大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。
来源：央视新闻客户端 今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。
极目新闻通讯员 张梦石 谯玲玲 胡彬2月27日，武汉市第一医院方面透露，该院皮肤罕见病团队已启动国内首款基因治疗罕见皮肤病药物临床试验，携手国内研究团队，共同为大疱性表皮松解症患者（又称“蝴蝶宝贝”）改变“无药可医”的局面。
近日，湖南湘潭。女孩晨晨（化名）出生确诊遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”，一碰就碎，需要24小时戴手套，。
新华社北京2月28日电 题：国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？
“蝴蝶宝贝”是对遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，皮肤一碰就碎，在博主的视频中，琦琦生前病情已经十分严重，牙齿都坏了，因为食道太细吞咽艰难，他只能吃一些流食，而琦琦刚出生没几天，脚趾就起疱长在了一起，手指虽然做过分指手术，可不到一年的时间，就开始粘连慢慢萎缩成肉球。
现代快报讯（通讯员 沈翰超 记者 李楠）日前，江苏省妇儿基金会联合寇德罕见病中心、南京华采天地，发起“看见生命的万分之一”公益倡导活动，通过“万分号”打卡、儿童罕见病科普、爱心义卖、公益捐赠等方式呼吁社会各界关心关爱罕见病儿童。活动吸引了超100组爱心家庭参加。
短视频《别叫我脑瘫》截图“我们只是慢一点的普通人。”“只要多一个人叫我们五慢症患者，我们就多一个公平的机会去上学、去工作、去谈恋爱。”近日，短视频《别叫我脑瘫》中，14位脑性瘫痪患者联合社会多方力量，呼吁改用“五慢症患者”来称呼“脑瘫患者”。这一更名倡议引发了广泛的社会关注。
大众卫生报·新湖南客户端1月5日讯（记者 王璐 通讯员 董雷 洪雷）1月4日晚上，梅溪湖国际文化艺术中心小剧场内灯光璀璨、乐声悠扬，一场特殊的公益音乐会——2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会在此奏响爱的乐章，让罕见被听见！
荆楚网（湖北日报网）讯（记者 黄涛 通讯员张梦石 谯玲玲胡彬）2月28日是“国际罕见病日”，记者从武汉市第一医院皮肤科获悉，该科罕见病团队已启动国内首款基因治疗罕见皮肤病药物临床试验，携手国内研究团队，共同为“最痛苦的疾病”即大疱性表皮松解症患者，改变“无药可医”的局面。
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝贝”……这些童话般的名字背后，隐藏着一个个令人心疼的罕见病故事。刚刚过去的第18个国际罕见病日，让全球约3亿罕见病患者群体再度成为社会关注的焦点。近期，中国罕见病防治领域传来一系列振奋人心的消息。
来源：【四川日报-川观新闻】“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”这些看似美丽的名字背后其实都是让人揪心的罕见病罕见病离你我并不遥远“渐冻症” 就是一种典型的罕见病罕见病之所以称为“罕见”只是相对一般疾病来说实际的罕见病患者群体数量并不少2025年2月28日，是第18个国际罕见
