来源:【厦门日报】近日,浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米,且四肢修长,伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”,一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”?这个病凶险吗?网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗?
马凡综合征(Marfan syndrome)是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,它不仅侵蚀着患者的身体结构,更对眼睛造成了极大的损伤,原本清晰的世界蒙上了厚重的阴影。幸运的是,有一群马凡综合征患者遇到了卢奕教授,这位在眼科领域深耕多年的医者,用他那双巧手为他们掀开了明亮世界的序幕。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹,因为这病,预后很差,患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道,他报告了一名5岁患者的症状,从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
“谢谢周主任,要不是你们及时提醒,真是给身体埋了个‘定时炸弹’!”小芳今年二十出头,几个月前陪伴母亲在南京鼓楼医院心胸外科就诊时被医生的火眼金睛发现端倪,个高手脚细长且近视的她其实和母亲一样患有遗传性主动脉疾病。
前不久,5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术,手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒:马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时,要及时到医院就诊,术后也要积极配合用药,积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。