近日,倪萍在山东济南的活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。“蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了。他带头签署了遗体捐献协议,希望为医疗科研事业做贡献。”11月28日,大象新闻记者从蔡磊团队方面了解到,蔡磊在两年前已经签署了遗体捐献协议。
5月15日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。视频里,蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊,亲昵地扑到蔡磊的怀里。随后,蔡磊用眼控仪打字,并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高?”儿子回答:“(围棋)一段了”。在与儿子互动的过程中,蔡磊露出开心的笑容。
1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,透露了他的近况。他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
据媒体报道,今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成,一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,但仍竭力保证每天工作十个小时以上。