7岁的芃芃是苏州吴中区南行实验小学二年级的学生，半个多月前，他因发热入院检查，结果确诊嗜血细胞综合征复发，这次的症状比3年前首诊时更严重。在医院ICU里病房里，懂事的芃芃咬牙扛着。过去3年的治疗，他的父母已无力承担治疗费用。得知情况后，芃芃就读的南行实验小学师生自愿发起募捐。
潮新闻客户端 记者 杨云寒 通讯员 许菁希“他很可怜，如果可以，希望能有好心人帮帮他。”最近，温岭交警铁骑队员陈胜和潮新闻“记者帮”（点这里报料）聊起了一位叫阳阳的年轻人。阳阳今年29岁，长得高高壮壮，和单亲的母亲一起生活。
罕见病新药历来是进博会的重头戏。在第六届进博会上，武田制药举办罕见血液疾病领域专场发布会，由8款创新产品组成的“罕见血液疾病创新药家族”集体亮相。其中，去年迎来“亚洲首秀”的马立巴韦片有望在今年内获批，展现了进博会强大的溢出效应。
原标题：4个月的罕见血液病患儿干细胞移植后重获新生工人日报-中工网记者 姬薇 通讯员 王海红“小川川（化名）的移植手术非常成功，现在细胞的长势也很好。”北京京都儿童医院血液科医生姜帆在电话中高兴地说。目前，川川恢复情况良好，已经顺利出移植仓。
近日，一位面色发红，好像喝醉酒一样的中年女性患者来到苏州市相城人民医院求诊。经过血液科专家杨旭东诊断，患者患上了罕见的真性红细胞增多症。患者王女士表示自己脸色发红的情况已经持续了两年多，体检时，发现血常规中的血红蛋白指标呈现异常升高。真性红细胞增多症是一种少见的血液病。
今天是第18个国际罕见病日。记者从丽江市人民医院获悉，该院已于2024年12月在血液肿瘤科成立血液病罕见病管理中心，目前，已纳入血液系统罕见病9个病种，已收治23位患者。血液病罕见病患者在丽江市人民医院住院治疗。
13岁男孩患上极为罕见的免疫性疾病，全身水疱、溃烂，血小板急骤下降，随时有自发性出血风险，命悬一线……近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院（以下简称“协和医院”）皮肤性病科与血液科、儿科、肾内科、输血科等多学科通力合作，成功救治了一名天疱疮合并血栓性血小板减少性紫癜的危重患者
近日，晋中一院血液科应用血浆置换术成功抢救一名血栓性血小板减少性紫癜患者，这是继成功救治鼠药中毒患者后的又一重要突破，标志着晋中一院在血液病危重症治疗方面的水平迈上了一个新台阶，展现了晋中一院在应对复杂、危急病情时的专业能力和高超技术。
前段时间来自安徽池州的许先生突发高烧持续不退家人赶紧将其送到医院检查谁料许先生竟是“中招”一种少见的血液病急症“血栓性血小板减少性紫癜”1月21日，记者从安医大二附院了解到，今年60岁的许先生来自池州，去年12月他突发高烧持续1周不退，被紧急送至该院血液内科时已经连续3天意识障碍
文/朱萍 林昀肖血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，致残率高，患者会终身伴有凝血功能障碍。数据显示，中国血友病的发病率约为2.73/100,000 ，致残率高达70%，三分之二的患者到了成年以后，都会有关节肌肉致残，影响正常的生活和工作能力。
新华社兰州4月17日电（记者梁军）2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
为增进患者对法布雷病知识的深度认识和了解，更好地对法布雷病进行管理，6月18日，由中国人体健康科技促进会主办的罕见遗传代谢病及血液病疾病健康科普项目暨浙江省法布雷病医患交流会在杭州召开。浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心李恒教授作为本次医患交流会的主席并全程主持会议。
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了答案。
