来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
新华社 新华社北京8月18日电 新发表在美国《新英格兰医学杂志》的研究显示，通过在渐冻症患者大脑中植入脑机接口设备，并将脑信号解码转换成语音，可成功让其重新“说话”。这一新系统的开发或可帮助因罹患神经系统疾病而致语言能力受损的人恢复交流能力。
如果一个人，意识清醒，头脑清楚，可以看书、听音乐、思考复杂的哲学问题，甚至还能记得你小时候的模样，但就是渐渐动不了手、抬不起脚，最后连说话都像在吹风中的火苗那样摇摇欲坠，甚至连呼吸都需要依靠机器——你会怎么形容这种状态?
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
21世纪经济报道见习记者 闫硕 北京报道10月8日，中国国家药监局（NMPA）官网最新显示，渤健的托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的成人肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
采写：本报记者 吴纯新策划：赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
近期热播的电影《中国医生》真实地展示了抗疫的全过程，带给我们无数的感动，就连钟南山院士在观影过程中都多次流下眼泪。其实，在《中国医生》电影里，每一个人物都有真实的原型。要说最让人感动的，我认为是张院长，他的原型是患有渐冻症的，武汉金银潭医院的原院长张定宇。
《促醒者》开创了电视剧类型的新形式，披着医疗剧的外衣，却讲了一个寻找逼死师傅凶手的悬疑故事。但是在悬疑故事之余，《促醒者》也在旁敲侧击地向观众传达中西医结合治病的理念，虽然西医和中医的出发点不同，治病理念不同，但却殊途同归，能够更好的治愈病人才是医者仁心最直接的体现。
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
