃人”，是因为血友病患者比较脆弱，容易出血。血友病是一组由于先天性的凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏导致的出血性疾病。即使轻微损伤即可造成出血，重者甚至发生自发性出血。容易出血是血友病患者最常见的临床表现。出血可以发生在身体的任何部位，肌肉和滑膜关节是最常见的靶器官。
作为一种罕见病，血友病被列入我国《第一批罕见病目录》，首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授介绍，尽管血友病目前还无法根治，但随着药品供应充足，可以由过去的按需治疗转变为预防治疗，这样可以显著减少出血、缓解疼痛。
记者 王小蒙 济南报道从有记忆开始，血友病患者彭克意的身体就始终与疼痛“相伴”，不时的关节出血让他疼得动弹不得、只能躺在床上。连续十几年的反复出血，他的关节早已变形，不仅两条胳膊伸不直了，血友病性关节炎让他的脚踝肿得跟馒头一样大。
来源：中国新闻网 中新网广州4月17日电 (记者 蔡敏婕)4月17日是第37个“世界血友病日”。南方医科大学南方医院血液科教授孙竞表示，近20年来血友病的诊疗已经取得很大的进步，“随着诊疗技术的进步，如今20岁以下的患者，未来活到70岁、80岁是没有问题的。
中工网讯 （工人日报-中工网记者陶稳）4月17日，是第37个“世界血友病日”，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。血友病是一种罕见的X染色体隐性遗传病，2018年就被收录于《第一批罕见病目录》。早发现早诊断，对于治疗血友病有着重要意义。
来源：【人民日报健康客户端】转身、行走、爬楼梯……谁也没有想到，半年时间内，身患重度血友病的小宇（化名）可以摆脱轮椅，像同龄人一样自由行动，他的脸上也终于出现了灿烂的笑容。重度血友病患者小宇（化名）终于站了起来。
导语：2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。血友病虽为遗传性罕见病，但通过科学预防、规范诊疗和家庭护理，我们完全有能力降低新生儿发病风险，帮助患儿拥抱正常生活。一、医学视角：认识血友病1.什么是血友病？
来源：健康中国 今年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，根据缺乏的凝血因子种类的不同，可以分为血友病A和血友病B，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。
