作者:辽沈晚报记者 金国建编辑:王罡无眼症,发病率极低,可辽阳市小屯镇的一户家庭中,两个儿子同时患有无眼症。大儿子34岁,小儿子19岁,对健康人来说,正是年富力强的美好时代,但对这个母亲来说,爱,都在泪水里。
“儿子多活一天 我就多一天当母亲的幸福与快乐”今年秋季开学,在重庆化工职业学院有一名大一新生是坐着特制的轮椅,被妈妈邹景兰推送学校报到的。因情况特殊,经学校特批,邹景兰获准每天进入教室,坐在儿子身边当陪读。原来,她的儿子褚海淇从小患上一种罕见病,医学专家曾预言他难活过18岁。
N海都全媒体记者 刘薇好几年前,彬彬妈就觉察到,彬彬(化名)和别人家的孩子不一样。彬彬长得矮小,常常抽搐,患有多动症,面相特殊,心脏也有问题……这些年,她带着孩子辗转多地求医,最终通过基因检测,查出孩子患上罕见病。让她崩溃的是,病因查清后,治疗又成了问题!
【青岛新闻网独家】(记者 韩彤彤 孙志文 宁冠宇)“妈妈,等我会走路了,你也给我买小裙子穿好不好?”五岁的醒醒有个心愿:穿上漂亮的小裙子,自己出去玩。可由于患有SMA(脊髓性肌萎缩症),她至今无法独自站立。SMA是一种罕见的神经肌肉疾病,需要终身用药、长期康复治疗。
2019年,吴女士的儿子希希(化名)被确诊为高IgE综合征——全球发病率仅为百万分之一的罕见病。这位曾家庭事业双丰收的东莞女企业家毅然卖掉公司,带着孩子北上求医,最终通过脐带血造血干细胞移植重燃生命希望。
陈建民,女,1975年3月生,娄底冷水江市渣渡镇渣渡村村民。作为一名患有罕见病孩子的母亲,陈建民用九年如一日的坚守诠释背上的母爱,撑起孩子未来,2023年他儿子吴成潇以603分的好成绩考入湖南师范大学。
来源:【新黄河】新黄河记者:韩明霞 在山东省肿瘤医院,有这么一个抗癌群体,他们日夜陪伴着患儿,相互传递着治疗经验,带孩子租住在出租屋,穿梭在医院的各个角落。于病房和出租屋中,守望中秋,爱与被爱同时在这里发生。
亲戚家孩子不爱吃饭,脸色苍白,还经常便秘,爱哭闹,大人也没太在意,以为孩子皮肤白,脾气坏。最近瘦了,大人紧张带去医院检查,结果小医院跟本不能收,建议去省城儿童医院,一检查,得了癌王“而且到了中晚期,医生也回天无术了。