近日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜,他说:我已经完全接受死亡,但绝不屈服。渐冻症是什么?治愈率如何?我们邀请到成都大学临床医学院、附属医院神经内科主任赵洪鉴医生进行了解答。封面新闻记者宁芝【如果您有新闻线索,欢迎向我们报料,一经采纳有费用酬谢。
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”,全称肌萎缩侧索硬化症,患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些?“渐冻症”的病因是什么?可以被治愈吗?听听专家怎么说。
如果一个人,意识清醒,头脑清楚,可以看书、听音乐、思考复杂的哲学问题,甚至还能记得你小时候的模样,但就是渐渐动不了手、抬不起脚,最后连说话都像在吹风中的火苗那样摇摇欲坠,甚至连呼吸都需要依靠机器——你会怎么形容这种状态?
2月29日是国际罕见病日,今年68岁的胡军(化名)正在重症监护室里,靠呼吸机维系着生命。一门之隔,他的妻子就在门外守着。4个月前,胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她,这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万,患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病,年龄多在 50 至 70 岁之间,平均发病年龄为 55 岁,也有 40 岁以下发病的报告,20 至 30 岁发病的约占 5%。