可可（化名）出生后，家人便发现她全身多处长斑，本以为是普通的“胎记”，然而，随着可可慢慢长大，这些“胎记”也不断随着身体长大，踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对，赶紧带孩子来到青岛妇儿医院就诊。
潮新闻客户端 记者 郑佳颖5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，患病人群因体表丛生的神经纤维瘤被称为“泡泡宝贝”。他们从出生开始，便携带着特殊印记：皮肤上散布着牛奶咖啡斑。每3000名新生儿中约有一个患儿会出现这种症状。
半岛全媒体记者 齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病，家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区，青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”，将于10月13日开诊，为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
两年前，胸腔发现小阴影却没重视，两年后，肿瘤把心脏挤到了右边，左边的肺也被挤扁了。近日，福州市第一总医院心胸外科主任周志忠团队接诊了一例胸部巨大神经纤维瘤患者。经过手术，3.5公斤重的肿瘤被摘除，患者恢复良好。
10月20日，红星新闻记者获悉，西部地区首个I型神经纤维瘤病多学科门诊将于近期在四川大学华西医院开诊，届时，由整形外科/烧伤科、皮肤科、血管外科、肿瘤科、神经内科、神经外科、放射科、眼科、骨科、儿外科、心内科、内分泌科、精神科、遗传学科等科室组成的多学科团队，致力于提高神经纤维瘤
来源：中国新闻网 中新网广州5月14日电 (记者 蔡敏婕)在罕见病领域，I型神经纤维瘤病(NF1)因其较高的新生儿发病率和严重的疾病危害，日益受到医学界和社会的关注。中山大学附属第一医院儿科副主任医师张军近日表示，NF1患者按时复诊、随诊和保持健康的生活方式至关重要。
近日，上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科李青峰教授团队、口腔颌面头颈肿瘤科张陈平教授团队，以及神经外科张文川教授团队，联合为一位面部巨大恶性神经纤维瘤患者完整切除了10余厘米头面深部恶性病变肿块。
大众网记者 徐玲 济南报道6月1日上午，山东大学齐鲁医院在本院区举办了大型Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）义诊活动，旨在通过义诊活动提高人民群众对NF1疾病的认知，做到早发现、早诊断、早治疗，降低该疾病致残率及死亡率。
28岁的小鑫，本应拥有无忧无虑的青春岁月，然而自他记事起，就一直与病魔作斗争。他的生命故事，充满了挑战与抗争，是命运与勇气的交织。小鑫出生时就发现全身布满咖啡牛奶色的斑块，10岁时因为全身大量瘤块就诊，被诊断为I型神经纤维瘤病。
封面新闻记者 周家夷2月28日，是第18个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病。由于我国人口基数庞大，罕见病患者虽个体稀少，但累积影响的人数众多。
每年的5月17日为世界神经纤维瘤病（NF）关爱日，不少医院的神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）团队将举办公益义诊活动，为患者及家属提供专业咨询与健康指导。作为一种新生儿发病率达1/3000的罕见病，神经纤维瘤病1型（NF1）因症状隐匿、易被忽视，成为许多家庭的“隐形健康杀手”。
