潮新闻客户端 记者 郑佳颖5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，患病人群因体表丛生的神经纤维瘤被称为“泡泡宝贝”。他们从出生开始，便携带着特殊印记：皮肤上散布着牛奶咖啡斑。每3000名新生儿中约有一个患儿会出现这种症状。
“我不知道他刚刚讲话时大家能不能听清，满满的口腔上颚三分之二都是肿瘤，他现在到了换牙的阶段，但牙齿长不出来，咀嚼、发音都有问题，所以很多时候我帮他做翻译。”近日，在上海举行的“杜尚+孩童：手稿的对话”活动上，一名母亲分享儿子满满的近况。他是一名I型神经纤维瘤病患者。
今年2月29日是第十七个国际罕见病日，罕见病虽然发病率低，但在我国每年新增罕见病患逾20万人，也需要大家警惕和正确认识。红星健康近日从四川大学华西第二医院皮肤科获悉，一位小患者因为身上长咖啡斑就诊，在医生临床检查及相关筛查中发现孩子疑似患有神经纤维瘤病这一罕见病。
每年的5月17日为世界神经纤维瘤病（NF）关爱日，不少医院的神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）团队将举办公益义诊活动，为患者及家属提供专业咨询与健康指导。作为一种新生儿发病率达1/3000的罕见病，神经纤维瘤病1型（NF1）因症状隐匿、易被忽视，成为许多家庭的“隐形健康杀手”。
有时候，孩子身上可发现一块或多块像咖啡一样的色素斑片，这种牛奶咖啡色斑，称为咖啡牛奶斑。有的出生时即有，但大多在幼年期形成，并随身体生长发育呈比例增大，当身体停止增长后皮损也保持稳定，但形态一般不发生改变，没有恶变倾向。
来源：安徽商报 出生时身上就有斑片，是不是以为这就是胎记?视力忽然下降，其实它可能不是用眼过度，而是一种罕见的自身免疫性疾病。今年2月28日是第十八个“国际罕见病日”，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%至0.1%之间的疾病。
可可（化名）出生后，家人便发现她全身多处长斑，本以为是普通的“胎记”，然而，随着可可慢慢长大，这些“胎记”也不断随着身体长大，踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对，赶紧带孩子来到青岛妇儿医院就诊。
青岛日报社/观海新闻10月16日讯 胎记是很普遍的现象，往往与生俱来，长在不同的位置，被冠以不同的象征意义。然而，有一种“胎记”可能暗藏疾病的风险。近日，青岛市妇女儿童医院神经纤维瘤专科门诊医生提醒家长们，小心“牛奶咖啡斑”伤了孩子。
