来源:【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中,患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为,孩子的情绪调节,也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前,家长的情绪先稳定下来很重要。
长江日报大武汉客户端4月29日讯(记者王恺凝 通讯员邓国欢)部分“小胖墩”背后可能隐藏罕见病。4月28日,同济儿童医院开通小胖威利综合征患者就诊绿色通道,患儿可直接在儿科门诊加号就诊。“儿童肥胖的鉴别和病因诊断至关重要,应深挖肥胖内在元凶,因病施治。
来源:扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
当地时间3月26日,美国FDA批准了首个用于治疗一种被称为“普拉德-威利综合征”(Prader-Willi Syndrome,简称PWS)的罕见病药物。该药物的年平均治疗费用高达466200美元,根据患者的体重给药。
新海南客户端、南海网、南国都市报3月20日消息(记者王洪旭 实习生 张子淇)3月19日,海南省妇女儿童医学中心联合中国红十字基金会开展“为爱呐喊、让爱不凡”罕见病多学科义诊活动,为罕见病患儿提供诊疗咨询和救助治疗。
这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
来源:【银川新闻网】3月24日,中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中,有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。
什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题为“不止罕见”。世界卫生组织按患病率定义罕见病,即患病人数占总人口的0.65‰至1‰,目前全球范围内统计的罕见病种类约为7000种。让我们关注罕见,点亮生命之光。
潮新闻 共享联盟·北仑人民医院 高捷 杨文颖 记者 王波身高1.5米、体重近150公斤,总是控制不住暴食,一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到,眼前这个小个子男孩居然已经19岁。19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者,他患了普拉德-威利综合征(PWS),人称小胖综合征。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征,俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000,我国尚缺乏流行病学资料,但我国人口基数大,按国外发病率计算,总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间,每年新增患者数1000人左右。
儿童的生长发育问题一直都是社会和家庭关注的焦点。为向全社会传递儿童生长发育健康的理念,以实际行动为特纳综合征、小胖威利综合征等疾病的患者及家庭提供帮助,10月22日,中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心携手中国红十字基金会成长天使基金开展医疗救助赠药仪式暨生长发育科普义诊活动。