“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种。此前，已有73种罕见病药物纳入医保。
来源：【环球时报健康客户端】北京大学医学部供稿韩济生，95岁，中国科学院院士、北京大学神经科学研究所名誉所长“人类健康特别贡献奖”颁奖词：经乱世、历风雨，他以毕生献身“除痛”事业，被誉“中国疼痛学之父”；施仁术、凝大爱，他将执着贯穿始终，用一甲子岁月奉献病患。
近日，90岁中南大学教授李昌华病重离世，生前他在清醒状态下和老伴一起签下捐献书，供献遗体、角膜等器官，希望帮助医学院研究病例。女儿李女士说，父母在90年代就有这个愿望，并在2020年提交了申请书，“希望这个世界没有病痛”。
