通讯员:尹沅沅2025年3月21日是世界唐氏综合征日,今年的主题是“关注唐氏,支持和行动”,倡导全社会关注唐氏综合征,请育龄人群做好预防,社会各界创造条件支持唐氏综合征患者更好地融入社会。唐氏综合征是由人体第21对染色体额外增加了一条而导致的一种遗传疾病。
三湘都市报·新湖南客户端3月19日讯(记者 田甜 通讯员 黄欢)因为一条染色体的差异,为孩子带来的不仅是特殊面容,还有智能上的障碍和体格发育的落后,他们有一个共同的名字叫唐氏综合征,也称为“唐宝宝”。 联合国大会将每年3月21日定为“世界唐氏综合征日”。
原来,女儿之所以是唐氏儿,是因为这个母亲在怀孕期间没有做相对应的唐氏筛查,或者羊水穿刺等检查,加上又是34岁的高龄产妇,患唐氏综合症的病率比较高,宝妈的不重视和疏忽,导致了患有唐氏综合征的女儿被生了下来,还患有先天性心脏病。
时间就这么一天一天过着,不会因为我的悲伤改变什么,但是你慢慢的会翻身了,你会坐了,你会爬了,你会走了,我和你爸爸想着你也挺正常的,就该上班上班,日子就这样一天一天过着,你也在爷爷奶奶的呵护下健康成长,但是到了三岁领居家宝宝可以背唐诗了,你还停留在爸爸妈妈上,爸爸妈妈不再选择逃避,我查了各种资料,唐氏的语言口肌力量薄弱,我必须要正视这一点,我不能在自欺欺人,你毕竟是唐宝,我要带你去康复,一个念头产出后,我毫不犹豫辞掉工作不远千里带你来康复,现在的你会仿说很多语言了,也会自己吃饭,上厕所,我长长的出了一口气,我迈开了一大步,我留下了激动的泪水,那是幸福的泪水,你也开启了人生的一大步,不管未来如何?
所有的期待与祈祷都寄托在一张筛查报告上,然而有时命运的安排却让人措手不及。就像是一场隐藏的暗流,即使唐筛显示出低风险,却无法阻挡命运的指引。11天的宝宝被确诊携带唐氏综合征,这个消息犹如晴天霹雳,让人难以接受。
眼距宽、鼻梁扁平、眼裂小、舌胖……这样的面容伴随智力发育异常,是“唐宝”最典型的特征。在世界唐氏综合征日到来之际,3月20日上午,清远市人民医院产前诊断中心举办以“关爱‘唐宝’,与爱同行”为主题的义诊咨询活动。