说到“渐冻症”，很多人第一反应就是——这病挺吓人，人明明活得好好的，身体却像被无形的冰块一层层冻住，最终连呼吸都变成了奢侈。可这种病并不是某一天突然从天而降的，它往往是慢慢渗透，身体早在一开始就给出了蛛丝马迹。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿看门诊。 受访者 供图每年的6月21日是世界渐冻人日。这一天也是“夏至”，是北半球日照时间最长的一天，寓意温暖炙热的阳光能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。2024年6月21日，已经是第二十四个“世界渐冻人日”。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
还没坐下，小伙子就焦急地说:“医生，赶紧帮我看看，我是不是得了渐冻症?”细问之下得知，最近两个多月来，小伙子发现自己手臂和大腿的肌肉总是无缘无故地跳动，去网上搜了一圈，吓了一跳，越看越觉得自己的症状和渐冻症一模一样，所以急冲冲过来就诊咨询。
“许老师不是专业医生，但他是我们的榜样，时刻提醒我们要努力为患者提供更有温度的服务。”文 |《瞭望》新闻周刊记者 袁全2月15日上午，在复旦大学附属华山医院门诊5楼，《瞭望》新闻周刊记者第一次见到了老许。
来源：央视财经 国际罕见病日即将到来，让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病，如渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复杂的疾病，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。
