sma一针1400万

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一针1400万天价药又陷争议！因数据瑕疵遭顶级期刊撤稿，业内：影响有限
10月6日，一篇名为Rescue of the spinal muscular atrophy phenotype in a mouse model by early postnatal delivery of SMN的论文在国际著名期刊Nature Biotechnology撤稿。
时代财经
天价药进医保全国首个受益家庭的这一年：两个患SMA的儿子都用上了药
从坐不稳到站得住，佳树用了一年的时间。因患有脊髓性肌萎缩症，佳树和全国3万例病患一样，无法独坐、行走，甚至是进食。
新黄河
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一针救命药，我国要3.3万元，澳洲仅需205元，为啥差距这么大？
“致命病”和“救命药”是死对头，因为有了救命药，致命病要么被攻克，要么被临床治愈和控制，患者可以获得较长的生存期，典型的如疫苗战胜天花、抗癌药缓解肿瘤、降压药降糖药抑制了并发症，等等。
中医科李医生
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罕见病SMA口服药进医保，3月1日起正式落地湖南
还记得2021年“国家队”灵魂砍价吗？成功将罕见病脊髓性肌萎缩症的“救命药”诺西那生钠注射液从70万元一针降至3.3万元入选国家医保目录，为罕见病治疗迎来新希望。
潇湘晨报·晨视频
开打！救命药从70万降至3.3万，梅州SMA患者注射第一针
记者从中山大学附属第三医院粤东医院获悉，9月29日上午，患有脊髓性肌萎缩症的11岁男孩陈果毅在粤东医院顺利完成了第1次诺西那生钠鞘内注射治疗，这是诺西那生钠纳入国家医保后，在梅州首次鞘内注射成功。
南方+客户端
“救命药”从70万一针降到3.3万患罕见病的“小石头”如今咋样了？
据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和高致残率的罕见病。
环球网
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“灵魂砍价”进医保，罕见病SMA口服创新药利司扑兰降至3780元/瓶
2023年1月18日，罗氏制药宣布，罕见病药物利司扑兰口服溶液用散（商品名：艾满欣）被正式列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022版）》。这意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的药物可支付性将大大提升。
南方+客户端
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“灵魂砍价”再现！从6.38万降到3780元，罕见病SMA口服药利司扑兰进医保
1月18日，据央视新闻，今年的国家医保谈判，一款SMA口服药通过“灵魂砍价”纳入目录，从从63800元砍到了3780元。
新黄河
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力量2022 |天价药降价后首针男孩的一年：站起来了，想上学
记者李静王开智 “这一年，佳树有了站起来的力量。”今年1月1日，70万砍到3.3万的罕见病“救命药”开打，山东枣庄5岁患者李佳树成为SMA靶向药砍价入医保后首例受益者。12月9日，李佳树完成了SMA靶向药首年最后一针注射，靶向药首年6针治疗全部结束。
齐鲁壹点
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被“灵魂砍价”改变的求药路：他们终于用上曾经的“天价药”
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。
南方都市报
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70万一针的天价救命药进医保，令人心痛的罕见病SMA是什么?
SMA全称“脊髓性肌萎缩症”，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，由于运动神经元的变性坏死导致了患者出现的肌肉无力和萎缩，其特点是进展性的肌肉萎缩、无力，是严重的致残、致死性疾病。
生殖医生崔向荣
一针69.7万，医保谈判到3万！澳洲仅184块，为何还说中国价最低？
2023年初，一款新上市的单克罗珑钠药物“诺西那生钠注射液”，给万千脊髓性肌萎缩症的患者带来了福音，但与此同时，他的价格之高也令人咂舌。
盖迩说
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从6.38万元到自付1512元，SMA患者迎来“生命减负”
来源：【湖南日报】三湘都市报·新湖南客户端3月1日讯（全媒体记者李琪通讯员姚家琦李芬实习生刘杰）“我们就想着孩子以后能越来越好，生活可以自理。
全国党媒信息公共平台
70万元一针“救命药”纳入医保两年，小“米粒”如今怎样了？｜世界罕见病日
(70万元一针“救命药”纳入医保两年，小“米粒”如今怎样了？｜世界罕见病日，视频时长共5分01秒)70万元一针“救命药”纳入医保两年，小“米粒”如今怎样了？｜世界罕见病日编者按：2月29日是世界罕见病日。
南方+客户端
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罕见病脊髓性肌萎缩症口服药纳入医保每瓶63800元的“救命药”如今只需自付675元
利司扑兰须由医疗专业人士配液泉州网4月5日讯（记者许奕梅王柏峰通讯员何毓慧实习生谢静怡文/图）4月4日上午，两名脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患儿，3岁11个月的小雅（化名）和26个月大的小彤（化名）的母亲，分别来到泉州市儿童医院神经内科开取SMA口服治疗药物利司
泉州网
1针从70万元降至3.3万元 19岁小伙的人生重燃希望
1针从70万元降至3.3万元 19岁小伙的人生重燃希望。今年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。
泉州网
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从70万元一针降至3万惠州患者用上第一针诺西那生钠
近日，25岁的惠州小伙小林在惠州市中心人民医院用上了3.3万元每针的诺西那生钠，小林是该“天价药”降价纳入医保后，在惠州地区首位受益的成人脊髓性肌萎缩症患者。
南方都市报
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70万一针的救命药降至3.3万，患者们的生活发生了怎样的变化？
01、70万一针的天价药，刷光了11张银行卡。杜佳记得很清楚，确诊那天，她和丈夫揣着11张银行卡，刷了69万多，就为了一针诺西那生纳注射液。
39健康网
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一片11.58元！阿兹夫定降价35%进医保，年治疗费超百万的罕见病药铩羽而归
农历春节前最后一周，2022年国家医保谈判结果公布，此时距离国谈闭幕仅过去10天。1月18日下午3时，国家医保药品目录调整新闻发布会在北京西苑饭店举行。
时代财经
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70万降到1.1万一针！省医首次为脊髓性肌萎缩症患者完成注射治疗
近日，一名4岁的脊髓性肌萎缩症患者，在贵州省人民医院顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗。这是该药进入医保目录后，省医首次为SMA患者给予鞘注治疗。
动静新闻
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