“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
来源：【环球时报健康客户端】受访专家：北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片，再次将“渐冻症”带入了大众视野。
如果一个人，意识清醒，头脑清楚，可以看书、听音乐、思考复杂的哲学问题，甚至还能记得你小时候的模样，但就是渐渐动不了手、抬不起脚，最后连说话都像在吹风中的火苗那样摇摇欲坠，甚至连呼吸都需要依靠机器——你会怎么形容这种状态?
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
渐冻症是世界卫生组织公布的五大绝症之一，患者患病后的平均生存时间是3至5年。可在淮安市有一位渐冻症患者，在医护人员的爱心接力、暖心守护下已在病房里度过了16个春秋，在医学史上十分罕见。“感觉怎么样啊？”“感觉很好。”“好的，有什么不舒服你就打出来跟我说。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
大众网记者 胡方圆 通讯员 吴文召 汪院萍 青岛报道“王阿姨走了……”听到这个消息，青滨附院呼吸内科的每名医护人员都难掩悲伤，有的还红了眼眶。有无力，更有不舍。但令他们没想到的是，王阿姨走后的第六天，家属就给他们送来了感谢信和锦旗。还未散去的悲伤与不舍，在那一刻迅速聚集。
大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频“差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。
中新网陕西新闻6月22日电(石芙蓉 于浩洋)“有时候都不想治了，想放弃，真的太难了。”今年65岁的李琴(化名)低着头说道，她的手指来回搓个不停，声音哽咽，眼里闪着泪光。2021年5月，李琴的老伴杨华(化名)被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。
来源：【上游新闻-重庆晨报】凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。
一句承诺，一生守候。九年来，盐城市射阳县兴桥镇新庄村的嵇仁艳不离不弃照顾患“渐冻症”的丈夫汤昌汉。经精心照料，汤昌汉患病后体重从最轻时的67斤恢复到112斤。“执子之手，与子偕老。既然我们是夫妻，就该患难与共，携手同行。”嵇仁艳说。
京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊，近日刚遭遇一场高风险的感冒。1月8日，他向南都记者分享了此次经历，一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“有了濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以为也许已经走到生命的最后一天。
2022年12月30日，蔡磊在办公室服药。由于身患渐冻症，他已无法用手取药，只能用嘴衔药吃新京报记者 王嘉宁 摄警钟每天都被敲响：十个手指中，唯一还保留些微功能的是右手食指;两片手掌柔软、平坦，失去了肌肉的支撑，“像猿手一样张着。
