近日，上海交通大学医学院附属新华医院（以下简称“新华医院”）接收了一名患有罕见脑积水的11岁男孩，该男孩一直在湖南长沙一家福利院生活。医院小儿神经外科副主任王晓强团队对其进行了前额巨大肿块完全切除手术。患者术后恢复良好，顺利出院。
极目新闻记者 赵雪纯通讯员 覃丽萍 谷一鸣 胡深博5岁男孩患有遗传性脊髓小脑共济失调，走路不稳、肢体抖动，上学也成了问题。最终，他在中部战区总医院接受了脊髓电刺激治疗，医生可实时调整电刺激的频率，目前孩子的肢体和言语能力都有了改善。
孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药近50万元；幸运的是，该药于去年底被纳入国家医保，经医保支付报销后，每支价格约千元。今年1月初，仙桃的刘女士经历了人生的大悲大喜。
湖北日报全媒记者 余瑾毅 通讯员 官笑涵 张祖国兄妹双双患上罕见基因病，浑身无力，行走要依靠轮椅。武汉儿童医院专家精准诊疗，排查找到病因后对症治疗，帮两个孩子“找回”了行走能力。5月29日，兄妹俩到医院复查，恢复效果良好。
香港1岁男宝患罕见喉裂命悬一线，复旦儿科专家团队妙手回春助重获新生。来自香港的1岁男宝小浩，出生后便被确诊患有罕见的3型喉裂。在港接受手术没有成功，经推荐，一家人决定来上海求医。复旦儿科医院的专家团队集结多科室精英，精心制定手术及术后护理方案，终于成功为小浩修补了喉裂。
医保药品目录谈判，让一些常见病用药的价格降了下来，惠及广大患者。还有多种罕见病用药通过谈判进入医保目录，让罕见病家庭从对天价药望而却步，到用得起用得上，迎来了希望。一位名叫小石头的男孩，他就是因为医保谈判，从“治不起”到“站了起来”。
男孩8岁，正是爱跑爱玩的年纪。但千千却总是待在家里，日复一日地进行痛苦的康复训练。由于多次酸中毒，千千的大脑受到了损伤，8岁了还无法自主行走。他是一名甲基丙二酸血症患者，这是一种遗传代谢疾病，被列入国家的《第一批罕见病目录》中。
近日，复旦大学附属儿科医院多学科专家团队协同中山医院血管外科专家，历经7个小时高效协同的奋战，成功救治一名术中大出血的罕见复杂血管畸形患儿。目前，该患儿已顺利康复出院。澎湃新闻（www.thepaper.
据新闻晨报，14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。他曾被多个国家拒诊，最终跨越千里，来到上海交通大学医学院附属新华医院求医。
娃娃现在5岁了，就是不活泼，在家就是睡觉，要不就是看手机，他先天性的听力障碍，后来做了康复，沟通方面和正常娃娃有一些区别，学习能力强，也爱学习，但是在外面也是不爱和陌生小朋友接触，但是和他在一切几次他就会和别的小娃娃一起耍，是不是有什么自闭症问题，娃娃妈妈有产后抑郁症，因为没有人
孩子2、3岁左右感觉和其他孩子不一样，不爱和他人（包括父母）互动，喜欢自己玩。说话也比较晚，对符号类东西特别感兴趣（如数字、字母、交通标志）。做智力测试不配合的情况下被多个医生建议去特殊培训机构“康复训练”。父母坚持没有采纳。
